Volevo dire stomia furia

Ciao Ludovicus, molto male, il muco che esce dall'ano questa estate ha creato delle voragini sulla cute perianale ed ora ho delle ferite tipo ustioni, le ho già fatto vedere ai chirurghi del mio ospedale in paese, sto cercando di trattarle ma è il muco che mi assilla, non lascia mai la pelle libera da esso. Giovedi devo farmi vedere a Napoli al centro e vediamo cosa dicono.
Vado al lavoro ma sono uno zombie, mi sento a pezzi, peraltro ci si è messo anche un mal di gola da cinque giorni che viene e va, la notte si fa sentire di più poi il giorno sembra passare. Mangio di meno perché non cammino, fatico a digerire, sono giu giu davvero. Mi sono ridotto di nuovo ad uno schifo.
In bocca al lupo col Covid, resisti di solito durano sui tre giorni i sintomi influenzali ai più.

Non dalla stomia ma dall'ano, gli stomizzati con il colon e retto, perdono sempre un pò di muco. Solo che io ormai da tempo soffro di mucorrea avendo anche la malattia perianale. Non si riesce a controllare questo muco e a ridurlo, molti vanno muco una volta a settimana, io più volte al giorno, ed è corrosivo, acido, poi mettici l'estate assurda che ha fatto e si sono create due ferite sulla cute perianale.
Sulla stomia anche lei fa un pò i capricci di nuovo, perché era da molto che non si ritraeva soprattutto da disteso e invece ora di nuovo lo fa. Ma anche le feci della ileostomia sono acide questo si sa.
Ho paura per giovedi, dovrò andare a Napoli a visita dai gastro e dallo stomaterapista, 130 km andata e 130 km al ritorno, io mi sento a pezzi, con le ferite sulla cute perianale fatico a camminare e con il tempo mi sono debilitato anche non so perché.

Il Chirurgo propone di chiudere ano e togliere retto e mettere stomia definitiva, da capire se ileostomia o colostomia.
Io sono sfinito, senza forze ed energie, fatico a fare ogni cosa.
Per la pelle macerata mi ha detto solo di trattarla con Fisian detergente e tenerle pulita più possibile.

Dopo altra visita il chirurgo vuole fare un ultimo estremo tentativo di bonifica e mettere a nudo la pelle macerata per fare la Vac Therapy sfruttando la situazione della diversione del colon.
Spero davvero riesca a risolvermi questa cute perianale macerata perché non mi fa vivere, ho pelle viva aperta nel sedere e non riesco a sedermi, se non su delle ciambelle oppure devo sedermi tutto storto e ho dovuto abbandonare anche la moto, impossibile sedermici.
Poi ovviamente i bruciori, la continua pulizia per tenerla più pulita possibile.
Non so, spero mi faccia questo miracolo.
Spero davvero questa pelle si rimargini, sto vivendo l'ennesimo incubo.
E purtroppo ho bisogno di assistenza da parte dei miei che sono anche anziani, ho abbandonato la mia piccola casetta in affitto, non ci stavo da un anno e pagavo solo affitto e tasse.
Insomma, una vita non vita ora.
Prego sempre riescano a risolvermi tutto.
Rinuncerei anche al retto e metterei la stomia definitiva se questo significasse tornare a vivere però ora lui vorrebbe tentare una ultima volta la bonifica. Dice che mi ritroverò con una ferita profonda aperta a livello di cute perianale e dovrò fare poi la Vac Therapy (ma mi ha parlato anche di camera iperbarica non so). Io tengo sempre pulita più possibile la zona, con garzine poste tra le natiche per non far toccare le ferite e fare in modo che le garze assorbano più possibile il muco che perdo sempre.
Ma ad oggi nulla è migliorato. :(

Ciao Furia. Il 20 settembre è morto mio marito. di tumore. un grande compagno, un grande amico, un grande marito. stavamo insieme da trent'anni. Per questo ti dico lotta, resisti, prova quello che ti hanno consigliato. anche mia sorella era in condizioni simili alla tua, la stomia non gli stava, uscivano fuori le feci, aveva la pelle ridotta a piaghe. ora sono passati tre anni. sta molto meglio, sono riusciti a levargli il sacchetto. Pensa che sei vivo e ce la puoi fare. Ti abbraccio

Non sai quanto mi addolora. Condoglianze e un abbraccio virtuale a te Anna. Sto lottando, sto resistendo. Ad oggi non è vita la mia perché con la pelle cosi macerata nel sedere, non posso fare nulla o quasi davvero. Vabbé ci si proverà, si farà pure questa ennesima battaglia anche perché non sono neanche in formissima, sono dimagrito 10kg e mi sento svuotato di energie. Dovrebbero chiamarmi in questo nuovo mese, l'idea è bonifica anale/rettale e Vac Therapy per la pelle macerata. Almeno questo è l'intento ultimo del chirurgo ma chissà nel momento in sala operatoria cosa deciderà.
Anna, riguardo a te, sicuramente sei nel momento del lutto ora e nessuna parola o frase servirebbe a sollevarti. Ti auguro solo di riprenderti emotivamente prima possibile per ricordare e poter onorare tuo marito. Trent'anni insieme non sono solo anni fisici ma si sono unite anche le anime.
Nel mondo di oggi cosa rarissima.
<3

Questo periodo autunnale a me piace, mi da quella sensazione di calore umano.
Chiaramente io lo sto vivendo male, dovrò fare questo trattamento alla pelle perianale ormai letteralmente macerata quasi tutta, non so come i medici abbiano intenzione di rimettermi in sesto, anche perché il Crohn rimane attivo e se ne frega, Stelara pare non stia facendo alcun effetto e dovrò sorbirmi quindi un ricovero con intervento e trattamento della pelle perianale. Fatico a camminare che mi fa male, brucia tutta, mi siedo solo su cuscini a ciambella o a forma di U che comunque danno un piccolo aiuto ma non fanno certo miracoli. Ho dovuto abbandonare a se stessa la mia moto, unica consolazione che mi distraeva. Non posso nemmeno pensare di sedermici sopra. Questo mi fa anche male. La mia vita sociale si è quasi azzerata se non per qualche caffè preso con un amico. Mi stanco facilmente. L'unica cosa che desidero è riposare a letto visto che ormai dormo malissimo perché o mi sveglio per la sacca o causa muco che vuole uscire fuori. Sono almeno due mesi continui ormai che dormo male e questo chiaramente si ripercuote nelle giornate. Ho perso almeno dieci chili che sto cercando ora di non perderne altri. Certe volte non so se mi rendo conto che cosa sto passando tra dolori giornalieri e impossibilità di vivere una vita normale.

Ho chiamato il centro per capire a che punto siamo con la lista d'attesa, avrebbero dovuto chiamarmi per il ricovero, vediamo che mi rispondono.
Ho un misto tra preoccupazione e voglia di finire sta storia in qualche modo.
Diciamo che la preoccupazione c'è sempre stata nelle altre volte che sono finito in ospedale ma stavolta c'è anche questa voglia di poter capire se riuscirò di nuovo a stare bene, perché sono arrivato ormai al limite, ho una forte stanchezza, ho smesso di prendermi cura di me stesso, penso sia anche normale in queste condizioni. Quindi da una parte spero che tutto si faccia presto dall'altra permane la paura di soffrire e che qualcosa possa andare storto o non risolversi. Un ricovero è sempre traumatico per me. Sempre.

Cara Annac, leggo solo ora del tuo lutto. Coraggio, sai che lui sarà sempre con te, dentro di te. Io continuo a sognare spesso mio padre, scomparso dieci anni fa ormai. Lo cito in continuazione, uso le sue espressioni…. lo sento vivo, in una parola.

Ti abbraccio,
Ludovicus