Mia situazione con la RCU
 

Buongiorno a tutti, vorrei condividere con voi la mia situazione di RCU.
Lo scorso anno, dopo alcuni mesi di tracce di sangue sulla carta igienica (da tracce è arrivato ad essere decisamente abbondante), mi sono rivolto a un proctologo e dopo alcune cure inefficaci ho fatto la colonscopia (a gennaio scorso). Mi hanno diagnosticato un quadro compatibile con proctite ulcerosa e il proctologo mi ha consigliato di rivolgermi a un GE. Mi sono rivolto e mi sto facendo seguire dalla struttura dove ho fatto la colonscopia.
Da allora (sono passati 6 mesi) la situazione è molto peggiorata, nel senso che oltre al sangue nelle feci, il numero di volte che vado in bagno è aumentato, prima a 4/5 al mattino, fino a una decina (e più) durante tutta la giornata (anche se la fase più critica rimane il mattino). Inoltre non riesco assolutamente a trattenere lo stimolo ad andare in bagno (soprattutto al mattino, poi nel resto della giornata migliora leggermente).
Come farmaci, su indicazione del GE ho iniziato a prendere prima 1 pentacol*1200, poi 2 pentacol 1200, poi si è aggiunta 1 supposta topster, poi 2 supposte topster (questo incremento c'è stato nel tempo, dal momento che la situazione peggiorava e non c'erano*miglioramenti).
Oltre ai farmaci, mi ha consigliato una serie di integratori (dibiesse, homair, inatal, berberol, enterosgel), dopo aver fatto l'analisi*del microbiota. Questi integratori servirebbero appunto a regolarizzare il microbiota intestinale, ma purtroppo non mi hanno portato particolari benefici.
Dal punto di vista alimentare il GE non mi ha dato consigli troppo specifici, se non un incremento di consumo di verdure crude e riduzione carboidrati come pane/pasta (non ne mangiavo comunque molto). Quindi informandomi in internet ho fatto ricerche ed eliminato alcuni cibi sconsigliati e che effettivamente io stesso notavo che non mi facevano bene (latte e derivati, tutte le cose piccanti o irritanti, alcuni frutti/verdura, carni rosse, caffè/the, cibi integrali,* legumi, frutta con buccia, da ultimo ho eliminato i biscotti causa contenuto*di zucchero). Nessun miglioramento.
La prossima settimana ho una nuova colonscopia. Sono un po' preoccupato ma spero che possa determinare un cambio di cura più efficace.
Vi volevo chiedere un parere e in particolare se è "normale" che la situazione sia peggiorata così, io mi sarei aspettato un miglioramento che purtroppo non c'è stato.

Pur non essendo medico, mi azzardo a dirti che è una situazione da non sottovalutare. I sintomi che descrivi credo indichino un'infiammazione in corso, che sta peggiorando nonostante le cure, che evidentemente non sono sufficienti.
Non conosco gli integratori che citi, ma di certo non bastano per controllare una rcu. La dieta certamente aiuta, ma come leggerai in diverse discussioni, è molto personale. Mi stupisce il consiglio di aumentare la verdura cruda: di solito si dice che è meglio cotta.
Quanto ai medicamenti, la mia umile opinione di paziente è che non sono sufficienti. La mesalazina va bene ma evidentemente non basta nella tua situazione. La supposta è un'arma un po' più potente quanto a composizione, ma non arriva molto in alto nell'intestino. Devi spararci una schiuma o un clistere. Valuterei anche cortisone in via orale. Il consiglio è parlarne con il medico. Il mio GE di solito mi propone una terapia piuttosto aggressiva ai primi sintomi per spegnere l'incendio. Ma io ho la tendenza ad avere una colite che colpisce tutto l'intestino.

Ciao Stefano
 

sono d'accordo con MAF, la tua infiammazione si è sicuramente estesa, probabilmente hai bisogno di una cura cortisonica per bocca.
Durante l'infiammazione, cambiare regime alimentare, non da benefici lo so.
Vedrai che attraverso la colon avrai una situazione più chiara e quindi riceverai una terapia più adeguata.
Io ti consiglio di rivolgerti ad un ospedale specializzato nelle nostre patologie, come Humanitas e Sacco (non so però tu dove risiedi)

A presto.
Luisa

Piccolo aggiornamento post colonscopia di questa settimana (a sei mesi dalla prima).
L'infiammazione si è aggravata e riguarda tutto il retto (il medico e l'assistente si sono stupiti molto, durante l'esame hanno commentato "sembra che non sia stata curata", anche se ovviamente ho seguito tutte le indicazioni). Poi improvvisamente, nel passaggio retto/sigma, tutto si normalizza. Una delle foto che hanno fatto evidenzia un passaggio netto tra zona rossa e biancastra e la parte sana. Il medico mi ha consigliato di andare da un suo collega più esperto di casi che non rispondono alle cure che ho già fatto, lo vedrò la prossima settimana.
@MAF, Luisa76 grazie per i pareri. Io sono di Milano. Attualmente sono in cura a Lecco (clinica Mangioni, mia madre aveva fatto lì alcuni accertamenti e si era trovata bene, anche gastroscopia e colonscopia, ma nulla a che vedere con le MICI. La dottoressa che cura il suo tumore al seno le aveva parlato bene della clinica). Il proctologo dove andai l'anno scorso mi aveva invece consigliato il Sacco - ora valuterò se chiedere un ulteriore parere anche lì.

aggiornamento
 

Il secondo GE (consigliatomi dal primo) mi ha consigliato una cura con 2 clipper 5mg, 2 pentacol 1200 e 1 clisma pentacol la sera per una settimana, poi ridurre clipper da 2 ad 1 per le 4 settimane successive.
dopo la prima settimana in cui la situazione è molto migliorata, riducendo clipper da 2 a 1 tutto è tornato come prima, nel giro di pochi giorni (inoltre faticavo molto a trattenere il clisma).
l'ho detto al GE che mi ha consigliato di sostituire il clisma di pentacol con supposta topster. E' passata una settimana ma non ho avuto benefici (o meglio, forse si è ridotto un po' il sangue, ma non l'urgenza di andare in bagno, che ultimamente mi viene appena inizio a muovermi un po'/camminare/spostarmi).
so che serve pazienza, ma è una condizione pesante, dopo tutti questi mesi.

A me il clipper personalmente non ha dato mai benefici. col cortiment invece sono stata meglio, ma la cura è durata più di un mese, e con i clismi rettali vado avanti ormai da anni. il mio consiglio è di avere uno stretto contatto col tuo ge. se le supposte di topster non funzionano ci sono le schiume sempre di topster, che a me facevano bene. Poi come sai le cure sono soggettive. Io adesso sto usando il biologico da più di un anno. Ero arrivata ad un punto che appena smettevo il cortisone ricominciavano tutti i sintomi della rcu. Ma per arrivare al biologico ci ho messo vent'anni, e per tutto quel periodo ho risposto bene alle cure, e facevo poco uso di cortisone per bocca. Quello che ho imparato io è che per andare in remissione devi levarti tutta l'infiammazione. Senza scoraggiarti, e senza cure fai da te. Ascolta il tuo ge. Io ho dato retta al mio. Il biologico fin qui non mi ha dato effetti collaterali, e spero continui cosi. e la colon che ho fatto a novembre per la prima volta parla di remissione della malattia. Niente più lesioni, né edemi. Coraggio e facci sapere

Nuovo aggiornamento. Un paio di settimane fa ho avuto nuova visita dal GE (il nuovo GE che mi era stato consigliato dal precedente per casi particolarmente critici). Siamo alla quinta visita in totale.
Visto che la precedente terapia con clipper non ha dato risultati, mi ha prescritto nuova cura con 2 cp di deltacortene da 25 mg per 2 settimane, e poi via via a scalare. Oltre a questo, mantengo 2 cp di mesalazina da 1.200.
Sono quasi terminate le prime 2 settimane, ho avuto qualche miglioramento ma non risolutivo, nel senso che continuo ad avere sintomi molto significativi (mi sveglio tutte le notti almeno un paio di volte, perdo molto sangue soprattutto al mattino, ho urgenza di andare in bagno almeno 4/6 volte soprattutto al mattino - ok c'è un miglioramento rispetto ad andare in bagno 20 volte al giorno ma speravo di poter risolvere il problema).
Oggi ho sentito il GE che mi ha consigliato di aggiungere 2 supposte di topster.
Infine ho sentito il mio medico che mi ha detto che se tutto questo cortisone non fa effetto, bisognerà valutare una terapia immunologica (che non ho capito bene cos'è, ma penso che lo scoprirò)

Nuovo aggiornamento: sono ormai all'ottava settimana di cortisone (che sto scalando ogni 2 settimane - sono passato dai 50mg/gg iniziali a 20 attuali). Dopo le prime due settimane, in cui ero decisamente preoccupato in quanto non notavo miglioramenti, la situazione è migliorata ed è ora quasi normalizzata e per questo sono decisamente sollevato e felice per aver ripreso a vivere in modo più normale rispetto ai mesi precedenti (maggio/settembre è stato un periodo davvero duro).
Tuttavia ultimamente è tornato a comparire un po' di sangue (e non poco) e questo mi fa preoccupare per quando finirò di prendere il cortisone, perché vorrei smettere di prenderlo.

Il tuo medico ha voluto dirti che se non passa col cortisone dovrai passare ai farmaci biologici. Cosa che è successo a me perché il cortisone a un certo punto ha smesso di funzionare. Eppure in tanti anni di malattia ne avevo preso molto poco, due o tre volte per bocca e molti topster. Ad un certo punto succedeva che appena smettevo il cortisone ritornava sangue, diarrea e febbriciattola. Ho posto molta resistenza a passare agli immunosoppressori. Ora dico avessi cominciato prima. Lo prendo da più di un anno e là colon di luglio per la prima volta dopo tanti anni ha dato esito remissione. Faccio controlli di sangue ogni sei mesi, spero continui così. Sai cosa mi ha convinto? Scoprire che anche il cortisone è un immunosoppressore che a lungo andare ti provoca tanti problemi. Ti auguro che comunque per ora il cortisone ti faccia effetto. Ma se così non fosse affidati con serenità al tuo ge. Auguri, facci sapere

20 mg è la dose fisiologica, mi hanno spiegato. Ovvero, quanto normalmente il tuo corpo produce. Il problema del cortisone è che se arriva dall'esterno il corpo non lo produce più e ci mette un po' a rimettersi al lavoro. Quindi sei in una fase critica, bisogna scendere molto gradualmente per dare tempo al corpo di riabituarsi a produrlo di suo.
Io arrivato a 20 ho dovuto risalire un po', la diminuzione è stata troppo repentina.

Anche io
 

Come AnnaC con il biologico ho scoperto cosa vuol dire "remissione" . Prima del biologico utilizzavo clismi, cortisone a fasi (anche 50 mg al giorno) ma la RCU tornava sempre e soprattutto col tempo era diventata molto aggressiva.
Dal 2017 sono passata al biologico, un' iniezione tipo eparina sotto pelle ogni 2 settimane. Bè, non ci crederai, ma da allora non ho più visto 1 goccia di sangue (e io ho avuto una pancolite nel 2006, la RCU era estesa a tutto l'intestino)
Non ho più fatto un solo clisma. Anche io, se l'avessi saputo , sarei passata al biologico prima, anzichè vivere di alti e bassi per anni, con l'ansia ogni volta di rivedere il sangue e di tornare a stare male.
Il cortisone poi è un farmaco che mi dava tanti effetti collaterali, mentre con il biologico non ne ho riscontrati.

Grazie a tutti per le risposte.

Nuovo aggiornamento: scalando il cortisone sono ricomparsi tutti i sintomi della RCU. A fine anno il GE mi ha quindi fatto aumentare nuovamente il cortisone a 25mg ma questa volta non ho avuto benefici, nel senso che continuo ad andare in bagno di frequente (molto al mattino, ma in generale durante tutta la giornata, nell'ultimo mese anche 3/4 volte durante la notte, ogni notte) perdendo molto sangue. Mi aveva anche prescritto le sospensioni topster, ma non riesco a trattenerle*(o meglio, mi sembra che peggiorino la situazione di notte, nel senso che dopo averle prese la sera, di notte mi alzavo praticamente una volta all'ora).
Oggi mi hanno contattato per iniziare la terapia biologica (con infliximab). Qualcuno lo ha preso in relazione alla RCU? che pareri avete?

Nuovo aggiornamento: ho fatto la terza infusione di Infliximab da ormai un mese (la prossima tra un mese, a fine aprile) e devo dire che non ho avuto benefici.
L'unica cosa che è cambiata nel frattempo è legata al fatto che ho eliminato il cortisone. Ebbene, dal momento che l'ho eliminato (un paio di settimane fa) il sangue che trovo andando in bagno si è molto ridotto. Temo che quel sangue possa essere stato un effetto collaterale del cortisone, in quanto avevo alcuni taglietti sulle mani che non si sono rimarginati per mesi e che quando ho smesso il cortisone si sono rimarginati. Ma è solo una supposizione.
Purtroppo rimane il problema delle evacuazioni frequenti e quasi non controllabili (fino a 10 di giorno, a volte di più 3/5 di notte), che mi costringe a stare sempre vicino a un bagno e mi limita molto negli spostamenti e nelle attività.
Sono un po' triste e demotivato, tuttavia il GE al momento dell'ultima infusione mi ha detto di vedere come va e poi decideremo se interrompere e fare altro (senza specificare che cosa significhi questo, perché mi sembra che le abbiamo provate tutte, tranne forse qualche altro biologico).
Ma in caso in cui non si riesca a trovare una terapia adeguata, ci sono interventi chirurgici che qualcuno ha fatto con successo?

Nuovo aggiornamento. Dopo la terza infusione di Infliximab, ce n'è stata una quarta e (poiché non c'erano miglioramenti, anzi) una quinta doppia dose.
In questo periodo (aprile/maggio) la situazione è peggiorata in termini di evacuazioni (oltre 20 al giorno) e dolore crescente fino ad essere insopportabile.
A giugno sono stato ricoverato e dagli esami è emersa una stenosi (tra il sigma e il discendente). A questo punto mi hanno dato cortisone per togliere un po' l'infiammazione, poi a breve partiremo con un nuovo biologico (Tofacitinib).
Sono uscito da due settimane in ospedale abbastanza devastato fisicamente, sono uno sportivo e non mi sento più muscoli addosso. Spero nel nuovo farmaco, lo inizierà appena disponibile.

Mi dispiace che non trovi una terapia adatta. So che con i biologici a volte capita che non è semplice indovinare quello che il corpo accetta, ma non ho molta esperienza in merito, così come non ne ho di interventi chirurgici.

Mi spiace per la tua situazione, spero che il cortisone ti stia dando beneficio. Comunque concordo con MAF, i biologici sono tanti e forse bisogna trovare quello adatto a te. Quando ho iniziato con infliximab la gastroenterologa mi disse che non era detto che avrebbe funzionato ma che comunque esistevano diverse alternative.
Io comunque dopo un anno costellato di ricadute ho iniziato un percorso di psicoterapia che mi sta aiutando.
In bocca al lupo e tienici aggiornati

Come sta andando Stefano? Non demordere, come ti hanno già detto bisogna andare per tentativi. Cerca di pensare che una soluzione la troverai. O magari l'hai già trovata. Facci sapere

Ciao Anna, grazie per il tuo messaggio, mi era sfuggito! Come anticipato ho iniziato con un altro biologico, Tofacitinib, ho finito le 8 settimane di induzione e sono passato da un paio di settimane al mantenimento. La situazione è in parte migliorata (poco sangue, PCR a 0,32).
Purtroppo continuo ad avere grossi problemi con le scariche, continuo a contarle giornalmente, in media sono 12. Soprattutto al mattino a partire dalle 4.00/5.00 (ormai non mi serve più la sveglia per svegliarmi, direi dall’anno scorso), poi spesso al mattino e sempre quando mangio (tipo dopo pranzo o dopo cena) o quando faccio movimento.
Su indicazione del medico ho fatto test della celiachia e lattosio, ma non sono intollerante a nulla. Quindi ora ho una dieta praticamente varia, avendo provato di tutto e non avendo concluso nulla.
Uscito dall’ospedale, a giugno/luglio ho avuto dieta restrittiva e fatto poco movimento/sport. Non avendo concluso nulla, da agosto ho ripreso a fare le mie attività (uscite in bici e in montagna), non è facile ma è meglio che starmene chiuso in casa. Ovviamente fare sport peggiora un po’ le cose per me, perché mangio di più e quindi c’è più traffico nel mio intestino.
Ah oltre alle scariche, mi rimane un dolore non indifferente quando vado in bagno (ovviamente meno di quando sono stato in ospedale), temo che quel restringimento in parte ci sia ancora. Ora ho una nuova visita fissata per novembre dove rifaremo il punto, probabilmente (spero) anche una radiografia o tac per vedere anche fisicamente come sono messo.

Piccolo aggiornamento. A novembre, dopo un peggioramento, ho rifatto RSS (che evidenziava assenza di stenosi ma ulcere nel retto, sigma e discendente) abbiamo riprovato a indurre il tofacitinib. Ora la seconda induzione sta per terminare, senza risultati, ho sempre circa 10 scariche al giorno.

A gennaio inizierò quindi col terzo biologico, ustekinumab. Qualcuno con RCU ha esperienze da condividere con questo farmaco?

Se non dovesse funzionare, mi hanno anticipato che consiglierebbero la chirurgia (rimuovendo tutto il colon).

Ciao stefanog,

Ti auguro che questo nuovo farmaco dia i risultati sperati. Purtroppo non posso aiutarti, io sto facendo l’infliximab, ultimamente sto riavvicinando le dosi perché ho avuto un ennesima riacutizzazione e sembra andare un po’ meglio.
Qualora dovessi ricorrere all chirurgia il mio gastroenterologo mi ha detto che è risolutiva e quindi i tuoi problemi dovrebbero finire. Ma se non dovessi essere convinto ti consiglio di sentire altri pareri.
Tienici aggiornati.

Piccolo aggiornamento, preceduto da sintesi della situazione (ho la RCU diagnosticata a inizio 2021): nel 2021 ho fatto varie cure tra cui deltacortene, senza benefici duraturi; nel 2022 ho fatto inflizimab (2 cicli induzione), senza risultati, peggioramento/forti dolori e sono stato ricoverato per stenosi a metà anno; poi sempre nel 2022 ho fatto tofacitinib (2 cicli induzione) senza risultati; a inizio 2023 ho fatto ustekinumab, infusione iniziale e seconda iniezione sottocute non ho risultati.
In pratica da più di un anno ho 10 scariche al giorno di media con sangue a volte (ma a parte questo, mi sento bene. però non riesco a vivere in questo modo, ho sempre bisogno di avere un bagno vicino).

un parere esterno che ho sentito (Fatebenefratelli) mi ha detto che a parte le cure già fatte potrei provare altre cure (vedolizumab, upadacitinib e filgotinib che sono JAK inibitori, aderire a trial sperimentali per nuovi farmaci).

nelle prossime settimane dovrei rifare colon e sono abbastanza preoccupato perchè ho già fatto alcune cure che dovrebbero essere le più forti. non mi sento male ma non riesco a ridurre le scariche, sono molto preoccupato e abbastanza stanco.

Aggiornamento: dopo 4 iniezioni + infusione iniziale di Ustekinumab, con la GE abbiamo deciso di cambiare cura. L’effetto di Ustekinumab è stato quasi nullo, dico quasi perché dopo circa 2/3 settimane dopo la terza iniezione avevo avuto un piccolo miglioramento, passando da più di 10 scariche a 6/7 scariche, l’impatto sulla vita quotidiana sicuramente l’ho notato anche perché ero in ferie e mi sentivo quasi una persona normale (anche se con 6/7 scariche, cmq più “controllabili” del solito), ma era decisamente insufficiente e i sintomi sono tornati pieni dopo poco e la quarta iniezione non ha dato benefici, anzi sono salito a 11/12 scariche di media.

Sono quindi passato a Upadacitinib (quarto biologico che provo) che se ho capito bene è stato approvato da poco per la RCU quindi ci sono pochi riscontri su pazienti con RCU, se qualcuno lo sta provando mi interesserebbe un parere.

Dopo 2 anni e mezzo finalmente un aggiornamento positivo. con rinvoq/upadacitinib (quarto biologico dopo infliximab, tofacitinib, ustekinumab) le scariche si sono finalmente ridotte e ho ripreso una vita praticamente normale (quasi da subito, cioè da 2 mesi). Devo dire che è quasi strano (cioè dopo 2 anni e mezzo mi ero quasi abituato a quelle "modalità" di vivere, o forse di non vivere) e un po' temo che la fase di mantenimento possa non essere così efficace, ma questo lo vedremo.

Ciao Stefanog, ho letto attentamente tutti i tuoi messaggi, sono molto contento per te che la malattia sia quasi sparita e che tu abbia potuto riprendere in mano la tua vita.

grazie Luchino! nel frattempo è successo che gli esami hanno evidenziato innalzamento dei trigliceridi. quindi mi hanno sospeso per una settimana il farmaco, gli esami sono tornati ok e poi modificato la dose di mantenimento da 30 a 15mg, circa un mese fa.
in tutto ciò non ho avuto in pratica variazioni. mi sono assestato sulla media di 2 scariche al giorno, che non è esattamente la normalità ma quasi e quindi riesco a fare quasi tutto :)

Ciao Stefanog, ho seguito la tua storia e sono veramente contenta che tu sia riuscito ad andare in remissione e a riconquistare la tua normalita.

GRAZIE. ancora faccio fatica a credere che sia tutto vero. o che quegli anni con la RCU siano stati realtà e non un brutto sogno.
proprio stamattina prima corsa (10km) mattiniera (alle 7). prima mi era letteralmente impossibile a causa dei sintomi. da ottobre grazie al rinvoq avevo ripreso a correre, ma mai al mattino. la corsa era sempre uno stimolo per l'intestino, preferivo correre nel pomeriggio/sera. infatti qualche inconveniente c'era stato. ora invece da qualche giorno mi sento al 100% (o meglio il mio intestino si sente al 100%). contentissimo

Ottimo, queste sì che sono belle notizie! E anche le 2 scariche, specie per noi colitici, vanno benone, dai.

Assolutamente sì, metterei la firma per restare così, devo dire che per molto tempo non ho nemmeno osato sperarci.

Ottimo, bene così! E buona settimana!