Mi presento
 

Ciao,mi presento ho 44 anni e da circa un anno sono in attesa di diagnosi, ho fatto due colonscopie una lo scorso anno con referto di "ileite terminale suggestiva per morbo di crohn" con biopsia aspecifica, ed un altra 10 giorni fa con referto " il quadro endoscopico ileale potrebbe essere compatibile con morbo di crohn".
Aspetto il referto delle biopsie per la settimana possima.
Che dire? Leggo da parecchio tempo le vostre discussioni e mi ritrovo nei tanti sintomi e disturbi.
Sono in terapia da quasi 1 anno con Salazopirina ed ho fatto un ciclo abbinato di cortisone, (adesso sospeso).
Spero di avere una certezza anche se, per sentito dire, sembra sia difficile che un GE ti dia la certezza di diagnosi.
CIAO

Ciao Elisa,
benvenuta nel forum.
Dalle due diagnosi sembrerebbe proprio tu sia affetta da morbo di crohn ma, dopo l'esame endoscopico come tu affermi, la certezza è l'esito della biopsia.
Solitamente non è sempre facile arrivare ad una diagnosi certa, a volte i sintomi non sono evidenti, o sono simili con altre problematiche o patologie legate all'intestino quindi il percorso spesso rimane difficile come la diagnosi.
Credo tu abbia avuto modo di leggere i vari interventi in questa sezione e non e, avrai scoperto che molti utenti, prima della certezza della diagnosi, hanno avuto convivere con l'incertezza.
A me ad esempio ci sono voluti due anni per scoprire la rcu.

La cura che attualmente stai facendo ha avuto dei risultati positivi?
Se vuoi raccontaci ancora di te.
Spero davvero tu riesca ad avere la certezza della diagnosi per avere la cura che più sia adatta alla tua malattia.
Un caro saluto ed a presto.

Ciao finalmente domani avrò il referto delle biopsie, e spero di avere questa benedetta diagnosi altrimenti mi toccherà continuare a indagare per scoprire la causa dei miei disturbi.
Il mio sintomo principale sono i dolori alle articolazioni, la stanchezza, l'osteoporosi ecc insomma poco di intestinale ma sembra che tutto sia dovuto al crohn... vi terrò aggiornati.

Vi aggiorno sulla mia situazione.
Come ho scritto nel primo post ho fatto 2 colonscopie, entrambe positive, però non confermate dalle biopsie. Certo io non sono un medico, ma inizialmente il reumatologo (è stato il primo che ha sospettato una IBD) quando ha letto il referto della seconda colon mi ha detto che praticamente era una conferma, poi sono stata "vista" da un suo collega gastoenterologo che praticamente mi ha solo "vista" nel vero senso della parola, ha dato un'occhiata molto distratta alla mia cartella clinica ed ha sentenziato che per lui non ho il crohn. A questo punto anche il reumatologo ha tentennato, dicendo che i miei dolori articolari magari erano dovuti ad infiammazioni -transitoria (ma sono almeno 7-8 anni che ne soffro...).
Quindi non so che fare... rivolgermi ad un GE che mi ascolti e mi visiti come si deve e soprattutto che legga i miei referti?. O sono solo ansiosa e stressata come mi hanno detto in tanti?.
Però i referti delle colon dicono "ileite terminale suggestiva per morbo di crohn" e " il quadro endoscopico ileale potrebbe essere compatibile per morbo do crohn". Vi chiedo, siccome la seconda colon è stata fatta dopo anno di terapia può essere che nella biopsia non risultasse per questo motivo?.
Cioè se si fa una colon quando si è in remissione si "vede" ugualmente che c'è il crohn?. Scusatemi se sono stata lunga...Ciao.

Non ho capito bene o non l'ho trovato nel forum. Qual è l'esito della tua biopsia? Te lo chiedo perchè anche a me si parla di colite aspecifica e non so dopo un anno la mia diagnosi.

Ciao Patty can
La mia biopsia dice: Iperplasia linfoide nodulare; edema interstiziale, iperemia/congestione ed infiltrato linfoplasmocitoide con associata quota di granulociti oesinofili con iniziale trans-citosi ghiandolare e fibrosi. Compatibile con:A) ileite di grado lieve.B) colite linfocitaria. C) colite microerosiva ad impronta follicolare; Atrofia ghiandolare di grado lieve.
Il GE dice che non è certo il morbo di Crohn...ho deciso di richiedere i vetrini dei campioni per farli analizzare da un'altra struttura e quindi da un altro anatomo patologo e speriamo di avere qualche certezza in più....
Quindi anche tu sei ancora con diagnosi incerta? Che esami hai fatto?
Ciao a presto!

Ciao Elisa66, ti elenco gli esami ho fatto:
1)Colonscopia senza biopsia neg.
2) TAC addome completo neg.
3) risonanza magnetica addome inferiore neg.
4) Breath test al lattulosio (per vedere la carica batterica nel tenue): positivo.
5)Entero TAC non si evidenziano ispessimenti ( al digiuno appare poco chiara l'immagine) al tenue e al colon, alcuni linfonodi aspecifici al mesentere, all'ileo.
6) Ultima colonscopia con biopsie random al colon e all'ileo :''colite aspecifica'' ma attenzione questa è una lettura telefonica del referto, fra qualche giorno ritirerò il risulato e leggerò tutto.
Vi farò sapere.Baci

Effettivamente il quadro delle biopsie non sembra quello di un Crohn. L'abbondante quota di eosinofili mi fa venire in mente una parassitosi. E' stato fatto un esame parassitologico delle feci?

Dimenticavo... convivo con dolori lancinanti che mi manca il fiato.

Ciao Poz186
Di recente non ho fatto esame paratossicologico delle feci e nessuno comunque me lo ha prescritto.
Comunque nella prima colonscopia l'ileo era tutto ulcerato, nella seconda, dopo più di un anno di terapia e 5 mesi di cortisone le ulcere erano molto più piccole ma comunque presenti.
Quindi se non è crohn? Ho anche problemi di osteoporosi per malassorbimento intestinale. Che mi consigliate?

La mia opinione (chiaramente da prendere come tale e non come prescrizione medica) è anche che non sia Crohn, o perlomeno dalle biopsie non è sicuramente un quadro certo di Crohn, ma un quadro sfumato di infiammazione. Mi viene in mente la Colite Linfocitaria, che sotto molti aspetti è simile, ma ammetto la mia estrema ignoranza su questa entità clinica che al momento conosco solo superficialmente.
L'iperplasia nodulare dei linfonodi potrebbe anche essere reattiva, e quindi dipendere da un'infezione intestinale. Tuttavia la lunga durata dei sintomi rende questa ipotesi poco probabile. Considerando comunque la sua NON invasività, un esame delle feci sia batteriologico che parassitologico si potrebbe pure fare (un GE ha sicuramente un'esperienza superiore alla mia per sapere quando è necessario farlo e quando no).
Mi sento di chiedere:
-Oltre alle colonscopie che altri esami hai fatto? Hai fatto un emocromo recentemente? I Leucociti e la formula Leucocitaria com'erano?
-Nelle colonscopie le lesioni erano a salti (tratti di intestino malati intervallati a tratti sani)?

Dalle analisi risultano i globuli rossi e l'ematocrito leggermente inferiori alla norma, la ferritina decisamente inferiore alla norma, ves 30 su un valore normale tra 8-15. Nelle colonscopie le ulcere erano nell'ileo terminale da questa la diagnosi di ileite terminale. Io sono segiuta al policinico di Messina dal reumatologo che poi mi ha mandato dal collega Gastro. Vedo che tu sei di Messina, dove sei seguito?.
Sai dopo tanti anni di visite ed esami e frustrante nonvenirne a capo.

Patty can vedo che hai fatto diversi esami, la colon era negativa?. Bene, la mia era positiva e non ho una diagnosi...

Mercoledì andrò a Roma (sono napoletana) dal Ge che mi segue visto che a Napoli mi hanno detto che era un colon irritabile o addirittura un dolore psico-somatico e avrò il risultato della biopsia. Ho molti dubbi su una diagnosi certa anch'io.


La biopsia come ho già detto in questo Forum la ritirerò mercoledì prossimo.

Patty can in effetti ho capito che se i tuoi sintomi non sono proprio chiari tanto da portarti in ospedale d'urgenza, allora hai "solo" un colon irritabile o peggio ancora soffri solo di ansia. Mi sento molto giu' per questo,perche' potremmo essere curate nella nostra citta' (la mia Siracusa) e invece mi son dovuta spostare a Messina e forse adesso Catania. Insomma, devo girare mezza Sicilia?Forse, più semplicemente non ho il Crohn ma allora mi piacerebbe che un medico mi dicesse cosa ho, perche' non sto bene. Sono anni che sto cosi'. Fammi sapere l'esito della bopsia e speriamo che avrai qualche certezza.
Ciao e a presto!

I dolori ci sono e sono stata spesso al Pronto Soccorso. Pensa che quelli non vanno via neanche con lo Spasmex e il Buscopan intramuscolo. Non ricordo ma tu hai questi dolori tremendi?
A me partono da sotto la pancia all'altezza dell'ombelico poi si irradiano allo stomaco e ai quadranti inferiori ( soprattutto a dx ) e arrivano pensa, quando sono molto forti, alla schiena e alle scapole.
La tua alimentazione? Io mangio solo carne bianca o rossa ai ferri, pesce in bianco, pasta o riso in bianco; appena cambio sono corse in bagno.

Io per fortuna ho pochi dolori addominali anche se certi giorni ho 3-4 scariche. Il mio problema principale sono sempre stati i dolori articolari che certi giorni mi facevano zoppicare o addirittura stavo a letto.
Riguardo il mangiare mangio di tutto però se a volte esagero o mangio qualcosa di complicato allora ho vomito e scariche ma cerco di mangiare "bene".
Hai avuto l'esito della biopsia? Facci sapere.

Ciao, anche io sono in attesa di diagnosi dal 2006, mi dicono celiachia, faccio la dieta rigorosa e attenta da 2 anni e mezzo, ma nessun risultato. Mi dicono colon irritabile, ma io continuo a non stare bene, tutti i giorni una marea di disturbi. E' veramente brutto non stare bene e non sapere cosa si ha, non sapere che esiste un medicinale che ti possa far star meglio, tutti ti pensano malata immaginaria, persona debole che somatizza e invece per me non è così. Forse la medicina ha molti limiti, ancora non abbiamo una risposta a tutto. Molti sintomi che hai tu sono comuni anche a me. Non so più dove sbattere la testa, soffro d'insonnia da circa 10 anni, e certo con i miei problemi intestinali la mia insonnia durerà ancora parecchio.

Come avrai letto io ho disturbi da parecchi anni, e quando finalmente sembrava ci fosse una diagnosi, mi sono sentita un pò sollevata... ma ancora dubbi! Ho letto in giro per il forum che a volte, se i sintomi non sono proprio "chiari" ci vuole tempo per avere certezze, ciò non toglie che sentirsi dire che si soffre di ansia mi fa molto arrabbiare perchè i dolori ci sono, la colonscopia è positiva quindi non è tutto nella mia testa.
Non so ancora se contatterò un altro medico.
Ma per la celiachia hai fatto le analisi specifiche? E la gastroscopia?
Anche per me avevano ipotizzato la celiachia ma le analisi erano negative per cui si è passati alla colonscopia che come ho detto ha dato un riscontro, però non certezza con la biopsia...
Comunque farò esaminare altrove i vetrini anche per sentire un altro parere, CIAO.

SI , i valori del sangue a volte erano negativi e a volte border-line. La gastroscopia (fatta 3 volte) ha segnalato ernia iatale, esofagite da reflusso grado A, e biopsia Marsh 1 e una volta Marsh 2. I villi quindi c'erano e nonostante la dieta la biopsia non è cambiata. Da quello che so', anche un crohn puo' dare infiltrato linfocitario intraepiteliale e ipertrofia delle cripte senza atrofia dei villi. Tu hai fatto gastro? insomma io non mi sento celiaca, faccio la dieta e non sto bene. Uffa!

Si ho fatto la gastroscopia 2 volte risulta una ernia iatale di 3 cm,con esofagite da reflusso, ma non hanno mai fatto la biopsia perche' la seconda l'ho fatta 2 anni fa e ancora non si ipotizzava ne' crohn ne' tutto il resto. Ma nessuno mi ha detto di ripeterla, ancora non ho deciso nulla, forse come ti ho detto mi rivolgerò per scrupolo, ad un terzo medico per un ultimo parere visto che un medico dice SI l'altro dice NO, ma dopo ho deciso di fermarmi, sono stanca di girare.

Volevo dirvi che intanto ho preso appuntamento con un nuovo reumatologo tra 15 giorni, si ricomincia tutto di nuovo, porterò tutta la documentazione e vediamo cosa esce fuori.
Vediamo se lui mi consiglia un altro GE per approfondire il discorso intestinale, oppure se lui fa un'altra diagnosi per i dolori articolari.
Vi aggiornerò.
Un saluto.