Non so perchè non ti abbiano fatto un intervento di questo tipo.
I motivi possono essere molteplici.
Quello che posso dirti è che a me lo hanno prospettato dicendo che se si poteva fare la pouch l'avrebbero fatta, altrimenti anche io sarei rimasta con ileostomia definitiva. Tra l'altro proprio durante il secondo intervento (quello di ricostruzione con pouch) si è verificato un grossissimo inconveniente: la notte dopo l'operazione sono stata malissimo a causa di un'emorragia interna che mi stava facendo morire e a causa della quale potevano "smontarmi" la pouch appena ricostruita.
Sono stata fortunata: la situazione si è risolta per il meglio nel senso che sono sopravvissuta e la pouch (che era stata confezionata bene) non ne ha risentito, altrimenti anche io sarei con ileostomia definitiva.
Ma tu, Nadi, dove ti sei operata e quanti anni hai?
Io ho 33 anni.

L'ileostomia definitiva è un'altro tipo di intervento, prima dell'intervento hai provato con gli immunosopressori?

Inutile porsi domande, è andata com'è andata. Sono in cura al Sant'Orsola di Bologna e lì sono stata operata due volte, nel 2005 e nel 2006. Ho la tua età.

Alla fine l'importante è essere vivi, stare bene e accorgersi che si puo' vivere benissimo anche con il sacchetto. E' tutta una questione di testa.
Io l'ileostomia l'ho avuta per 9 mesi: non nego che non vedevo l'ora di togliermi il sacchetto, ma, tra me e me, mi preparavo anche alla possibilità di doverlo tenere a vita. In questi casi non si sa mai come va a finire.

Per quanto riguarda gli immunosoppressori, ho iniziato a prenderli quando ho avuto l'attacco fulminante di RCU ma li vomitavo, non li reggevo: hanno provato il cortisone a pompa h24, anche la terapia con un'infusione di Infliximab, terapia sperimentale nel caso di RCU, ma sono peggiorata tantissimo fino ad arrivare al megacolon tossico e ad essere trasferita da gastroenterologia a chirurgia.
Lì l'intervento chirurgico drastico, colectomia totale, ma efficace: sono rinata. Neanche ad 1 mese dall'intervento (ero magrissima e non mi mantenevo in piedi) ho iniziato un nuovo lavoro, avevo vinto un concorso e mi hanno chiamato, ho dovuto cambiare citta' e nessuno mai si è accorto che portavo il sacchetto.

Bè anch'io dopo l'intervento e dunque il sacchetto, ho iniziato a lavorare come istruttrice in palestra, finalmente! Il mio sogno!

Prima anche facevo questo lavoro ma ad un certo punto, stando sempre male, ho dovuto cambiare lavoro.

Non ti nego però che ho il terrore che mentro insegno mi si stacchi il sacchetto.

Vabbè bisogna reagire e non pensare al peggio.

Complimenti avete una forza d'animo indescrivibile io stò correndo lo stesso rischio, nella mia vita ho affrontato molteplici situazioni di difficoltà sia dal punto di vista della salute (stavo quasi morendo) che dal punto di vista affettivo e anche lavorativo; ma ad una situazione di questo tipo sono sicuro e ripeto sono sicuro di rifiutare suddetto intervento, a costo della mia stessa vita. Vi ammiro veramente!

Quando il chirurgo mi ha spiegato per sommi capi a cosa sarei potuta andare incontro con l'operazione mi ha anche accennato ad una possibile stomia provvisoria, beh in quel momento avrei accettato anche la definitiva pur di non star più male come in quel momento (se non ho letto male la scrittura del medico del ps credo abbiano provato anche con del toradol, ripeto ho interpretato la sua scrittura, ma i dolori non sono passati), poi per fortuna è andata diversamente, ma se fossi in te Pedro non darei troppo per scontato il suo rifiuto in quelle situazioni.
Nadi, Nignita complimenti a tutte e due per come sapete affrontare tutto quello che vi capita.

Cara Antonella ti ringrazio per il consiglio ma io quando prendo una decisione sono molto deciso è su questo non transigo; per i dolori facendo uso di cortisonici fortunatamente riesco a tenerli abbastanza sotto controllo il problema dell'uso prolungato dei corticosteroidi sono le controindicazioni ma ne assumerò le responsabilità.

Caro Pedro, la vita a volte ti toglie molto, ma, quando meno te lo aspetti, ti regala anche molto.
Io adesso posso dire di essere fortunata a non avere neanche piu' il sacchetto, dopo averlo portato per 9 mesi e di vivere bene con la mia pouch. Tu hai la Colite ulcerosa, come l'avevo io e in questo caso, a differenza del Crohn, se sei in condizioni pietose dovresti prendere in considerazione l'intervento perchè è risolutivo e NON ti lascia con il sacchetto: ovviamente dipende dalle condizioni in cui ti trovi.
Distruggere con medicinali vari tutti gli altri organi (sani) del corpo per poi trovarsi in una situazione peggiore di quella di partenza non è l'optimus.
Bisogna valutare bene.
Nessuno vorrebbe operarsi, perchè nessuno ti dà la garanzia di come andrà a finire, pero' è anche vero che il cortisone e gli altri medicinali a lungo andare possono fare dei danni irreversibili che neanche tu puoi immaginare.
Poi io credo che nel caso di malattie croniche come queste, prima o poi si arriva all'intervento. Io, nella mia sfortuna, ci sono arrivata a soli 2 anni dalla scoperta della malattia, ma questo è diventata la mia fortuna: oggi posso dire di avercela fatta, l'uso di medicinali nei 2 anni credo non mi abbia danneggiato piu' di tanto e penso positivo per il futuro. Sono rifiorita e ho una visione della vita migliore di prima.

Ti ringrazio ma io sono convinto di essere in una situazione non disperata di conseguenza prima di rompermi la testa faro' le infusioni di Remicade e poi tirero' le somme, in ogni caso ve lo ripeto vi ammiro per la forza d'animo che avete. Un Abbraccio.