Ebbene si, è Crohn.
 

Come vi siete sentiti quando ve l'hanno detto?
Cari amici, ieri, giovedì 22 febbraio 2007, dopo 13 anni, e ultimi 3 mesi passati dentro e fuori gli ospedali, un prof. di Bologna, specializzato nelle malattia infiammatorie croniche intestinali, non ha avuto dubbi, è crohn.
Ho voluto informarvi subito perchè la mia storia può aiutare altri che sono nelle mie condizioni. Se ricordate avevo scritto che ben 3 gastroenterologi avevano escluso il morbo perchè sia dalla colon, che dalla videocapsula non hanno riscontrato ulcere, dagli esami non risultavano alterazioni di nessun genere(VES, proteina c reattiva, vitamine, etc)
Ebbene, ieri il professore ha detto che questo non ha nessuna importanza visto che quando il crohn è in remissione può non evidenziare nulla, invece quando ha letto il responso del clisma del tenue che evidenzia degli ispessimenti nella zona dell'ipocondrio e nella zona dell'ileo, non ha avuto dubbi. Quando io gli ho detto che il mio Ge ha detto che ispessimenti non significano stenosi, lui ha detto :"e allora come mai lei ha il transito rallentato? La videocapsula ci ha messo tantissimo a passare?" Ora vuole farmi fare un clisma opaco per essere sicuro al cento per cento.
Vi dirò, prima ero disperata perchè non mi trovavano la causa, ora ho un senso di angoscia, sapendo di avere una malattia che mi porterò dietro tutta la vita, mi capite vero?
Come se non bastasse, il prof mi ha detto che sono allergica allla mesalazina, cosa mi farà allora? Mi dovrò operare? Ancora non ha voluto dirmi niente. Comunque ho capito che questo prof. è veramente in gamba, sa il fatto suo. Scusate lo sfogo, ma alcuni di voi sanno cosa ho passato questi 3 mesi, così ho voluto fare sapere gl sviluppi.

Bizzo, so che non è facile (soprattutto all'inizio) accettare l'idea di avere una malattia cronica, sapere che vivrà con te; ma tu devi farti forza! Sono 13 anni che già vive con te e ora finalmente puoi dare un nome ai tuoi dolori e alla causa delle mille visite fatte... Per quanto riguarda la cura sono sicura che il tuo dottore troverà quella adatta a te. Quindi forza... Siam con te!

Ciao Bizzo,
E' molto dura tuttavia ora si sa la causa per cui esiste una cura...
potrai stare meglio, questo è l'importante.
Un bacione!
chpaper

Vuoi sapere come mi son sentita quando me l'hanno detto? Sollevata. Dare un nome a quella sofferenza, non passare più per madre stupida ed apprensiva (nella migliore delle ipotesi) e sperare di veder pian paino migliorare la situazione, almeno per me ha voluto dire moltissimo.
Hai ragione porterai con te la tua patologia, lo hai fatto sin'ora, ma soffrendo sia fisicamente che psicologicamente; ora potrai iniziare a sperare di star meglio con le cure, e di poterti riappropriare dei tuoi tempi.
Affidati a questo prof. che mi pare goda della tua fiducia e vedrai che pian piano comincerai a sentirti più serena.

Quando a me l'hanno diagnosticato mi sono sentita molto sollevata perchè almeno, con le cure adegate, non ritornerò ad essere più una larva umana del periodo dei forti dolori e del "non sappiamo cosa possa essere..." oppure "stai diventando anoressica e non lo vuoi ammettere"...
Cosa intendi quando dici che sei allergica alla mesalazina?

Avete ragione,
dare un nome alle mie sofferenze mi consola, ma, forse perchè ho sperato fino all'ultimo dentro di me, non riesco a togliermi il groppo alla gola.
Comunque grazie tante.
Per quanto riguarda la mesalazina, il prof. mi ha chiesto quali sono i sintomi che accusavo da quando ho iniziato a prenderla, gli ho spegato, che avevo la febbre, il dolore alla panciai era aumentato, non riuscivo a camminare, avevo brividi continui e dolori fortissimi alle braccia e alle gambe, soprattutto di notte, e moltissima nausea. Così lui sostiene che sono una delle poche persone intolleranti a questo medicinale.

Non ti ha dato qualche altra cura? Non ti ha detto cosa potrebbe sostituira?

Bizzo ma l'esito delle biopsie cosa dice?
Per quanto riguarda la mesalazina quale hai provato? Magari non e' il principio in se' che ti causa problemi ma un farmaco ben preciso. Io ad esempio sono stata malessimo per 3 anni con l'Asacol ma da quando prendo la Salazopirina, ormai tanti anni, mi e' cambiata la vita.

Patt, non mi ha ancora dato nessuna cura perchè devo fare ancora un'esame che si chiama clisma opaco dove mi inietteranno il bario, ma non dal naso, e mi faranno i raggi. Vuole farmelo fare per essere sicurissimo, e per vedere se oltre al tenue e all'ileo ho altre stenosi che coinvolgono il retto. Non ho idea se mi devo operare o fare una terapia, non si è voluto pronunciare.
Davvero Bugi? Mi dici una cosa nuova, che mi fa felice, io infatti ho fatto il Pentacol e il Pentasa, e sono stata male con entrambi, ma mi dai una speranza.Purtroppo non ho potuto fare biopsie perchè la zona dell'ileo non è stato possibile raggiungerla con la colon, ma nel 2006 erano di ileite aspecifica e non crohn.

Cara Bizzo....quando mi hanno detto che era morbo di Crohn ho avuto subito un senso di tristezza,ma subito dopo mi sono detto...beh in fin dei conti ci sono malattie MOLTO peggiori...pensa che nei tre anni precedenti mi hanno curato pensano che io avessi la leucemia....
Quindi non ti abbattere anche perchè,si è una malattia che ti porti avanti tutta la vita,però è anche una malattia che se curata si tiene sotto controllo abbastanza tranquillamente,quindi non ti abbattere e fatti forze perchè è la cosa che serve di più per superare momenti come questo!!!!

Anch'io ho reagito proprio come te. Non vedevo l'ora di avere una diagnosi e dopo.... piu' angoscia di prima. Ma ora e' passato tutto, sono cosciente della mia situazione, l'accetto e guardo avanti. Sono contenta che tu abbia trovato la giusta struttura per risolvere tutti i tuoi problemi. Avere la tranquillita' e la fiducia nel proprio dottore e' d'avvero tanto. UN BACIO GRANDE GRANDE

Caro Bizzo
 

Ciao sono Fabiana volevo dirti che anche a mio figlio Asacol preso per un mese dava gli stessi sintomi che avevi tu , molta nausea capogiri forti dolori e una sera che non ne poteva piu' dai dolori l'abbiamo portato in ospedale potete immaginare la gran paura ( verdetto dei medici renella ai reni fatta 1 forte dose di buscopan e' passato tutto ) poi il gast ha cambiato cura con Entocir 9 mg al mattino x 2 mesi e antib. x 3 sett. la cura che attualmente sta seguendo quindi in gamba che una cura adatta a te la troveranno.

Bizzo beh dai almeno ti han detto precisamente che è crohn...per quanto riguarda gli accertamenti facci sapere come vanno e anche la cura...
Beh lo so all'inizio non è semplice, anzi, per nulla...però poi la prendi come un dato di fatto, una cosa che ti è capitata e di cui non puoi fare altro, a parte tenerla sotto controllo sempre..
Forza che ci siamo noi!

Grazie a tutti ragazzi,
stamattina appena mi sono svegliata, con il solito mal di pancia, mi sono detta:"Stai tranquilla, ora sai che e quello e tanti sono come te, eppure sopravvivono bene ,addirittura vanno in ferie all'estero", così mi sono tranquillizzata, e questo lo devo a voi e a questo Forum.
Un abbraccio mega grande a tutti.

Così devi fare Bizzo! Non ci pensare mai!
Ce l'hai ma è come se non ce l'avessi!!
Un bacione

Vent'anni fa fui operata di appendicite, non si pensava al Crohn. Solo dopo tre anni di calvario a Roma mi dissero che era Crohn. Io ero una ragazzina e ricordo la mia passività a questa grande notizia... Me ne resi conto dieci anni dopo che avrebbe per sempre fatto parte di me.. Sono stata male dentro.. La botta pesante poi l'ho avuta dopo ancora dieci anni, adulta e molto cosciente con un' altra resezione dell'intestino... Mi ci è voluto un pò per riprendermi... Ora so che nolente o dolente è in me.

Io dopo l'intervento prendevo 8 compresse al giorno di Pentasa, sembrava andasse tutto bene, niente dolori, nessuna nausea.....dopo un po' ho incominciato a perdere i capelli, e leggendo negli "effetti indesiderati" c'era scritto.....ALOPECIA! Ho smesso subito di prenderlo! Ora assumo il Clipper e va abbastanza bene!
Quindi non ti preoccupare e vedrai che il tuo medico ti darà la cura più adatta!
Un bacio.

Io la diagnosi l'ho avuta dopo un periodo in cui stavo malissimo senza sapere il perchè e in cui il mio medico forse mi ha pensato ipocondriaca, ma stavo veramente male - ho perso quasi 10 kg in un mese e mezzo prima dell'operazione!
In un certo senso mi sono sentita sollevata, perchè cominciavo ad avere brutti pensieri, tutto sommato sono stata abbastanza fortunata con tutto quello che sente al giorno d'oggi, e comunque molta della tranquillità con cui si "vive" una malattia e la si affronta secondo me oltre che da noi stessi viene anche dai medici che ci curano e da come si prendono cura di noi.
Bizzo, ora sai chi devi combattere e sai che siamo tutti con te, non ti scoraggiare, che Mr. C non la deve avere vinta!
Baci

Vero,
grazie ancora a tutti, abbracci.

momento bruttissimo
 

Eh... me lo ricordo come fosse adesso: penso che non mi dimenticherò mai quando svegliandomi dall'anestesia (premetto che sono entrata in sala operatoria credendo di fare solo una laporoscopia, perchè loro pensavano che i miei dolori fossero causati dalle aderenze dovute all'intervento dell'appendice) piena di garze e un male atroce alla pancia e con l'aria confusa ho chiesto a mia mamma: mamma ma cosa mi hanno fatto?

E' stata una doccia fredda per tutti, non sapevo nemmeno che esistesse una malattia del genere. Per me è stato difficile capire ed accettare il fatto di avere una malattia intestinale che mi accompagnerà per sempre, ora ci ho fatto l'abitudine... anche se a volte mi capita ancora di piangere e soffrire per questo fatto. Fortunatamente ho affianco persone meravigliose che mi amano e mi aiutano, ma a volte non sopporto di essere "diversa" dagli altri, di non poter fare quello che fanno loro... alcune volte mi si stringe tanto il cuoricino e vorrei urlare tanto tanto forte: ma perchè a noi?

Hai reso proprio bene i sentimenti Ary. Un abbraccio.

Ciao a tutti, quando me l'hanno diagnosticato non mi sembrava neanche troppo male, in fondo era solo dare un nome a qualcosa che avevo già, nulla di che insomma.
Stavo cominciando ad accusare il peso di tutte le visite, gli esami e le attese degli esiti.
Insomma, posso dire che in fondo non è stato male.
Poi il gastro mi ha spiegato bene cosa voleva dire "cronico" e che uno dei significati, era pastiglie tutta la vita... io che prendevo forse un aspirina con la febbre, perchè tanto poi sarebbe passata da sola.
All'inizio 3 pastiglie di pentacol, poi sono diventate 4, poi 5 poi finalmente la pace... per 2 mesi.
Ora 5 di pentacol 800 e 4 di medrol 16.
Adesso posso concludere, cosa ho provato quando me l'ha diagnosticato? Nulla, in confronto alla rabbia e all'insofferenza che provo adesso.
marco.

E come dimenticare (vabbè è passato solo 1 anno)! "LA DIAGNOSI E' MORBO DI CROHN" queste le parole del medico dopo una soffertissima colon da sveglia! Non sapevo neanche di cosa si trattasse, in un primo momento questo nome mi ha inquietato, ma ho trattenuto le lacrime davanti ai miei per poi scoppiare in solitudine... è stato l'inferno, i pensieri più brutti mi riempivano il cervello, la mia vita era cambiata, tutti i miei sogni svaniti. Poi tanti amici mi hanno compreso e questi amici siete voi, che mi avete aiutato a comprendere e domare questa malattia! Gli amici di vita invece non mi hanno aiutato per niente, o forse io mi sentivo diversa... chissà. In ogni caso va a voi il mio grazie infinito!

Io non ho avuto il tempo di riflettere, anche perchè era da 20 minuti che soffrivo per la colon-ileo scopia quando il medico con tono elevato ha detto:" E' Crohn". Anche se in quell'istante ho tirato un sospiro di sollievo, perchè finalmente potevo dare un nome ai miei dolori, che venivano mal interpretati da tutti, subito dopo ho iniziato a capire il senso e le ripercussioni che avrebbero avuto l'inizio di una terapia e tutto l'insieme.

La mia diagnosi? mah, non saprei dire quale è stata la sensazione prevalente... è stato talmente difficile arrivare ad una soluzione. Prima dopo un anno di diarrea giornaliera la diagnosi di celiachia, con la dieta qualche mese di benessere... poi, ricomincia la diarrea con febbre e dolori atroci. Ad essere sincera il lungo girare tra ospedali e medici per una soluzione e il rapporto con voi, mi avevano fatto capire che in realtà era morbo di crohn molto tempo prima dei medici.
Forse mi sono sentita sollevata... almeno sapevo che non era tutto a causa del mio sistema nervoso troppo fragile... come diceva mia mamma...

Quando l'hanno detto a me è stato un gran sollievo! Da circa un mese e mezzo ero a letto con febbricola costante e con lancinanti dolori ad ogni muscolo.
Non riuscivo a capire se tutto era collegato alla diarrea che mi affliggeva da tanto tempo ma a cui non avevo mai dato tanto peso. A proposito di peso, avevo perso anche cinque chili.
Alla notizia che tutto era collegato a questa fantomatica colite ulcerosa ero quasi contento. Il problema è che non avevo ben capito cosa fosse una malattia cronica. Da quel giorno ho pensato che con qualche mese di cura avrei risolto tutti i miei problemi e forse, nonostante tutto, ci spero ancora; magari perchè, avendo scoperto da poco la malattia, non ho mai sperimentato una ricaduta.

Dopo quella famosa diagnosi del prof. di Bologna del 2007 in cui asseriva che era Crohn, il prof in questi anni mi ha fatto fare diversi esami, altre tac, il doppio pallone, videocapsula, l'ultimo è stato una risonanza magnetica, tutte negative. Così non era più sicuro al cento per cento. Io però da due mesi sto molto male, in pratica non mi alzo dal letto a causa dei capogiri e della nausea. Così sono andata venerdì da un'altro prof. di Cento in un nuovo centro per la cura dell'intestino. Appena ha letto il referto della colon del 1998 ha detto, " lei ha l'ileite= Crohn, perchè ha dei dubbi?" Così mi sono sentita ripetere ciò che l'altro Prof mi aveva detto nel 2007, "ebbene si è Crohn ". Poi ha visto l'ultima risonanza e ha detto che non si vuole sbilanciare, devo rifare entero tac e colonscopia in sedazione totale.
Ma finirà mai questo calvario? Io ho il Crohn e vorrei avere il diritto di essere curata come gli altri e seguita come tutti con una routine precisa. Lo voglio vedere scritto.

Quando l'hanno detto a me mi sono sentita sollevata... Inizialmente c'era anche la celiachia in ballo e tra le due speravo di essere celiaca, visto che ultimamente si sono molto evoluti in merito, nell'alimentazione. L'idea di una malattia cronica e inguaribile mi spaventava. Una volta esclusa la celiachia ovviamente speravo nessuna delle due (anche se alla fine qualcosa dovevo avere!), e quando il GE mi ha detto "è più che Morbo di Crohn..." soltanto facendomi l'ecografia addominale (prima di fare la colonscopia) ho avuto tanta paura di quel "più". Poi per fortuna ho solo il morbetto e sono contenta... sembra assurdo ma sono contenta.