Help! Opportunità o meno dell'intervento chirurgico.
 

Sperando di non aver sbagliato sezione e scusandomi anticipatamente per questo, non prima di essermi presentato, volevo porre a chi di sicuro "ne ha viste più di me" un quesito.
Ultimamente, tuttavia, visto il ripresentarsi ad intervalli di 2/3 mesi di dolori crampiformi con annessa spossatezza ho deciso di approfondire il quadro generale e, fatto ciò, sono state evidenziate alcune stenosi di moderata entità. Dopodiché, nonostante attualmente stia benissimo, in questi giorni ho in ogni caso deciso di rivolgermi ad un chirurgo del S.Orsola per chiedergli un parere sullo stadio della mia malattia e sul possibile andamento. Bene, il responso è stato: "nonostante vi siano spazi per altre terapie (vista l'assunzione di sola mesalazina), io riterrei opportuno l'intervento chirurgico atteso che, prima o poi, dovrà comunque affrontarlo", con contestuale inserimento del mio nominativo nella lista di attesa.
Orbene, mi/vi chiedevo: visto il pericolo di recidive postoperatorie e l'inclinazione a ricorrere alla chirurgia solo in casi estremi ma considerata soprattutto la non gravità della mia patologia (buono stato di salute: niente diarrea, dolori intermittenti, lunghi periodi di benessere, assenza di fenomeni occlusivi seri), farò davvero bene ad operarmi? La mia paura è quella di affrontare l'intervento e stare paradossalmente peggio di adesso (ripeto, ora sto bene).
Grazie.

Ciao Jago, io sono affetta da RCU da 3 anni. Ultimamente sono sempre stata maluccio, sono diventata dipendente dal cortisone e così ho dovuto cambiare terapia. Adesso sono passata agli immunosoppressori dopo che la prima alternativa (mesalazina + cortisone) non va più bene. Ma il mio colon è ancora lì, al suo posto. Se io fossi al tuo posto (dici di stare bene e soprattutto il trattamento con sola mesalazina ti dà beneficio) non farei l'intervento, ma questo ovviamente è solo quello che farei/non farei io. Stai bene, che motivo c'è di essere operato? Ci sono tante altre cure prima di passare all'intervento chirurgico, gli immunosoppressori, i farmaci biologici... Io ti consiglierei di pensarci bene, perché se non hai problemi particolarmente invalidanti non vedo il motivo di affrontare un intervento. Ma è stato proprio il chirurgo a proporti l'intervento?
Oriana

Ciao Oriana e grazie per l'attenzione. Ebbene si, è stato proprio LUI a propormi l'intervento. Non so davvero cosa fare, sono molto confuso. Ho paura di pentirmi sia che scegliessi di operarmi che qualora decidessi di non farlo. Da quello che ho capito la sua filosofia è la seguente: meglio un intervento programmato adesso che uno d'urgenza domani. Ma il mio dubbio rimane: se dopo l'intervento ho una recidiva e devo rioperarmi? Cambierei veramente in meglio la mia qualità di vita? Uffa!

Ciao Jago, anch'io sono d'accordo con Oriana, l'intervento dovrebbe essere l'ultima spiaggia. Ci sono altre terapie, se anche quelle non daranno beneficio allora si potrebbe pensare all'intervento. Ti parlo sinceramente perchè anch'io ho avuto la tua stessa esperienza, ero ricoverata in ospedale perchè avevo cambiato ge visto che nella mia città non ero soddisfatta. Un medico dell'equipe dell' ospedale dove attualmente mi curo, mi disse senza tanta delicatezza della rimozione del colon, io spaventata scoppiai a piangere, ma non ho seguito il suo consiglio. Ad oggi vengo seguita da un'altro ge e assumo un'immunosoppressore e grazie a Dio tengo a bada la malattia, ovvio che faccio i miei controlli periodici ma per ora va tutto bene. Il mio consiglio è di sentire il parere di un'altro ge. A presto Patrizia

Il problema è che prima o poi ci dobbiamo arrivare tutti all'intervento chirurgico, alla fine del nostro "percorso farmacologico", perchè l'organismo prima o poi non risponde più alla terapia. Spesso i medici consigliano di operarsi prima per non trovare il nostro organismo "martoriato" dagli innumerevoli farmaci che abbiamo preso, dato che, prima o poi, quasi tutti arriviamo all'intervento chirurgico. Ma questa è ovviamente solo una nostra scelta. Io da tempo ci sto pensando. E' comunque una scelta coraggiosa e quindi è giusto che venga presa con le dovute considerazioni. Di solito quando sto bene io mi dimentico pure della colite e penso che continuerò a stare bene per tanto tempo. Poi però quando sto male, stufo dei tanti farmaci, penso: "ma perchè non ci ho pensato prima all'intervento?".

Premetto che non sono un medico ma parlare di intervento chirurgico a scopo precauzionale mi sembra davvero esagerato. Generalmente vi si ricorre se la terapia medica non sortisce più alcun beneficio. Tant'è che poi il quadro della tua malattia non sembra attualmente molto severo.
Un intervento chirurgico è sempre un intervento chirurgico e non è cosa da prendere alla leggera, specie se non sussiste una effettiva necessità.
Io sentirei un altro parere, di un altro ge per fare effettivamente il punto della situazione e vedere se ne vale veramente la pena.
Anche perchè molti di noi, non ci arrivano proprio all'intervento e si curano assumendo i soli farmaci.

Ciao Jago,
sono stata operata a dicembre dopo anni di anemia importante e subocclusioni che mi facevano star male tutti i mesi. Dopo colonscopie, rmn ed eco, l'intervento era stato programmato per togliere un pezzo di intestino dove c'è la valvola ileo-cecale. Mi avevano proposto anche la terapia con il biologico ma questo cicatrizzando le parti danneggiate aumenta il rischio di stenosi e occlusioni perchè rende meno elastiche le pareti, per questo motivo, in accordo con il ge, si è deciso per l'intervento.
In realtà alla fine hanno trovato 2 stenosi che erano la causa delle mie subocclusioni, erano a più di un metro e mezzo di distanza quindi non hanno resecato nulla e fatto due stricturoplastiche.
Dopo l'intervento mi è capitato di star male come "ai vecchi tempi" solo una volta, ora ci sono altri problemi, ma crampi e occlusioni praticamente sparite.
Non so se le tue stenosi ti diano frequenti problemi e non so se l'intervento di cui ti hanno parlato è lo stesso che hanno fatto a me, se così fosse, forse potrebbe essere la soluzione. Io credo che comunque recidive e ricadute siano da mettere in conto.
Aggiornaci mi raccomando!

Non vorrei essere ridondante ma tengo a precisare che io ho assunto sempre e solo mesalazina e che i miei disturbi (attualmente sto bene) si sostanziano in crampi (con la frequenza di 2 mesi) dovuti alla presenza di stenosi oltre a calo ponderale (ma niente diarrea o perdite ematiche). Quanto alle stenosi, tuttavia, sembra che siano fibrotiche e, conseguentemente, non suscettibili di essere eliminate con una terapia farmacologica ma, forse con l'AZA, tenute a bada. Su questo presupposto, e precisandomi che pur potendo tentare con i farmaci prima o poi dovrei in ogni caso ricorrere all'intervento chirurgico, il medico (uno o forse il più autorevole del S.Orsola di Bologna) mi ha consigliato di operarmi, riferendomi che è preferibile un intervento cd. "precoce" e programmato adesso, piuttosto che un intervento d'urgenza (posto in essere da un chirurgo che nn saprebbe dove mettere le mani) fra 1, 2, 3 o 5 anni che siano, tenendo a precisarmi l'effetto deleterio che una terapia potrebbe avere sull'organismo e sulle condizioni generali necessarie ad affrontare serenamente la sala operatoria. Ciò posto, il mio dubbio si fonda sulla probabilità di avere una recidiva post-operatoria (con conseguente nuovo intervento a breve termine) e, conseguentemente, pentirmi di non aver percorso la strada farmacologica sia pur tesa a procrastinare l'intervento stesso ma, quantomeno, a risparmiare per adesso un po' di intestino. Non so cosa pensare, è un bivio. Ascolto il mio istinto o l'autorevolezza di colui con il quale mi sono consultato? Soprattutto ove si consideri che già sono in lista e che, se decidessi di non operarmi, dovrei disdire per non rubare il posto a chi potrebbe averne più bisogno. E se poi disdico e mi aggravo? E' il cane che si morde la coda!

Credo che se ti abbiano proposto l'intervento è perchè in questo momento potrebbe essere il momento giusto per superarlo senza troppe difficoltà.
La mia situazione era simile alla tua e il pensiero di poter arrivare d'urgenza all'intervento magari con una perforazione intestinale o in peritonite mi spaventava tantissimo, soprattutto perchè in quel modo sarebbe aumentata la percentuale di possibilità di confezionamento di stomia.
Purtroppo sul dopo non si possono fare previsioni neanche approssimative, io cercherei di avere fiducia in chi ti ha proposto questa alternativa.

Ciao Chiara, il mio nome è Giacomo.
Vista la comunanza delle nostre condizioni, volevo gentilmente chiederti alcune delucidazioni circa la portata dell'intervento, il decorso post-operatorio, la cura di mantenimento e, infine, ove possibile, se hai avuto recidive post-chirurgiche. Ringraziandoti anticipatamente per la disponibilità, ti auguro una buona serata.

Jago io ho fatto la colectomia totale, ma quando ero costretto onde evitare di defungere. Difficile dare pareri senza essere specialisti della materia, comunque i chirurghi tendono a proporre l'intervento più dei ge, per quello che ho potuto notare. Acquisisci più pareri e poi decidi, considerando anche la qualità di vita conseguente all'intervento.

Ciao Jago, innanzitutto volevo chiederti qual'è la tua patologia, MdC o RCU, perchè la terapia chirurgica ed il decorso della malattia sono piuttosto differenti.
Se hai il MdC, posso assicurarti che con delle stenosi fibrotiche, la situazione prima o poi peggiorerà perchè tendono a continuare ad ispessirsi e purtroppo l'unico modo di trattarle è la resezione chirurgica.
Almeno, questo è stato il mio caso.
Anche io non ho mai fatto altre terapie se non la mesalazina e, sporadicamente, il cortisone. Poche ricadute, pochi problemi, per circa una decina d'anni.
Nel 2008 cominciano le crisi sub-occlusive, non ti racconto nemmeno i sintomi nei particolari, ti dico solo che alla prima mi hanno portata al Pronto Soccorso, dove nonostante un endovena di Plasil ed il sondino naso-gastrico, continuavo a vomitarmi addosso e a contorcermi sul lettino;
la dottoressa di turno mi disse che era impossibile che continuassi a stare così, nonostante mi avesse sotto gli occhi, poi è sceso un altro GE, che mi ha cambiato farmaco, al posto del Plasil mi ha fatto una flebo di un farmaco che si usa per contrastare gli effetti della chemio e finalmente mi sono calmata. Volevano ricoverarmi, ma io ho preferito firmare, per approfondire la cosa con medici che mi dessero maggior fiducia.
Appurato che la causa di tutto era una stenosi fibrotica situata nel sigma, io ho optato per l'intervento, soprattutto grazie ad un fantastico chirurgo, che si è specializzato in Inghilterra, paese europeo all'avanguardia nel trattamento delle MICI.
Il Sant'orsola di Bologna, che il migliore in Italia, è infatti "gemellato" con il St. Mark's di Londra.
Morale della favola: tutto è andato benissimo, l'intervento è stato di minima invasività e la mia qualità di vita è notevolmente migliorata.
Sin ora tutto procede bene, ma nulla nel Crohn, può garantirmi che il problema non si ripresenti altrove. La cosa migliore è tenersi costantemente sotto controllo, così da poter correre ai ripari prima che la situazione degeneri, visto che il mio Crohn è, come dire, tendenzialmente stenosante.
Nel caso della Colite Ulcerosa, l'intervento è molto più invasivo, trattandosi di colectomia totale e si effettua solo in presenza di rischio di sviluppo di Megacolon tossico.
Anche io considero la chirurgia "l'ultima spiaggia", ma è sempre meglio un intervento ben programmato che uno d'urgenza.
Il mio consiglio è cominciare a contemplare questa possibilità e mettere insieme il team (GE e chirurgo) che cooperino al livello interdisciplinare e che ti diano fiducia.
In bocca al lupo e facci sapere,
Paola

Ciao Paola. Sono affetto da MdC dal 2005. Ciò che dici sui vantaggi di un intervento programmato è l'unica cosa che mi farebbe propendere ad affrontarlo nonostante la situazione non sia (per adesso) disperata. D'altra parte, rispetto alla lista d'attesa del S.Orsola, la mia operazione slitterà sicuramente fino all'anno prossimo sicché è probabile che in questo lasso di tempo, ove vi siano recrudescenze, io possa rivedere le mie riserve sull'operazione; per non parlare del fatto che ad allora le mie attuali stenosi (visto l'uso di sola mesalazina) saranno belle che peggiorate! L'unico vero motivo d'ansia, a parte le difficoltà intrinseche all'intervento, rimane in ogni caso la paura di recidive nonché il decorso post-chirurgico e, non da ultimo, il terrore di una stomia. Grazie per l'attenzione.

Ciao Jago, io ti posso portare la mia esperienza: io ho scoperto di avere il crohn solo dopo un intervento chirurgico, effettuato d'urgenza il giorno di Pasquetta di 6 anni fa; ero già in perforazione e mi hanno "presa" per i capelli. Per fortuna hanno tagliato solo 27 cm di intestino, all'altezza dell'ileo, in due parti distinte; ma sono arrivata a quell'intervento dopo due anni di ricoveri e continue corse al pronto soccorso, con diagnosi inutili e vaghe: ero 45 kg perchè continuavo a vomitare, avendo sub occlusioni che nessuno però vedeva; i miei familiari, non trovando nulla i medici, pensavano fossi diventata anoressica e che vomitassi spontaneamente. Ma io avevo dolori lancinanti che nessuno poteva capire, per cui, visto che mangiare mi faceva stare male perchè si bloccava nell'intestino, non mangiavo più veramente. Ero fisicamente e psicologicamente a pezzi, con due bambini piccoli a cui badare. L'intervento quindi l'ho affrontato in condizioni fisiche pessime, valori alteratissimi, sono stata alimentata in ospedale per via parenterale per evitare di perdere ancora peso. Poi ho ricominciato a vivere. Non sono ovviamente guarita ma la mia vita senza stenosi è tutta un'altra cosa.

Ciao Jago!
Diciamo che, un po' proverbialmente, il chirurgo ha sempre il bisturi facile.
Se tu puoi vivere nelle condizioni in cui stai e non ti da' poi tanto fastidio la tua situazione, per esperienza non mi opererei.
Io sono una RCU operata ma d'urgenza, quando i farmaci che assumevo li rifacevo pari pari nel gabinetto. Non avevano manco tempo e modo di farmi effetto.
Ho un fratello affetto anche lui da RCU e da più tempo di me. Ma con una terapia ed una dieta che ha imparato sulla propria pelle, va avanti. A volte riesce a stare anche senza mesalazina. Ho letto che la malattia progredisce più rapidamente e più violentemente nelle donne, specie se giovani perchè cresce con loro. Mentre negli uomini la malattia procede con più lentezza e talvolta si interrompe nel momento in cui l'uomo smette di crescere.
L'intervento ti cambia un po' la vita. Per chi è ai piedi della croce è una manna dal cielo, ma per chi se la cava egregiamente anche con i farmaci, potrebbe abbassare un po' la qualità della vita.
Parlane con qualche altro dottore, magari con un gastroenterologo prima di un chirurgo.

Ciao JAGO,
anch'io ho il MdC da ben 20 anni, io mi sono operato perchè non avevo soluzione (infezione nel sangue e fistole fra intestino e vescica) e adesso mi è cambiata la vita. Ma prima di operarti, se non è necessario non farlo, è sempre un intervento chirurgico con i rischi benefici del caso.

Auguri e come hanno detto le varie persone che hanno commentato il tuo thread informati bene e cerca uno staff di livello.

Ciao Jago, ho il MdC da 14 anni, come te diverse stenosi fibrotiche, anche a me il chirurgo che ho consultato, mi ha consigliato vivamente di operarmi, perchè come ti è stato detto, è meglio fare l'intervento quando si sta bene.
Ho avuto i tuoi tormenti, mi ci ritrovo in tutte le tue elucubrazioni mentali, stavo impazzendo, ho consultato innumerevoli GE, ognuno con un'opinione differente. Alla fine la decisione era la mia, e caro Jago, l'intervento non l'ho fatto. Sono passati 12 anni e ancora non sono finita sotto i ferri, qualche volta anche a me capita una subocclusione, ma non ho limiti nell'alimentazione e forse qualche volta esagero con frutta e verdura, però ad oggi il mio intestino tenue è ancora integro. Il clisma al tenue fatto nel 2000, confrontato con la risonanza di due mesi fa, non ha rivelato nessun peggioramento per il numero delle stenosi e il lume, solo una leggera attività della malattia. La mia è solo una testimonianza. La scelta è solo tua.
Un grande in bocca al lupo.