Vedolizumab e dubbi terapia
 

Ciao, volevo chiedere un vostro parere.
La mia rcu da circa 6-7 mesi continua a darmi problemi , anche se limitati. In questi mesi ho fatto due cicli di Cortiment (1 cpr) e di Topster + Pentasa , ma appena smetto il cortisone (specialmente il Topster ) registro un nuovo aumento delle scariche ( 2 al giorno ).

Il gastroenterologo che mi segue mi ha suggerito una terapia di 3 mesi di clipper , se non funzionerà dovrò passare al Vedolizumab..

A mia precisa domanda , il Ga mi ha garantito che si tratta di un biologico con effetti collaterali molto limitati, tuttavia ho il dubbio che si tratti di una terapia un po’ drastica , visto che la mia rcu non mi provoca sanguinamenti, né dolore e stando all’esito dell’ultima rettosigmoidoscopia , l‘attività della malattia era lieve.

Sto addirittura valutando di sentire il parere di un altro esperto, pur essendo il mio gastroenterologo molto rinomato ed essendomi trovato fino ad oggi bene con lui. Voi cosa mi suggerireste?

Grazie in anticipo a chi risponderà.

Con la mia rcu ho avuto gli stessi problemi. Tornavano le scariche. Cos mi sono decisa a prendere il biologico dopo molte paure e molti ripensamenti. Da colite ulcerosa lieve infatti ero passata ad uno stadio della malattia più severa. Lo assumo da un anno. Ogni 4 mesi faccio controlli ematici e alla fine dell'anno avrò la colon di controllo. Per ora il farmaco non mi dà problemi. Col cortisone invece ne avevo, dalla pressione alta alla taticardia. per cui fai bene a fare il clipper come ti ha suggerito il ge. Ma se fosse necessario non essere contrario a priori ad altri farmaci. Buona fortuna! Facci sapere

Intanto grazie per la tua risposta.
Guarda stando all’ultima retto-sigmoidoscopia la mia rcu continua ad essere in attività lieve , ho due evacuazioni al giorno con feci ben formate , niente sangue ( quello mai avuto in 11 anni tranne all’esordio ) e nessun dolore.
Gli esami del sangue sono nella norma, unica cosa calprotectina molto alta ( ma il mio gastroenterologo dice potrebbe essere un errore di laboratorio).

Per questo mi stupisce mi abbia proposto di passare al biologico, dopo ciclo con clipper di 3 mesi qualora la malattia si riacutizzasse.

Lui dice che si tratta di un biologico ad azione molto circoscritta e potenzialmente posso dare molti più effetti collaterali I cortisonici ( che tuttavia non ho mai accusato fino ad oggi) per questo sono un po’ perplesso ...

Oggi i medici, giustamente, tendono ad evitare una terapia cortisonica sistemica se non per una questione di immediatezza e breve.
Ormai i cosiddetti biologici (una parola che illude) sono diventati delle terapie standard e i GE li usano di frequente.
Ho fatto Humira per 11 anni quasi ed anche se il Crohn era comunque sempre presente e purtroppo si è evoluto, in questi 11 anni ho praticamente avuto zero sintomi e quindi ho potuto vivere questi anni tranquilli riguardo il Crohn.
Penso sia la storia di molti, poi chiaramente ad altri sono risultati acqua fresca solamente.
Io credo tu debba esporre le tue perplessità al GE e perché voglia passare ad una terapia biologica.
Che io sappia Topster non è un cortisone che agisce a livello sistemico ma solo a livello intestinale.
Parli di scariche ma poi dici che sono evacuazioni con feci ben formate e senza nessun altro sintomo come il dolore.
Sono scariche o non sono scariche?!
Andare due volte al giorno può anche non essere un fatto negativo, forse il tuo GE però pensa che con il tempo tu possa iniziare ad evidenziare altri sintomi.

Guarda io attualmente ho 2 evacuazioni al giorno, con feci più o meno formate, niente sangue ( mai visto quello se non all’esordio 2 anni fa) e nessun dolore.
Il problema é che ho la calprotectina con valori molto alti ( 1000 ) per il resto gli esami del sangue sono nella norma.

Al momento sto finendo il secondo ciclo di Cortiment di 2 mesi ( quindi 4 mesi in totale ) e la calprotectina alta oltre ai risultati di una rettosigmoidoscopia di fine maggio che evidenziava la rcu in lieve attività , abbia in qualche modo allarmato il gastroenterologo. Che mi ha prescritto adesso 3 mesi di Clipper al posto del Cortiment . Al termine del quale, se ci sarà una nuova recidiva dovrò passare al biologico.
I miei dubbi, esposti in visita al gastroenterologo sono:

- infiammazione localizzata nel retto più che nella parte alta dell’intestino ( non mi spiegherei le feci formate , perché quando l’infiammazione era nella parte alta non avevo mai feci formate ) : perché non prescrivere 3 mesi di Topster piuttosto che di Clipper? Siamo sicuri agisca nel retto? Cortiment non lo fa nel mio caso

- RCU che nei momenti di riacutizzazione mi ha dato al max 2-3 scariche al giorno, senza sangue, senza dolore e di forma lieve : perché passare al biologico, nonostante il gastroenterologo mi abbia detto che gli effetti collaterali sono minimi e minori del cortisone?

- ho esposto questi dubbi anche al medico di base, che concorda e mi ha suggerito di sentire il parere di un altro esperto. Visto che ci siamo, mi farò un bel viaggetto e farò una visita col Prof Gasbarrini, dato che mi pare l’unico che tenga in seria considerazione il discorso della flora batterica . Non ho purtroppo trovato specialisti con un approccio simile al suo qui a Milano ( nel caso voleste segnalarmene, ve ne sarei molto grato).

Forse il tuo ge pensa ad un biologico perché come smetti il topster aumentano le scariche. Così ci dici tu. Ma se non vai in diarrea e vai un paio di volte al giorno io non le definisco scariche. Almeno per quanto mi riguarda andavo in bagno anche quattro o cinque, con poco sangue. Poi però ha cominciato a venirmi la febbricola. Ricominciavo il cortisone smetteva tutto. Sono andata avanti così per diversi anni, il cortisone mi faceva stare bene anche due o tre anni. Poi però le recidive sono diventate più frequenti e sono passata al biologico. Scelta di cui nonni pento. Il tuo caso mi sembra diverso. Fai benissimo a sentire un altro parere. Facci sapere.

Guarda io adesso sono passato dal Cortiment al Clipper + Topster.
Risultato da 2 evacuazioni al mattino con feci formate, sono passato ad 1 dove però le feci quasi nemmeno si vedono... c’é un po’ di liquido bianco - giallastro e feci quasi inesistenti...

Parlando con la mia nutrizionista e con il mio medico di base, ritengono che i cicli di cortisone fatti quest’anno siano stati mal gestiti dal gastroenterologo ( cicli troppo brevi e mai scalati , con interruzioni improvvise ).

Adesso il mio organismo si era abituato al Cortiment e passare di colpo al Clipper potrebbe aver creato il cambio di cui sopra. Il medico di base mi ha consigliato di aspettare 3-4 gg ed eventualmente tornare al Cortiment e di scalare anche il Topster ...

Comunque entrambe sono molto orientate a credere che si tratti di un problema di microbiota intestinale ed é per quello che mi hanno consigliato una nuova visita.

Io sintomi simili ai tuoi ( febbricciola ) non ne ho mai avuti fino ad oggi e durante le riacutizzazioni le evacuazioni erano sempre 2 , raramente 3. Mai visto sangue , né sentito dolore.

Anche il mio gastroenterologo sostiene che il Vedolozumab abbia praticamente zero effetti collaterali a differenza del cortisone ( che a me fino ad ora però non me ne ha dati ). Il problema é che non mi fido più del suo approccio e di quello che mi dice.

A me il cortiment ha fatto sempre molto bene e anche il topster schiuma rettale. Il clipper invece non mi fece nulla. Ognuno risponde ai farmaci in modo diverso. Le feci che hai descritto dipendono dal topster sicuramente. E lo scalo del cortisone è importantissimo, su questo non ci sono dubbi.

Grazie per la tua risposta.
L’accoppiata Cortiment+ Topster aveva risolto il problema anche nel mio caso, tuttavia come dicevo, il gastroenterologo non me li fece scalare ( errore grave stando al mio medico di base ed alla mia nutrizionista ) con conseguente aumento delle scariche appena tolto il Topster.

Adesso ho tolto nuovamente il Topster visto che mi aveva provocato quanto ho descritto sopra. Sto prendendo solo il clipper che però non sembra così efficace.
Le evacuazioni negli ultimi 3 gg si sono ridotte ad 1, ma le feci sono passate da formate a semiformate/ sformate con un minimo di muco che é ricomparso...

Il mio medico di base e la mia nutrizionista suggeriscono di tornare a Cortiment + Topster , il gastroenterologo é in ferie e non risponde ...

Leggendo i vostri commenti, mi sono chiesta come mai io non ho scariche ma sempre sangue e muco?
Ho iniziato da poco Topster, sono al settimo clisma, ma ad oggi non vedo miglioramenti.
Ho sempre un doloretto al basso ventre percio’ ho eliminato frutta e verdura.
Prendo multivitamine e multiminerali. Ho la RCU da anni e non mi e’ mai capitata una recidiva cosi’ importannte.
Vedere sangue deprime e mi chiedo se mai passera’.... Mi piacerebbe sentire qualcuno che e’ nelle mie stesse condizioni e che terapia sta seguendo.

Anche io ho iniziato ad avere recidive sempre più frequenti dopo anni di sostanziale benessere, e mi curavo solo col Pentacol. Poi sono passata al topster, poi al cortiment che mi dava due o tre anni di benessere dopo un breve ciclo. Poi la rcu è peggiorata, come smettevo il cortisone ricominciava. Sono dovuta passare dopo molte resistenze al biologico. Per ora tutto bene, ho ogni tanto qualche doloretto ma da colite "normale" senza scariche o sangue. Può darsi che il solo topster non sia sufficiente. Parlane col tuo ge, e facci sapere

Grazie per la risposta.
Guarda da circa dieci giorni sono tornato a prendere 1 cpr di Cortiment + 1 supposta di Topster. La scorsa settimana tutto ok, 1 evacuazione al giorno anche se ad orario per me insolito ( appena sveglio ) feci formate , sangue e dolore non c’è ne sono mai stati prima nè adesso.

Questa settimana alterno 1 giorno con 1 sola evacuazione , il giorno successivo con 2 sempre feci più o meno formate , sempre no sangue né dolore.

Sono in attesa della visita lunedì dal nuovo gastroenterologo, la mia nutrizionista ritiene ci possa essere anche una componente di intestino irritabile forse indotto dai medicinali , anche se il cortisone é ad un dosaggio basso ( 9mg Cortiment + 3 mg Topster che oltretutto é ad azione locale essendo una supposta).

Fatto sta che é una situazione che non mi lascia tranquillo, dato quanto sopra.

Sia il medico di base che la nutrizionista ritengono che il vedolizumab sia una follia data la mia colite che appunto non da dolore né sangue, e mi hanno spinto ad indagare ulteriormente l’eventualità della presenza di colon irritabile oltre a rivolgermi appunto ad un nuovo gastroenterologo che presta la massima attenzione allo stato del microbiota.

Vedremo.

Se posso chiedertelo: hai avuto effetti collaterali? Leggevo ad esempio di persone che accusavano una perdita importante di capelli ( non specificavano se la cosa fosse momentanea con successiva ricrescita o meno ).
Grazie

Dove é localizzata esattamente l’infiammazione?
Nel mio caso posso dirti che inizialmente era limitata al retto, quindi clismi e supposte facevano il loro lavoro.
Quando poi si é spostata più in alto, nemmeno il Topster faceva nulla, semplicemente perché andava a coprire solo retto e sigma.

No al momento non ho nessun effetto collaterale. All' inizio un po' i capelli li ho persi, ma solo quando me li lavavo. Ora no, è passato. Faccio controlli ematici ogni sei mesi, e ora alla fine dell'anno prima colon di controllo dall'inizio della terapia

Fai bene a non fidarti troppo, secondo me proprio nessun effetto non è vero che non l'abbia io. Sto facendo la terapia con vedolizumab in questo momento, il 9 ho la prossima infusione e secondo me mi sta creando dei problemi a livello cutaneo, reumatico. Vi saprò dire.

Volevo avvisarvi che devo cambiare farmaco non va bene per me passo a

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