In attesa del nostro intervento
 

Leggo qua e là che siamo numerosi in attesa del nostro intervento. Io lo avrò ad Ottobre, appena smaltito un po' di cortisone che secondo il chirurgo è meglio non avere in circolo per le cicatrizzazioni.
Sarò operata all'ospedale Sacco di Milano.

Ho pensato che potremmo tenerci compagnia con gli altri utenti già in attesa della propria data.

Mi piace questo post!
Io ho delle sensazioni contrastanti riguardo questo intervento. Da un lato la gioia di acquistare qualità di vita e poter tornare a godermi un po' la mia età, dall'altro la paura che tutti ben capite, soprattutto dell'ignoto (quando sarà la prossima recidiva?). Tu che cosa provi? E soprattutto, che intervento dovrai subire?

Non lo so
oscillo molto, moltissimo
Innanzi tutto odio le anestesie, non ne ho voluto sapere neanche per i parti, ed ora avrò per cinque giorni la spinale.

Di contro ho disturbi intestinali da un tempo immemorabile, e la diagnosi non arrivava mai. Ora almeno so cosa ho e spero possa per un po' risolversi.
Spero di perdere il gonfiore abnorme (peso più di ottanta chili ed ho la pancia gonfia come al sesto mese) dell'ultimo anno con il cortisone, spero di poter rimettere i miei vestiti, di poter tornare a correre o cammianre in montagna, di giocare coi bimbi senza puara del dolore atroce se prendono nel punto sbagliato l'addome.

Insomma ora ho deciso, sono pronta, e posso farcela. Però aspettare quest'ultimo mese mi snerva, niente verdura e frutta, antibiotici, latte in polvere.

Mi rendo conto che sono confusa e contraddittoria.

PS devo fare una resezione ileo.cecale: ho fistole, masse infiammatorie, stenosi e un principio di ascessi.

Molto utile questo post Chicca. Io avrò dettagli sull'intervento da domani, data, ospedale (Roma), modalità ecc... comunque dovrebbe essere asportazione di 25 cm di intestino.
Non ho paura del dolore, ho una soglia di sopportazione molto alta, nè dell'anestesia. Quello di cui ho veramente tanta paura è, sempre se ce ne sarà bisogno, il sondino nasogastrico. Quando ho fatto la TAC con doppio contrasto ho sofferto moltissimo, è fastidioso, mi fa venire i coniati e mi irrita naso e gola, preferirei il dolore, saprei come affrontarlo. Per il resto, ovviamente, l'idea di stare BENE, ma bene sul serio, devo dire che mi attira molto, anche se sarà solo qualche anno. Poi certo, la speranza che il morbetto sparisca come per magia è sempre presente. Chicca ho letto che il tuo intervento sarà in laparoscopia, quindi forse ho qualche speranza anch'io. A presto e buona fortuna, aggiorniamoci!

Io dovrò subire un intervento di resezione dell'ileo per una grave stenosi di circa 20 cm, senza fistole e senza ascessi (anche se sabato effettuerò una RMN per escluderne totalmente la presenza). Non ho paura del dolore, quello è la cosa che mi spaventa di meno, ma l'anestesia mi fa paura (ho paura di addormentarmi e non svegliarmi più) e soprattutto la stomia! Ho il terrore enorme delle stomie. Svegliarmi con una stomia mi ucciderebbe psicologicamente, credo... Facciamoci coraggio ragazze! Dobbiamo essere forti. Sono superfiduciosa e contenta di poter stare bene con questo intervento, anche se non sarà facile. La paura è tanta però...

Star bene sarebbe bellissimo! Mi sono guadagnata il soprannome di leonessa perchè ho sempre tenuto duro, fatto mediocremente sport, trekking per volontà.
Come sarebbe bello stare davvero Bene.
Oggi ho la gamba destra molto dolente: deve essere la massa infiammatoria che preme sull'ileopsoa.
Voglio davvero pensare ad un dopo tutto nuovo!
Laura io non ho sentito parlare di sondino nasogastrico, ma solo di quello per la spinale.
Aspetto vostre notizie.

L'intervento,io ,l'ho già fatto ad aprile.
Sondino naso gastrico si (ve lo mettono menrte dormite) e lo terrete per... Fino a quando non andrete di corpo.
Catetere vescicale e sacche per spurgo (io 2) temporanee. Inoltre CVC (messa vicino alla base del collo) per terapie e eventuale alimentazione.
A me hanno messo tutto questo. In più a Bologna (dove ho avuto il primo intervento 10 anni fà) avevo anche il cateterino per l'anestesia, dietro la schiena.
Ma non fatevi troppi problemi, perchè quando vi sveglierete l'unica cosa che dà un pò fastidio è il nasogastrico.
Vi ho detto tutto? No, non ho detto la cosa più importante!
IN BOCCA AL LUPO A TUTTI VOI.

Grazie Simo,
ora come stai? Che ti po di intervento hai fatto?
Quanto ci hai messo per "rimetterti in pista"?

Cara Simo quoto tutte le domande di Chiccabum! Quanto ci hai messo a rimetterti in piedi? E' bellissimo sentire che dopo si sta bene e che non è, infondo, così traumatica come esperienza. Io domani mattina farò la risonanza e dopo si valuterà il da farsi, a quanto pare si è aperta una strada al biologico. Sono molto molto confusa!

Rispetto a prima dell'intervento, sono stata bene diciamo subito dopo che sono tornata a casa (7 giorni dopo).
Ho dovuto stare attenta per un pò all'alimentazione.
Ma in realtà se l'intervento è ben fatto e riuscito dopo l'operazione, siamo senza crohn, almeno per un periodo più o meno lungo (spero il più lungo possibile!).
Comunque ora sono in terapia con Aza per prevenire recidiva, e a gennaio colonscopia per VEDERE se c'è qualcosa (NO!).
Comincerete a star meglio subito quando cominceranno a togliervi i sondini, più o meno uno al giorno.

Simo che bello sentirti così.
A me sembra incredibile pensare che potrei avere un periodo della vita senza scariche, senza dolorini addominali,
senza reazionia quello che mangio.

Anche se credo che il latte e lo yogurt ormai me li sia del tutto giocati (sono positiva agli anticporpi del batterrio ammazzaenzimi).

Ma nel frattempo devo concentrarmi sull'oggi e vivere con calma i giorni che mancano.
PS: Simo che esami post operazione fanno? Controlli? Anche il mio GE (al Sacco) mi ha parlato di terapia post intervento.

Ti posso dire del mio caso. A Pescara, dove sono stata ricoverata per due settimane prima dell'intervento urgente, il prof. (che non era quello che mi segue da anni) mi ha fatto fare esami del sangue e delle feci per vedere se dopo l'intervento potevo cominciare col biologico. E' risultato che potevo. Fatto intervento, quindi dopo circa 20 giorni mi ha fatto cominciare con l'Humira.
A me dava noie. Non compromettevano la mia vita, ma avevo diversi fastidi.
Purtroppo, io, dopo il primo intervento mi sono dovuta rioperare per Briglie aderenziali e ho sospeso la terapia.
Poche settimane fà mi sono risentita e rivista col doc di Bologna che mi ha cambiato la cura con Aza (immunosoppressore).

Ora spero a gennaio (alla prossima colon) di sentirmi dire se il mio sistema immunitario se n'è andato in vacanza per quello che riguarda la malattia!
Ma tu stai tranquilla, vivi tutto con serenità e vedrai che ti riprenderai in un baleno.

Anche a me hanno parlato di terapia post-intervento, sia di Azatioprina che Humira. Probabilmente mi daranno Humira, per una fortissima familiarità con il Linfoma non Hodgkin che compromette il rapporto rischio/beneficio con Aza, rendendo i GE molto più prudenti del solito. Oggi mi hanno comunicato che potrebbero provare Humira, e poi vedere se operarmi. A me questa situazione sta iniziando a stancare: un giorno mi dicono che l'operazione sarà in settimana, poi fra una decina di giorni, poi proviamo il biologico, poi di nuovo tranquilla fra quindici giorni ti operiamo... Mi causa uno stress non indifferente, questa indecisione! Purtroppo capisco che nemmeno loro sanno ancora che pesci prendere con me!
Spero che Simo stia meglio e mando un grosso abbraccio a Chicca che condivide con me quest'attesa snervante. Ricordiamoci sempre di sorridere!

Buongiorno splendori!
Mi siete di grande sostegno. Oggi ho la gamba destra molto indolenzita e la caviglia gonfia, è bello pensare che passerà.
Baby io quando han deciso di operarmi mi sono mostrata convinta e risoluta: se serve si fa. Forse vedendoti dubbiosa cercano nuove strade. Esprimi al medico il tuo disagio per l'incertezza e vedi che dice!

Buon week end Laura. Grazie a tutte voi!

Ciao a tutte!
Venerdì ho visto il GE e abbiamo contattato il chirurgo, ho appuntamento con lui oggi e mi mette in lista d'attesa. Il GE mi ha parlato di laparoscopia, con riserva di laparotomia, se serve... speriamo di no. Il sondino ahimè mi è stato confermato e durerà almeno 3 o 4 giorni. E va bene, se si deve fare.. sopporterò! E poi mi ha detto una cosa molto "divertente" è probabile che dopo l'ntervento, per un po' di tempo, si soffra di dissenteria, per via del malassorbimento di alcune proteine, da quanto ho capito causato dal ricongiungimento dell'intestino. Al che ho risposto: "ma non faccio l'intervento per placare la dissenteria?" e lui ridendo mi ha risposto che sarà un sintomo minore e sarà risolvibile con delle bustine da prendere. Vedremo!
Chicca la penso esattamente come te sull'intervento. Sono molto decisa e piena di speranza per un futuro migliore. Non l'avrà vinta lui! Un bacio a tutte!

Ho dovuto smettere l'antibiotico per non rischiare la rottura del tendine d'Achille.
Ora il GE mi ha detto di prendere la tachipirina per i dolori e il Modulen IBD per integratore alimentare ed aspettare la chiamata che si sforzeranno di fare velocemente.
Ogni tanto mi prende paura. Ma poi staremo meglio e saremo qui sul forum a sostenere gli altri

Forza Laura, sono con te.

Ho il prericovero martedì.

Io ho il prericovero lunedì, forza e coraggio Chicca!

Forza Laura che raggiungiamo Chiara di là dal fiume.

Coraggio ragazze, coraggio! Io dopo qualche giorno stavo già meglio e ora, con tanto di ileostomia, mi sento rinata! Certo il post-operatorio può essere pesante se non affrontato con grinta, ma ce la farete! Muovetevi un sacco, è importante! Non state a letto, anche se vi sembra che non ce la fate sforzatevi, poi sarà a vostro vantaggio! Vi riprenderete in mano la vostra vita. Siate fiduciose e serene. Fa paura ma passa.

Ehi! Ovviamente da parte mia c'è tanta grinta, e anche tanta voglia di tornare alla normalità. Sono davvero stanca!
Comunque, almeno per il momento, non ho paura. Sono molto fatalista, quindi affronto le cose con serenità e anche con ironia devo dire. Stanotte ho fatto un sogno: ero sulla barella e mi stavano portando in sala operatoria, a un certo punto si è rotta la barella e sono caduta, rialzandomi ho detto: "cominciamo bene!" e si sono messi tutti a ridere, poi mi sono svegliata e ho cominciato a ridere. Credo che il mio compagno invece di accompagnarmi in chirurgia mi accompagnerà in psichiatria!

Dai Chicca che siamo arrivate!

Chiara sei sempre grande!

Grazie a tutte e due.
Chiara sei un mito!

Ciao Chiccabum da quanto ho capito dovrai subire un'intervento simile al mio. Quello che ti posso dire che è fondamentale che tu stia tranquilla e che affronti questa cosa con la massima sicurezza e tranquillità; nello stesso modo in cui l'ho affrontato io. Vedrai che, come è successo a me, ti renderai conto che non è questo grande interventone ma è ormai divenuto di routine. Io l'ho eseguito di recente e adesso sto molto meglio quindi ti auguro un in bocca al lupo e una valanga di auguri.

Grazie Kecco, mi dici qualcosa in più?
Quanto sei rimasto in ospedale, e poi quanto a casa in convalescenza?
Hai fatto una dieta post intervento?

Il fatto che più mi turba dell'intervento è l'idea di avere il sondino per la spinale installato per 5 gg, per la terapia del dolore. Mi fa pensare a qualcosa di "importante".
Grazie!

Chicca, io avuto la morfina nel collo per giorni che mi stordiva completamente e ora sono a casa, bella tranquilla, e sai in che condizioni sono arrivata ad operarmi!
Ogni giorno è una salita, dopo l'intervento. Certo, dopo ti sentirai molto debole, senza forze, ma passa anche quello... io con le mie complicanze sono stata in ospedale 10 giorni dopo l'intervento, tu sicuramente ci starai di meno! Care amiche di viaggio, siate fiduciose! Per quanto riguarda la dieta post intervento per me è così: leggera questa settimana, dalla prossima dieta libera ad esclusione di latticini e verdure/frutta. Inserire gradualmente i latticini, prima quell stagionati, fino ad arrivare al bicchiere di latte. Poi inserire la verdura passata e sbucciata e poi anche i legumi passati. Alla mia domanda "ma posso mangiare tutto tutto, anche le cose fritte, le lasagne..." mi è stato risposto "non ti devi privare di niente nei limiti del buonsenso". Ovviamente pasti piccoli piccoli e molto frequenti, questa è la vera regola ferrea! Per farti capire comunque quanto l'intervento sia radicale ti dico che ieri sera ho mangiato patate bollite senza nessuna conseguenza, mentre prima mi facevano stare molto male.
Siate forti amiche, vi penso tanto e vi mando un grandissimo bacio.

Ciao Chiccabum, rispondo alle tue domande e vedo di toglierti ogni dubbio o paura.
Premetto che essendo ammalato da ormai sette anni per la prima volta avevo la febbre ormai da circa un mese e arrivato al punto di non poter risolvere il mio problema a casa mi sono recato al pronto soccorso... da li gli esami di routine e il ricovero immediato. Purtroppo essendo asintomatico e pur essendo in cura presso quel nosocomio hanno scartato la mia MC come causa della febbre e mi hanno rivoltato come un calzino per altro senza venirne a capo e a seguito di una tac riscontrano due ascessi proprio nella zona del colon interessata dalla malattia e questo dopo quindici giorni. Quindi terapia antibiotica per altri sette giorni nel tentativo di evitare l'intervento ma alla seconda tac purtroppo gli ascessi erano ancora lì. Il giorno seguente vado in sala operatoria... intervento ok ma sondino nasogastrico, catetere, due drenaggi e flebo il tutto per cinque giorni dall'intervento e dopo altri due sono stato dimesso. Dieta senza scorie per venti giorni dalle dimissioni e due mesi di convalescenza. Quindi niente sondino spinale. Io molto probabilmente ho una soglia del dolore molto alta e ho rifiutato la morfina la notte successiva all'operazione ma questo è soggettivo.
Quello che ti consiglio è di reagire subito all'intervento, io la mattina successiva ero giù dal letto con cinquanta graffette nell'addome... è la migliore medicina.
Ti saluto, ciao. Sono a tua disposizione per ulteriori chiarimenti.

Non vi preoccupate, si supera tutto, è importante però non abbattersi ed essere ottimisti per quanto possibile. Io con questo approccio sono riuscito a superare nell'ordine: colite ulcerosa, tumore al colon di 8 cm., 6 cicli di chemioterapia e 1 mese di radioterapia a dosaggi massimi, colectomia totale, stomia provvisoria, ricanalizzazione. A distanza di un oltre un anno, non dico che sono un atleta, ma riesco a vivere discretamente. Se ci penso, non mi pare possibile, ma sono qui e mi godo ancora la vita. Quindi coraggio e andate in sala operatoria serenamente, pensando che la vita comunque continua, basta adattarsi.

Scusami Nocolon, è da tempo che volevo chiederti: come hai scoperto di avere un tumore? Il tuo corpo ti ha dato segnali o lo hai riscontrato con la colon? Grazie per la risposta. Patrizia

Ohi grazie!
Lo stato d'animo va su e giù, ma più che altro ormai sono solo impaziente di andare oltre l'ostacolo, di ricominciare. Quest'ultimo anno ha modificato molto il mio stile di vita, e più per i farmaci che per la malattia.

Ora pensare ad un dopo tutto nuovo mi mette gioia, e sentire voi anche di più.
Come dico ridendo: per i miei quarant'anni non farò un lifting; mi rifò il colon e vado avanti!

Ciao Chiccabum! Forza e coraggio, un grade in bocca al lupo!

Chi ha la colite ulcerosa non se ne accorge, perché confonde i sintomi. Io vedevo del sangue, ma non ci badavo, abituato com'ero a vedere il sangue. L'unica cosa diversa dal solito è che sentivo qualcosa di strano nell'addome, come un peso. La scoperta comunque deriva dall'esame istologico fatto a seguito delle biopsie della colonscopia. Perciò chi ha la malattia da anni deve fare spesso la colonscopia e le biopsie, perché il rischio aumenta con il passare del tempo. Una cosa è attaccare un tumore all'inizio, un'altra è quando si è sviluppato con il rischio di metastasi.
Aggiungo che dei medici incoscienti fanno la colonscopia senza biopsie: nei soggetti come noi, affetti da tempo da malattie croniche, le biopsie sono d'obbligo, anche quelle c.d. random. Fare una colonscopia senza biopsie non serve a nulla, ai fini della scoperta di degenerazioni tumorali.

Grazie nocolon. Effettivamente io mi sono informata perchè: primo ho la rcu da 13 anni, e secondo perchè la mia ge non mi fà fare la colon ogni anno, l'ultima che ho fatto a gennaio ho insistito io a farla e questo dopo 3 anni da l'ultima. A tal proposito chiedo a tutti, ma normalmente anche se si è in remissione ogni quanto si dovrebbe fare la colon per scongiurare complicanze in futuro? Ci tengo a precisare che tutte le colon che ho fatto sono state fatte con biopsie negative. Un saluto affettuoso. Patrizia

Aggiungo che io avevo fatto l'ultima colonscopia con biopsie ed esame istologico negativo e, nei 4 anni anni successivi, sono stato bene e non ho fatto colonscopie. Al quarto anno ho rifatto la colonscopia e il tumore era già 8 cm, se avessi fatto la colonscopia prima di 4 anni avrei avuto un tumore probabilmente molto più ridotto, e non mi avrebbero massacrato con chemio e radio ai massimi livelli. Poi io sono stato fortunato a non avere metastasi, nonostante la dimensione del tumore. Tutti pensavano dopo il primo istologico che ero in metastasi e, infatti, mi avevano dato non molte speranze. Invece mi è andata bene, almeno al momento, ma dopo questa esperienza, se potessi tornare indietro, farei la colonscopia ogni anno.

Domani mi ricoverano e mercoledì probabilmente mi opereranno; dico probabilmente perché purtroppo sto combattendo gli strascichi di una laringite, e sarà a discrezione dell'anestesista decidere se procedere o rimandare.
Questa incertezza è faticosa, ma ormai ci siamo e mi sento pronta e determinata.

Speriamo bene Chicca!
Io sono ancora in attesa di telefonata, ma all'ospedale San Carlo di Roma ci sono anche problemi di rinnovo contratti, quindi poco personale, forse è per quello che ci vuole più tempo.
In bocca al lupo!

Anch'io sono in attesa della fatidica chiamata per l'intervento e anch'io sarò operato al Sacco. Domani sarà il mio ultimissimo giorno di cortisone; dall'ospedale tuttavia ancora nulla... A settembre dopo il ricovero per i diversi accertamenti mi dissero che ci sarebbe voluto un mesetto per l'intervento. Io sono stato dimesso il 14 settembre, teoricamente dovremmo quasi esserci, giorno più o giorno meno, ovvio.
Speriamo!

Ciao chiccabum, ormai dal tuo ultimo post sono trascorsi alcuni giorni. Immagino che l'anestesista abbia dato l'ok all'intervento e che questo sia avvenuto.
Mi auguro di cuore che tutto sia andato bene e che presto tu possa aggiornarci in prima persona.

Un forte abbraccio, Chicca, ti pensiamo e siamo con te!

Chiccabum! Spero che tornerai presto a raccontarci la tua nuova avventura! Ti mando un abbraccio fortissimo e tantissimi auguri di pronta guarigione! Ci manchi!

La mia data dell'intervento è martedì prossimo, mi hanno chiamato oggi. Chicca attendiamo sempre tue notizie! Un bacio!

Dai, Laura che ormai ci sei! L'attesa è forse la cosa più snervante quando si sa ormai che quella prova la dobbiamo comunque affrontare. Ti sono vicina, cara!

Chiccabum mi associo alle parole di Laura e spero tanto di leggere presto tue notizie!