Remissione non totale
 

Buongiorno!
soffro di RCU da 2 anni e non sono mai andata in completa remissione se non per 2 mesi al massimo.
In questo periodo sto assumento 6 cp di pentacol 800 e 1 cp di clipper e fermenti lattici. Sto decisamente meglio, ho 2/3 evacuazioni al giono ma non urgenti e con feci formate, non ho male e niente muco
Il problema è il sangue perchè la maggior parte dei giorni non ne ho (o meglio non lo vedo nella carta igenica) ma dei giorni torna anche solo 1 volta e a volte lo vedo solo nel wc o nelle feci ma in piccole quantità.
Secondo voi è comunque la remissione massima che posso raggiungere oppure devo sentire il GE e aumentare la cura?
Durante la "vera" reimissione il sangue sparisce completamente per un lungo periodo?

Per la mia esperienza, anche io ho rcu, quando sono in recidiva rivedo sangue e muco. Se è leggera mi basta prendere il topster schiuma rettale naturalmente per un bel po' di tempo insieme alla mia solita terapia che è 4 pentacol al giorno da 800. In 13 anni di malattia ho avuto bisogno del cortisone due volte, una recidiva la sto appena superando. In tutti i casi il sangue dopo qualche giorno mi scompare e non ritorna se sono in terapia, se non appunto i,primi giorni. Dovredti chiedere al ge. Intanto dove è localizzata la tua rcu? E che dosaggio usi di clipper? Magari è troppo basso. Non ti abbattere, ci vuole tempo e tanto coraggio! E tanti tentativi per trovare la cura giusta. Informa il tuo ge quando prima. Facci sapere!

Sparisce completamente! Te lo dice uno che è in remissione da molto tempo. Aspetta un po' e magari succede anche a te. L'importante è restare tranquilli, non stressarsi e togliersi ogni forma di ansia.

Se sei in remissione il sangue non lo dovresti assolutamente vedere, vuol dire che sei infiammata. Non capisco però come tu faccia a non vederla sulla carta igienica e nelle feci si, non è che sono residui di mesalazina quello che vedi tu? A me è capitato.

Di clipper ne assumo 1 cp da 5 mg a giorni alterni.
La mia RCU è localizzata solo nella parte finale del retto e da colon di 2 mesi fa dovrebbe essere "in fase quiescente" come indicato nel referto (quindi in fase di riposo/non attiva) ... ma in realtà io il sangue lo vedo ancora!
Sono un caso un po' anomalo ho sempre avuto analisi perfette, risultati della colon buoni, nessun dolore, il mio unico sintomo che persiste è il solo sangue.
Quest'estate è stato terribile perchè avevo vere e proprie scariche di solo sangue anche 3/4 al giorno ... adesso va molto meglio, lo trovo solo nelle feci.
Pero' quello che mi scoccia è che avendo un quadro clinico cosi positivo io non riesca ad andare in remissione totale.
Seguiro' il tuo consiglio, aggiornero' il GE.
Grazie per le risposte.

Non sei un caso "raro" anzi, molte persone affette da RCU hanno esami perfetti e vedono sempre sangue. Io sono stata una di quelle.
Per quanto riguarda il mio caso, da quando ho cambiato alimentazione e assumo antinfiammatori di origine naturale non vedo mai sangue e non uso più clismi. Sono arrivata a cambiare il mio stile di vita dopo dieci anni dall'esordio, ma questa malattia mi ha spinto ad ascoltare maggiormente il mio corpo e a prendermi più cura di me stessa.
Ti auguro di andare presto in totale remissione!

Si Luisa anche io grazie ai tuoi post ho iniziato ad assumere Aloe Vera e omega3 e va decisamente meglio, prima con solo il cortisone avevo cmq sempre sangue.
Adesso per lo meno in un mese mi capiterà 2/3 volte.
Ma 1 cp da 5mg a giorni alterni è un dosaggio normale o basso?
Leggevo in alcuni post che alcune persone ne assumevano anche 40/50 mg?

Una curiosità che ho da tempo.
Voi avete mai fatto test per intolleranze?
So che il cibo non è strettamente collegato alla malattia ma io invece sono convinta del contrario.

Ciao Ragazzi!

ieri ho fatto la visita con il GE e oltre al clipper 1 cp da 5mg e pentacol mi ha prescritto clismi di clipper miscelati con pentacol in buste.
Voi avete mai fatto questi tipi di clismi?

Io attualmente prendo 2 per Clipper + 4 per Asacol 800mg + 4 per Vagilen

Ciao Catia,
io da quando ho cambiato la mia alimentazione sto molto meglio. Un anno fa feci una dieta "drastica" per disintossicare il mio intestino (mi ero rivolta a un nutrizionista) e avevo subito riscontrato che eliminando gli zuccheri, lieviti e sostituendo il frumento con altri cereali stavo decisamente meglio, mi sentivo rinata. Ora chiaramente non sono così drastica ma ho comunque ridotto molto i lieviti e difficilmente mangio "schifezze" cerco di alternare il frumento con kamut, riso e altri cereali. Ho introdotto poi degli integratori come l'aloe e il kefir (un probiotico naturale che trovi nei negozi bio) e posso dirti con tutta serenità che sono praticamente rinata. Fino all'anno scorso prendevo cortisone e assumevo clismi quasi tutte le sere. Da un anno invece prendo giusto la mesalazina ma non ho più fatto clismi, niente cortisone e vado in bagno una volta al giorno, senza mal di pancia. Ovviamente è molto soggettivo, devi vedere tu quello che può darti fastidio, facendoti aiutare da un nutrizionista (che comunque male non fa perché ci insegna a mangiare bene e sano). Io ad esempio, fin da bambina, ho sempre sofferto di gonfiori (ero magrissima e pancia gonfissima), aria e mal di pancia (ancor prima di scoprire la RCU) e sono profondamente convinta che siano state le intolleranze a portarmi alla RCU anche se il GE sosterrà sempre il contrario. Ma ognuno di noi conosce se stesso meglio di chiunque altro e il nostro corpo ci manda, nel corso della vita, tanti segnali che spesso ignoriamo, a cui non diamo la giusta importanza..finchè poi ci ammaliamo e allora ci rendiamo conto che dobbiamo cambiare qualcosa nella nostra vita. A me è successo dopo 10 anni di malattia e ora sto finalmente bene con la b maiuscola.

Anch'io sono convinta del contrario, perché io fino al momento della diagnosi mangiavo esttamente tutto quello che non dovevo mangiare, poi è risaputo che la malattia è più diffusa nei paesi industrializzati dove il cibo è più artefatto: cibo spazzatura. Non compriamo cibi conservati!