C'è da dire che la (tua) rabbia a volte può essere d'aiuto, perchè ti fa reagire. Certo i guai ci sono, è innegabile, ma li supererai, ne sono certo.
Io pure in questo periodo sto sul nichilismo spinto, ma cerco di conviverci.
Oh, e non mollare gli antidepressivi, mi raccomando!

Ultimamente ho anche problemi di stomaco, sempre senza di pienezza, eruttazioni continue, nodo in gola, boh.
Uno ci prova a essere un pò più ottimista ma succedono sempre troppe cose.
Vedessi dei miglioramenti mi darei anche un pò di coraggio e ottimismo ma....

Credo che queste sensazioni siano dovute alla malattia attiva. Sono le stesse che mi da la mia RCU quando si attiva. Considera che tu stai cosi anche perchè sei pieno di ulcere. Non le avessi probabilmente tutto questo che stai vivendo non ci sarebbe. A questo punto come hai detto in un altro tuo intervento, forse era meglio se avessero tolto tutto fin da subito...

Non so se sono sensazioni mie o vere, sta di fatto che ormai anche lo stomaco mi da sti fastidi continui ed ho timore ci sia qualcosa pure la.
Si alla colonscopia hanno trovato delle ulcerazioni attorno all'ano non ricordo bene come hanno scritto sul referto ma diciamo più o meno cosi, poi il retto è infiammato chiaramente e anche il colon rimasto produce muco, una colite da diversione.
Dopo che faccio sti muchi dall'ano ormai ho delle piccole perdite di sangue oppure quando mi pulisco la carta igienica spessissimo è sporca di sangue.
Da ieri ho iniziato Medrol da 16mg perché iniziavo anche ad avere un calo generale di forma fisica, dolori articolari.
Non ce l'ho fatta.
E domani eco transanale per vedere se ci sono ascessi.
Ormai sono praticamente più di tre anni che non ho più una vita decente. Solo ospedali, problemi fisici, esami, interventi, terapie che non fanno niente. E non so come la situazione psicologica possa essere buona cosi. Mi sento continuamente in una tempesta.
Tutto passa nella vita, nel bene e nel male, ma a me sembra che sta tempesta dura talmente tanto.

Due giorni fa ho fatto finalmente questa eco transanale, per mia sorpresa per nulla dolorosa, anzi mi ha fatto male l'esplorazione sinceramente ma non l'esame dopo.
Non ci sono ascessi o fistole.
Direi che è una buona notizia.
Quello che mi fa incazzare però è che ormai vedo sempre sangue ogni volta che devo andare a fare muco.
I chirurghi dicono che saranno queste ulcere distali a livello anale (pare siano proprio in prossimità dell'ano).
Nell'ultimo mese ho fatto eco transanale, colonscopia, risonanza magnetica pelvica, dilatazione (altrimenti non potevo fare eco transanale).
Penso di aver fatto tutto no?
Oppure c'è qualche altro cazzo di esame da fare !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Odio vedere del sangue, è più forte di me mi incazzo a bestia.
Sto facendo 12 mg di cortisone scalandolo da 16 mg. Mi aspettavo che almeno il cortisone mi eliminasse il sangue. Ma niente.
Ora dovrò fare emocromo e PCR e poi si spera di iniziare sto biologico mi pare si chiami Stelara. Spero l'emoglobina non sia troppo bassa. ;( Qualcuno perde sangue dal retto ogni giorno ?

A questo punto io mi chiedo se ti convenga ancora restare in un certo cosi tanto abilitato per queste malattia, ma che di fatto finisce per avere troppi malati da trattare e con tempi di riflesso lunghi. Io ad esempio quando dovetti fare la colon, la prenotai un sabato per farla di lunedi. Appena vedevo una goccia di sangue contattavo subito il GE che mi dava la cura il giorno stesso, non dovendo aspettare settimane o addirittura mesi per vederlo.
È vero che sono i migliori, ma è anche vero che la tempestività è altrettanto importante con queste malattie. Dico questo perchè magari si poteva evitare di farla durare 3 anni e risolverla prima.

Lo stomaco come va? Il cortisone a me lo distrugge.
Io sangue sulla carta molto raramente, ma per tutto il resto ti capisco. Ogni mese c’è un nuovo sintomo e un nuovo esame da fare. È sconfortante! Io usavo supposte di asacol in caso di sangue.
Adesso è tre mesi che prendo esomeprazolo 40 mattino e sera e il reflusso e il bruciore in tutta la gola non mi abbandonano lo stesso.
Tanti auguri! Facci sapere come va…

Ieri ho iniziato Stelara, mi auguro riesca a fare un effetto benefico.
Sono abbastanza triste, sento che mi capitano sempre intoppi, qualsiasi cosa faccio non va mai niente liscio come dovrebbe andare ormai.
Sembro Fantozzi che ha sempre la nuvola sopra esclusivamente di se stesso.
Ho fatto anche un piccolo ciclo di Medrol partendo da 16 e da ieri sono a 4 mg.
Devo essere sincero mi ha fatto stare bene per un paio di settimane annullandomi parecchi sintomi anche se poi il cortisone te ne da altri lo sappiamo bene. Ora sono a 4 mg che per il mio Crohn sono niente ed ho un pò paura che tutto ritorni mano mano.

Ormai è ridicolo, dopo ogni volta che inizio un biologico mi esce la psoriasi.
Anche con Stelara mi ritrovo di nuovo con la psoriasi.
MAH!!!!!

Mah, mah e mah.
Ormai è tutto un mah.
Le lesioni che ormai si sono create da mesi e mesi sotto la stomia (la mia è a canna di fucile quindi la base è più piccola ma la stomia in sé è più larga della base, tipo funghetto) non solo non se ne vanno ma fanno pure male ormai.
Provato anche con garze di alginato ma niente, credo sia il fenomeno di strappo (anche nei movimenti) che rende impossibile guarirle perché di infiltrazioni QUASI non ce ne sono se non pochissime. La stomaterapista ma in generale la medicina mi sembra non sappiano risolvere un beneamato c.
Sono demotivato e depresso sinceramente.
Mi sento stanco ed ho perso pure quella spinta sessuale che ogni maschio dovrebbe avere, con la mia ragazza non ho proprio voglia neanche di fare sesso.
Sono proprio giù di morale e l'inizio del caldo verso l'estate non mi fa neanche piacere. Non capisco neanche se Stelara stia facendo qualcosa di buono, boh.
Ad inizio Marzo mi son beccato anche il Covid giusto per non farmi mancare niente.
Che vita di m.