Crohn E Solitudine
 

Ciao a tutti sono Stefy è un anno e cinque mesi che ho scoperto di avere questa malattia e da quel giorno è cambiato tutto... Sono maturata e ho imparato a conviverci anche perchè era da sei anni che stavo sempre male, negli ultimi due anni di superiori sono stata a casa in totale sei mesi, avevo sempre la febbre a 40 tutte le sere, quello che mangiavo vomitavo per non parlare che le corse al bagno erano aumentate più o meno a 25 30 volte al giorno... Oggi non sto bene però almeno so che cosa ho, allo stesso tempo sono in crisi perchè sono imbottita di medicinali e ho perso la persona più importante mio papà...
Ho bisogno di parlare con qualcuno che si trova nella mia situazione perchè mia mamma e i miei fratelli non mi possono capire....

Ciao Stefy. Prima di tutto benvenuta. Di dove sei? Che cura stai attualmente facendo? Parlaci un pò di te, se ti va!
Qua nel forum troverai diverse persone nella tua stessa situazione. Un abbraccio

Ciao Stefy, benvenuta, si, qui troverai persone che ti possono capire, infatti quello che stai passando è lo stesso di quello che abbiamo passato quasi tutti noi.

Ciao Stefy, vedrai che in questo sito troverai chi ti capisce e ti ascolta, coraggio, non devi mai demoralizzarti.

Ciao Stefy, benvenuta tra noi, vedrai che sfogandoti e parlando ti sembrerà un po' meno grigio tutto.
Mi spiace per il tuo papà, per questo ti abbracciamo forte forte tutti quanti, dai parlaci un po' di te.

Ciao Stefy e benvenuta!!!
Lo immagino per la tua famiglia che non sia facile affrontare una situazione come la malattia! All'inizio è sempre così! Non ti demoralizzare! Forza! Ci siamo qui noi!
Quanti anni hai per curiosità!?

Ciao Stefy e benvenuta tra di noi, sfogati quanto vuoi ti siamo vicini perchè chi più chi meno siamo tutti qui per lo stesso motivo, mi dispiace per la perdita di tuo padre, ma non demoralizzarti e tieni duro qui sarai sempre tra amici sinceri.

Ciao Stefy e benvenuta!
Qui abbiamo tutti passato o stiamo passando brutti momenti, possiamo capirti meglio di chiunque altro, sfogati pure!

Ciao Stefy, a volte ci sono momenti in cui la vita sembra accanirsi contro a chi la vive... Per quanto riguarda la malattia ti posso capire e ti sono vicina, hanno ragione quando dicono che come te ci siamo anche noi, non sentirti sola perche' non lo sei... Per la perdita di tuo padre posso solo provare a immaginare quello che stai passando, certamente questi momenti per te sono davvero duri, ma credimi, anche se a volte ci sembra proprio strana, la vita poi ci sa' anche stupire, passera' tutto con il tempo, e verra' il momento in cui tornerai a sorridere... e ricorda, perche' se ricordi chi hai amato non morira' mai... Ciao.

Ciao Stefy...benvenuta tra noi!!!

Grazie
 

Grazie a tutti voi che mi avete accolto in modo vermante speciale...vengo da un paesino della provincia di Torino. Ho 21 anni...e tanti sogni ancora da realizzare...sono contenta di avere trovato il posto giusto per poter sfogarmi e trovare nuove amicizie.
Vi racconto la mia storia: a 14 anni ho cominciato ad avere influenze intestinali una dietro all'altra accompagnate da tonsilliti e da tantissime afte in bocca; la mia dott.ssa mi ha sempre giudicata come una ragazza che se le cercava tutte e che si lamentava sempre, però io sapevo benissimo quello che sentivo...così ho cambiato dottore. Quest'ultimo mi ha diagnosticato la colite spastica e di conseguenza mi ha imbottito di antispastici e calmanti (prescrivendomi solo esami del sangue). Sentendomi un pò meglio per due anni ho fatto questa cura. L'estate di 3 anni fa dopo la scuola mi sentivo enormemente bene infatti ho iniziato la IV superiore in modo eccezionale, questo entusiasmo è poi crollato quando a mio papà gli hanno diagnosticato un tumore... da lì è cominciato un calvario per mio papà in primis, ma anche per tutta la mia famiglia, sembrava un incubo senza fine. Mio papà dopo 8 interventi chemio-radioterapia non c'è la fatta...l'ultimo NATALE E CAPODANNO l'abbiamo passato con lui nell'ospedale (san Giovanni) dal quale non è più tornato a casa. Tre mesi prima che succedesse mi hanno diagnosticato il CROHN, la cosa strana e che è stato lo stesso dottore che ha trovato il tumore a mio papà...
Mia mamma voleva e vuole tutt'oggi che vada al San Giovanni a farmi curare e a fare la terapia con l'Infliximab... ma io non riesco ad andare almeno non ancora... ( e poi adesso mi trovo bene sia con i dottori che con gli infermieri c'è un buon rapporto di amicizia) ritornare lì mi fa star troppo male, anche se allo stesso tempo mi fa ricordare che gli ultimi giorni che ho passato con papà sono stati i più belli. Non sono pazza, ma sia io che i miei fratelli e mia mamma, solo noi abbiamo dato a lui una forza e un amore unico, che gli ha permesso di lottare per quasi tre anni con il cancro... sono ricordi che mi poterò per sempre nel mio cuore. Per me è stato difficile dover accettare lo stato terminale di mio papà con la mia malattia, ma oggi riconosco che sono diventata una persona migliore... I momenti difficili purtroppo toccano a tutti e finchè non si è dentro non si possono capire determinate cose.
Dal mio primo ricovero ne sono seguiti tanti altri...
Adesso sto prendendo Azatioprina, Pentacol più tutte le vitamine che mi mancavano e ogni 8 settimane mi ricoverano in day hospital per fare la terapia.
Da sei mesi prendo un antinausea, ma le cose non migliorano più di tanto... a discapito di tutto. Non posso far vedere ai miei che sono in crisi anche perchè, quello che abbiamo passato non è stato facile e io non voglio dare altre preoccupazioni...

Mamma mia Stefy, che storia drammatica, ti giuro!
Mi dispiace tantissimo per te e la tua famiglia....immagino sia stato difficilissimo! Capisco anche perchè ho un anno meno di te e immagino tuo papà sia stato giovane più o meno come il mio....
Comunque sappi che noi siamo qui sempre e anche solo per parlare di qualunque cosa. Ok?
Un abbraccio

Quando stavo male con dolori allucinanti, [mio papà] era l'unico a capirmi, perchè sapeva qual'era il significato del dolore, mi sentivo al sicuro, e sapevo di poter contare su di lui. Ora mi sento come se fossi un pò spaesata mia sorella (più grande di me di tre anni) mi considera fuori di testa perchè ogni tanto mi sento ancora con la psicologa che seguiva anche mio papà, ma io quando parlo con lei mi sento ogni volta più carica e con una marcia in più e poi è rimasto un bel rapporto d'amicizia. Io penso che in certi momenti non sia simbolo di debolezza far capire alle persone che ti circondano di aver bisogno di avere un aiuto, anzi penso sia simbolo di maturità.
Adesso come adesso, devo sopportare il ragazzo di mia sorella, il quale ogni volta che viene a casa mi prende in giro dicendomi: "AH! Ma quelle che hai tu sono tutte storie".
Vorrei proprio vederlo nella mia situazione.
A mio avviso persone come lui sono senza un minimo di cuore e di cervello.

Stefy mi dispiace veramente tanto per tutto quello che hai dovuto passare...è proprio vero ci sono dei momenti in cui la vita ci mette a dura prova. La sofferenza però è anche una grande scuola, ci fortifica e ci insegna a vivere. non mollare mai!
Noi ti siamo vicini, un abbraccio!

Ti capisco anche sul fatto del -quelle che hai sono tutte storie- perchè un mio ex la pensava così e non c'era verso di fargli capire che io non mentivo, avevo magari davvero dolore o quello che avevo....non capiscono niente quelle persone che fanno così!!! So che è difficile!!!

Ciao Stefy. Mi dispiace sapere che hai sofferto così tanto. Sei giovane giovane e non è giusto che tu abbia dovuto affrontare un problema così grosso. Purtroppo la vita, che è stupenda, a volte risulta crudele e spietata. Aggrappati alle persone vicine e alle cose di cui hai passione...non so ad esempio studio, sport, pittura, ecc

Fregatene di tua sorella e il suo ragazzo (immaturo) e di quello che ti dicono. Fai tutto ciò che ti fa stare bene, come andare dalla psicologa. Il bene lo fai per te, a loro non entra niente...

Un'amica mia ha vissuto il tuo dolore e soffre di crohn come noi. Guarda caso, ha una sorella col ragazzo che non la capiscono e la sottovalutano. Bhè, lei va avanti per la sua strada e ora è anche riuscita a fare il lavoro che ha sempre amato.

Questo per dirti di non mollare mai e seguire SEMPRE il tuo cuore! Mai quello che ti dicono i maligni e senza un briciolo di intelligenza. Noi ti siamo vicini vicini...

Ciao Stefy,
io ho quasi trent'anni e convivo con il dolore ormai da più di un decennio: ho provato dolore praticamente in qualsiasi parte del corpo, dalle ossa, ai muscoli, alla testa, ai polmoni... non immagini quante tac, risonanze magnetiche, ecografie, radiografie, endoscopie (gastro, colon, bronco) ho fatto nella mia vita, tanti ricoveri ho subito... e piu andava avanti cosi più mi sentivo solo con il mio dolore, sentendomi una sorte di predestinato in balia di qualcosa di superiore che decideva il mio stato di salute. Per molto tempo mi son sentito, ed ancora un pò mi sento, vittima: questo in me col tempo ha portato ad avercela con il Creatore che mi aveva fatto come sono... e quindi ad avercela con me stesso, con la consapevolezza però che questo un giorno mi porterà alla rovina. Forse tu puoi capirmi quando dico che è cosi faticoso fingere affinchè chi ti sta attorno non si accorga che stai soffrendo perchè ognuno ha le sue preoccupazioni e non è giusto che si accolli anche le mie. Quant'è brutto sapere che la propria mamma soffre tanto in silenzio per il mio stato di salute ed io che so' quanto si preoccupa gli nascondo spesso le cose e minimizzo quel che provo. Per non menzionere il fatto che tutti quelli che ti stanno attorno (familiari,amici,medici) sotto sotto pensano che il tutto sia psicosomatico (glielo si legge in faccia che vorrebbero gridarti:"sei tu che ti chiami tutti sti malanni, smettila di lamentarti e reagisci"), magari perche mi preoccupo troppo per lo studio o chissà qualle altra cavolata. Poiche sono consapevole che se propio si deve fare una cosa bisogna cercare di farla al meglio se proprio devo vivere cerco di trarre energia da tutto questo. Ormai è tanto che mi considero, come dire, superiore agli altri: se qualcuno minimizza quel che provo oppure, per sdramatizzare, si rende un po insensibile ripeto tra me e me:"cosa ne puo sapere quel povero ignorante, poverino... lasciamolo nella sua beata ignoranza". Fai pure tu cosi quando il ragazzo di tua sorella si mostra cosi irrispettoso nei tuoi riguardi, concentrati sul fatto che le parole dette da uno stolto non possono mutare il morale di una persona come te, costringiti a pensare che solo chi ti è degno può ferirti e chi ti ferisce degno non può esserlo. Per me funziona anche se devo dire la verità considerando cosi tanta gente stolta e non degna si finisce spesso per sentirsi solo.
Forse mi sono dilungato troppo, chiedo scusa a tutti ed a te specialmente, dopotutto era il tuo post di presentazione questo, non il mio. IL mio intento voleva essere quello di dire che bisogna provare a non avercela con gli altri se non ti capiscono perche si finisce per incattivirsi.. io ne so qualcosa..
Un bacio a tutti... notte.

i primi segni del crohn
 

No grazie, non ti sei dilungato troppo, anzi mi fa più che piacere condividere le esperienze di chi si trova nella mia stessa situazione.
Quindi hai scoperto di avere il crohn intorno ai vent'anni.
Io è da tanto che stavo vale, ma ho sempre avuto un certo rifiuto per gli ospedali, anzi una certa paura, ma adesso mi è passata tant' è vero che voglio fare medicina.
Io ho iniziato, l'estate prima di venire a conoscenza del crohn, con dei nodulini alle gambe, che col passare del tempo si espandevano dappertutto. Essendo allergica a tutto, pensavo fosse possibile una reazione di questo genere, così il dermatologo mi ha consigliato delle creme al cortisone, ma la situazione è peggiorata, perchè da un giorno a un altro ho iniziato ad avere dolori alle articolazioni, alle ginocchia... quasi da non reggermi in piedi... non parliamo poi della febbre tutte le sere a 40. Non ce la facevo più (ho retto fino a quando non mi sono diplomata). Dentro di me sentivo che erano i segni di qualcosa di molto più grande di una reazione allergica o di una semplice colite.
Ho fatto innumerevoli tac, eco, radiografie addirittura il prelievo del midollo, perchè sospettavano un'altra malattia in più, ma per fortuna ho solo il crohn che basta e avanza...