Ciao mi presento
 

Salve a tutti sono una ragazza di 29 anni, da circa 3 anni ho iniziato a avere seri problemi intestinali, mi hanno ricoverato più volte, ma senza nessuna diagnosi, mi hanno fatto gastroscopia con biopsia, la colonscopia, svariate analisi del sangue, il sospetto era di celiachia ma la biopsia è stata negativa e anche gli esami del sangue, nella colonscopia nulla.
Ora vivo la maggiorn parte del tempo in più nel bagno, sono magrissima e la maggior parte dei medici mi dice di andare dal psichiatra.
Ora un medico mi ha detto che la colonscopia che mi era stata fatta non serviva per escludere il morbo di crohn in quanto arrivava solo al cieco.
Diservi dei vostri messaggi dicono che con la colon si vede se si ha il morbo, così avevo detto pure a me e io l'avevo escluso, ma la colon deve essere particolare??? io ero ricoverata per diarrea, dimagrimento, debolezza, perchè mi avrebbero dovuto fare una colon che non serviva per il crohn? con tanto di biopsie negative???
Cosa ci deve essere scritto nel referto per sapere se va rifatta o no???
Sono disperata, ho una sorella gemelle e tutte e due abbiamo gli stessi problemi da anni e non è possibile che con diversi ricoveri io e lei con le corse al pronto soccorso, nessuno abbia mai capito cosa ci far star male.
Voi cosa mi consigliate????

Per prima cosa, benvenuta.
Ti trovi a vivere una situazione molto frequente, quella di chi non ha ancora una diagnosi certa.
L'unico consiglio che posso darti è quello farti seguire da un gastroenterologo esperto che lavori in un centro specializzato.
Se non lo fai rischi di perdere molto tempo e vedere i tuoi problemi aumentare.

Ciao sky, benvenuta! Concordo pienamente con quanto detto da Pierpaolo. Devi farti seguire da un gastroenterologo serio e vedrai che lui ti sapra' indicare cosa fare. Di dove sei? Da chi ti stai facendo seguire nel frattempo?

Ciao e benvenuta!!!Mi unisco a quanto detto sopra!!! :wink:

Ciao e benvenuta. anzi.... benvenutE ( visto che siete due gemelle :P )
La colonscopia è l'unico mezzo in grado di diagnosticare una malattia intestinale ( in questo caso il crohn) ma, come tutte le cose, deve essere fatta da una persona specializzata in queste patologie. Gli specialisti SANNO dcove andare " guardare" come procedere , insomma, hanno tutte quelle malizie portate dall' esperienza che un normale endoscopista non ha. Per questo ti consiglio di rivolgerti ad un centro/ struttura o ad un gastroenterologo specializzatoin malattie intestinali. Io all' inizio della malattia, mi rivolsi all' ospedale del mio paesino dove mi fu fatta una colonscopia e non risultò nulla, dissero che il mio era solo un problema di testa..... :shock: poi mi rivolsi ad un medico specialista e lui diagnosticò la malattia....
Buona giornata :)

Ciao grazie a tutti per le vostre risposte,
io sono di Cagliari, purtroppo ogni volta che qualche medico mi dice ti seguo io mi fa fare le analisi e poi non risulta nulla, allora mi dicono di andare a fare una visita dal psichiatra, ne ho cambiato tanti medici, mi hanno ricoverato al brotzu dicendomi che ero celiaca al 99% mi hanno dimesso con sospetta celiachia da confermare con biopsia, ma tornata a casa dopo un mese è arrivato l'esito negativo, allora mi hanno ricoverato al policlinico di monserrato 2 settimane, mi hanno fatto tantissime analisi dove mi hanno trovato: helicobater pilory, calcolo alla cistifellea, intolleranza alta al lattosio, molta allergia al nichel, mi hanno dimesso con dieta e cura per l'helicobater, ma i sintomi continuano.
Sono dovuta correre più volte al pronto soccorso perchè mi sentivo mancare, forse la debolezza dovuta alla troppa diarrea, e ogni volta facevo vedere le cartelle cliniche al gastroenterologo e mi dicevano che non sapevano che analisi farmi fare visto che le avevo già fatte tutte e nei migliori ospedali, mi hanno detto solo di assumere fermenti lattici.
La mia storia è lunghissima, già da piccola ho avuto più volte infezioni gravi intestinali, da curare con punture, non so da cosa dipendono, i medici dicono che ho mangiato qualcosa che mi ha fatto male, ma non è vero perchè ci sto attentissima, oppure qualche virus che circola.
Voi mi potete consigliare qualcuno che mi può seguire qui a Cagliari????
ma ci sono specialisti anche con la mutua che mi possono seguire senza dover spendere tutto lo stipendio???
io ho casa e un mutuo da pagare....

Se hanno riscontrato una intolleranza al lattosio dovresti fare molta attenzione a ciò che mangi, considerato che il lattosio si trova anche in alimenti in cui non te lo aspetti, come ad esempio i salumi.

Puoi descriverci la tua alimentazione abituale?

Io sono di Torino e non conosco strutture nessuna struttura della tua regione, ma posso dirti che, sono seguito da uno dei migliori Prof. nel campo della Gastroenterologia.... e non ho MAI pagato nulla... anzi, una volta chiesi se era il caso di andare privatamente da LUI e mi rispose cosi " Cosa credi, che se vieni privatamente, io ti tratto diversamente? Se hai voglia di " spendere" soldi... allora fa una donazione per la ricerca sul cancro..." :roll:

Sul lattosio so tutto, sono tre anni che faccio la dieta, non mangio gelati, i salumi pochi e esclusivamente senza lattosio, qualsiasi cosa compro controllo gli ingredienti, la pizza se la mangio sempre senza mozzarella!
so che il lattosio c'è da tutte le parti, infatti niente carni macinate già pronte niente ristorante!

Cosa mangio durante il giorno, solitamente riso in bianco con un filo di olio, pasta in bianco (qualche volta con il sugo ma solo il fine settimana e mai a cena), patate bollite o arrosto senza condimento, solo olio, te e fette biscottate la mattina a volte una merendina senza lattosio, privolat della misura, ogni tanto pesce bollito, melanzane al forno, carne macinata di vitello o ai ferri, in qualche occasione doci fatti in casa con margarina vegetale e latte zimil.

Come potete vedere non magio tanto eppure corro spesso in bagno :cry:

Qui in sardegna la sanità fa un po schifo, se non ti fai ricoverare aspetti mesi e mesi per una ecografia, per visite al cuore una volta mi hanno detto che erano pieni e non prendevano prenotazioni e di riprovare dopo un anno, ti costringono ad andare a pagamento e se non hai i soldi aspetti, poi dopo che ai aspettato mesi per una visita e aver fatto la fila tutta la mattina ti vedi il medico che metre ti fa la visita parla al cell e guarda l'ora, ti guarda in fretta le analisi che tu hai fatto con tanta fatica e ti dice non c'è nulla di preciso prova a rifare questo e torna dopo un paio di mesi così vediamo come va, ma cosa pensano che guarisco da sola, o forse sperano che mi stanco di fare visite così loro hanno risolto il problema!
Forse sono stata sfortunata io!

Per curiosità....... hai mai provato ad alimentarti con i prodotti usati dai malati di celiachia? se si....... come è andata?

Visto che in fatto di dieta sei particolarmente attenta, resta il problema diagnosi.
Visto che in Sardegna la situazione non è delle più favorevoli io prenderei in considerazione di andare in un centro specializzato ed affidarti completamente a loro.
Sicuramente ti ripeteranno tutti gli esami già fatti.
Se desideri risolvere il problema in tempi brevissimi esiste anche la possibilità, molto costosa, di rivolgerti a qualche stuttura privata.
Magari in base al lavoro che svolgi puoi andare in qualche clinica privata, in convenzione.

ma hai fatto anche lo studio seriato del tenue? O solo la colon???
Perchè non ti fai un bel viagetto a Bologna???? Almeno esludi per sempre il crohn o viceversa

Per la celiachia si ho provato pure la dieta per un mese, è andata male perchè stavo ugualmente male e stavo dimagrendo di più, ho fatto tantissime volte i test del sangue e non è mai risultato nulla, quindi non credo sia celiachia, anche se io ci speravo!

No non mi hanno mai fatto lo studio seriato del tenue, non so perchè forse secondo loro bastava la colon.
Ma perchè facendo questa analisi si saprebbe con certezza se c'è il morbo di crohn??
E si ci vorrebbe il viagetto a bologna solo che il lavoro non me lo permette, non ho solo problemi all'intestino e quindi chiedo spesso giorni di permesso e non penso che ora mi diano altri giorni, devo mancare per operazione al dente del giudizio incluso, uno lo fatto l'anno scorso e sono dovuta restare 2 settimane a casa perchè l'antibiotico mi ha fatto male e mi è venuta pura la febbre, ora devo l'evare l'altro perchè altrimenti ci perdo tutti i denti, poi ho una ciste in testa che sta per esplodere e sono in lista da febbraio ma non mi hanno ancora chiamato per operarmi,
poi soffro di tiroidite di hashimoto e devo fare ogni 6 mesi ecografia, analisi e visita, poi vado spesso dalla gine, anzi adesso sono da un bel po e ci devo andare soffro di infezioni, e nell'ultimo pat test c'èra flogosi,
poi devo fare i controlli al cuore per aritmia extrasistole (forse dovuta al farmaco della tiroide), un'insuficienza venosa profonda alle gambe (ereditaria) e reumatisti, colecisti, microcitosi, ho molti nei e dovrei ogni anno fare una mappattura per controllo... non so se sto dimenticando qualcosa....

Rettifico un bel viagetto al Lurds..... :shock:
Dai scherzo spero di aver sdrammatizzato.....è possibile che tu abbia tutti questi problemi l'uno concatenato all'altro...magari hai proprio problemi al sistema immunitario...senti mi dispiace sapere che tu hai tutti questi problemi ma ti invito di nuovo a cercare una struttura capace di darti una diagnosi reale del tuo problema intestinale. Vedi se hai davvero il crohn, prima lo sai è meglio è.... Il crohn se curato a dovere può davvero farti vivere una vita normale, se invece trascurato allora può davvero portarti a problemi gravi. Credo che visto che dimagrisci sempre più e stai male fisicamente il primo problema dovrebbe essere questo. Non vorrei sembrarti drastica, ma ti consiglio di mettere la diagnosi di crohn o no al primo posto....naturalmente è solo un consiglio...mi spiace se sono stata insistente, ma mi ricordo quando sono stata così male e ero dimagrita così tanto che anche spingere una bottiglia mi era faticoso....ora grazie alle cure sto mille volte meglio anche se la fatica è rimasta una mia buona compagna....un bacio e spero che le cose ti vadano meglio....
Ps: io ho delle sorelle gemelle........scometto che se anche avete un bel rapporto e vi adorate litigate spesso vero???? :wink:

Con la colonscopia di puo vedere tutto quello che c'e' nel tratto di intestino compreso tra il retto e il punto dove il piccolo intestino si congiunge con il grosso intestino. Questo punto di giunzione è chiamata " Valvola ileo cecale".Nell/85 % dei casi il crohn si manifesta proprio all' interno di questa zona, dove la colonscopia non puo' arrivare,ma si puo' arrivare con un altro esame chiamato " clisma del tenue". partendo dalla bocca si arriva fino a quel famoso punto ( valvola ileo cecale). riuscendo a vedere eventuali zone infiammatorie in quel tratto di pochi cm dove la colonscopia nn è in grado di arrivare.
Spero di essere stato abbastanza chiaro...... uhm :roll: ( sperem)

Grazie per il tuo incoraggiamento, io mi consolo pensando che ce chi sta peggio di me, poi a volte ci sono dei momenti in cui sto bene e bastano quei pochi momenti per farmi aprezzare la bellezza della vita!
non mi arrendo e so che prima o poi saprò cosa mi far star male, si l'intestino deve essere messo al primo posto, io avevo mollato perchè tutti mi dicevano che le analisi fatte erano sufficineti e che poteva essere solo un intestino irritabile, ma ora voglio togliermi il dubbio del crohn!
Il problema e che non so dove andare, da chi farmi seguire, mia sorella gemella è andata da poco al pronto soccorso per fortissimi dolori alla pancia e il gastroenterologo ora gli sta facendo fare le analisi per il crohn, ora vediamo cosa ne esce fuori, le farò anch'io, gli hanno prescritto le analisi del sangue e l'ecografia con studio dell'intestino.
Si io e mia sorella gemella ci vogliamo molto bene siamo molto unite, ma è ovvio che ogni tanto si litiga un po.

Qualcuno sa darmi qualche consiglio su dove posso rivolgermi qui a cagliari?

Si sei stato chiaro, quello che non risco a capire e perchè dopo tutti i ricoveri e le visite fatte da gastroenterologi sia io che mia sorella nessuno ci abbia mai consigliato questa analisi, è molto invasiva???
Io ho fatto anche la gastroscopia ed è stata orribile.
Se non sbaglio il clima consiste nel bere un composto bianco e poi viene fatta una radiografia, è così???

Ciao sky, scusa ma sono sconcertata. Hai detto di essere stata ricoverata al Brotzu e che non hanno trovato niente se non una sospetta celiachia. Poi dopo 2 settimane in un altro ospedale ti trovano helicobater pilory, calcolo alla cistifellea, intolleranza alta al lattosio, molta allergia al nichel? :shock:
Comunque per quello che riguarda Bologna, od altro centro specializzato, o semplicemente un buon gastro... ti consiglio qualche giorno di ferie! Cosi' non devi rendere conto a nessuno. Io sono andata fino in Canada per il Crohn.
Il clisma del tenue e' abbastanza invasivo (per i miei gusti troppo). Ho fatto piu' volte il tenue seriato ed anche se non e' una passeggiata e' gia' meglio.
Aspetta adesso cosa dicono a tua sorella e poi vedi cosa fare. Io purtroppo nella tua zona non conosco alcuna struttura.
In bocca al lupo!

Ciao Bugi, a volte mi viene da piangere, come ora, sono a lavoro e mi è venuto un mal di stomaco, so che devo essere forte ma a volte è dura.
E da un po che ho iniziato a odiare i medici, mio zio psichiatra che mi faceva domande stupide tipo ti metti le dita in bocca per vomitare?
Io capisco che i medici vogliano capire cosa ho, ma sono anni che sto male e non ne posso più, sono disposta a fare altre analisi per capire il mio problema però solo se questo servirà per dare una diagnosi e non come le altre volte tanta fatica per nulla!

Ho sofferto tanto e soffro ancora, non mi dimenticherò mai i medici del prontosoccorso che mi dicono non è grave non la ricoveriamo, io piangevo e gli supplicavo di ricoverarmi perchè stavo veramente male e volevo guarire, oppure un medico al prontosoccorso che mi dice perchè è venuta qua lei ha un problema da tempo deve farsi curare da un gastroenterologo e non venire al prontosoccorso, ma io stavo male e ne avevo già fatto tantissime visite dai gastro, quanto ho pianto.


In questo forum spero di trovare tante persone come te che mi possano dare una mano.

Voi dite di andare fuori dalla sardegna, ok, mi spiegate un po come funziona???
Io prenoto da qui dove in un'ospedale, mi ricoverano???
devo pagare???
quanto devo aspettare???
quanti giorni ci vorranno???
dovrò viaggiare più volte o mi fanno tutto assieme???
in quale regione mi conviene andare???

Ma i tuoi esami del sangue, in particolare gli indici di infiammazione, ( VES) come sono?.
PS. ti ho mandato un messaggio privato :)

Mi correggo........ non posso mandarti messaggi privati in quanto sei appena iscritta..... va sul tuo profilo personale e attiva la funzione che visualizza la tua casella e-mail. manderò li alcuni dati che ti saranno utili ( spero)

Carissima, capisco perfettamente il tuo stato d'animo. Ma devi farti forza. Purtroppo gente incompetente e non comprensiva ce n'e' tanta.
Per il fatto di uscire dalla Sardegna direi che prima e' meglio verificare se e' l'unica strada percorribile. Sicura che in tutta la regione non ci sia uno specialista valdo in grado di seguirti?
Se poi davvero fosse cosi' direi che e' il caso di rivolgersi comunque a qualcuno che ti e' stato consigliato da persone che conosci e non di contattare direttamente una struttura pubblica. Sara' poi il medico a dirti come comportarti.
Un caro saluto.

ho attivato la mail
per il ves i valori erano nella norma, solo gli ana anticorpi antinucleo erano leggermente altini, poi gli anticorpi della tiroide sono molto alti, glicemia bassa, bilirubina alta, mi sembra il paratormone alto, emoglobina bassa ma forse perchè sono portatrice sana si microcitemia.

Ok provo a chiedere un po in giro e provo a cercare qualcosa nella rete, nel fratenpo vediamo un po a mia sorella che risultato avranno le analisi.

Tengo le dita incrociate!

grazie per il messaggio privato, purtroppo come vedi i migliori ospedali brotzu e policlinico ci sono già stata, però tre anni fa, magari ora le cose son cambiate.
speriamo bene.
Grazie a tutti