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Un saluto. |
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Io al momento continuo ad avere molte scariche e sopratutto perdite antipatiche e fastidiose. tu come stai? |
Ciao a tutti, ho letto un pò le vostre storie. Io ho 24 anni e ho appena finito l'ultimo intervento di ricanalizzazione dovuta alla rcu, se non sbaglio a me hanno confezionato una S pouch. Sono 2 settimane che sono uscito solo che, secondo me, ho l'intestino che lavora bene e le feci sono molto asciutte nonostante beva. Ma dopo quanto vi siete stabilizzati? E se avete riottenuto una vita normale facendo tutto quello che una persona sana fa, io ho sempre lo stimolo, faccio fatica a trattenermi, o non riesco a scaricarmi bene e magari per svuotarmi vado 2-3 volte di seguito in bagno.
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La settimana scorsa sono stata al Sant'Orsola di Bologna, ho 46 anni e da trenta la rcu, mi faranno la colon fra 1 mese e il primario mi ha prospettato l'ipotesi di una chirurgia per eliminare la rcu e migliorare la mia vita!
Non avevo mai pensato a questa operazione e non ne so nulla, leggendo i vostri post molti di voi hanno subito una colectomia totale con tutto quello che ne consegue ( e vi sono vicinissima ), il mio caso ancora non l'ho capito e non so quanto colon asporterebbero, non capisco se dopo la chirurgia si deve convivere sempre con la diarrea e feci molli, che sono le stesse cose che mi hanno distrutto abbastanza la vita. Mi hanno solo detto che l'intervento è risolutivo e che dimenticherei la colite ulcerosa che per anni è stata silente ma mi ha fatto vivere una vita a meta'! Mi ha assicurato niente sacchetto ma non credo che con un colon piu' corto la vita sarebbe la stessa... non so che pensare ne che dire Spero che qualcuno di voi mi possa dare dei chiarimenti in merito alle vostre molteplici esperienze. Grazie a tutti da poco mi sono iscritta al vostro forum e da qualche giorno leggendovi mi sento meno sola. grazie |
Sono stato ricanalizzato 3 settimane fa, oggi ho il controllo, per il momento vado molto in bagno e non riesco a trattenere niente. Il dottore dice che è normale e con il tempo tutto passa.
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Risolutivo? Dipende dal fatto se l'asportazione del colon e del retto è totale o parziale.
Diciamo che l'intervento ti fa affrontare la situazione in maniera diversa. A me hanno asportato tutto il colon ed hanno lasciato il retto per il rabocco della pouch. Qualche colicuccia mi viene, raramente e per lo più nei cambi di stagione. E la malattia è ancora qui perchè è qui il retto malato. Quindi talvolta fa sentire la sua presenza con fastidi e molto raramente sangue. Ma la qualità della vita è migliorata, visto che il 90% delle ulcere erano situate sul colon. |
Citazione:
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Cara Nignita, anch'io avevo la RCU che si è trasformata in severa e mi ha costretta all'asportazione del colon, ricostruzione J Pouch ed infine ricanalizzazione. Sono passati 4 mesi dall'ultimo intervento ma ancora le volte che vado in bagno sono tante. Prendo VSL3 (3 buste al dì ) diosmectal e questram. Gli interventi li ho fatti al S.Orsola a Bologna. Tu quanto tempo fa sei stata operata? Come ti regoli con il mangiare? Bevi molto? Riesci ad uscire di casa senza ausili di assorbenza? Hai visto un miglioramento progressivo? Riesci ad andare fuori a cena con gli amici? Facci sapere. Grazie mille!!
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