Presentazioni
 

Ciao a tutti, piacere di scrivere in questo forum.

Sono un ragazzo di 28 anni e da poco tempo, dal 22 di giugno, mi è stata diagnosticata la pancolite ulcerosa.

Da circa gennaio di questo anno che sono incominciati i diversi sintomi della malattia via via sempre più evidenti ed aggressivi. Tra vari tentativi del medico curante ed altri appuntamenti dal GE nella fatidica data del 22 giugno ho avuto finalmente una colonscopia, per poi scoprire la malattia.

Il GE mi ha prescritto Pentacol 800mg, 2 + 2 compresse al giorno.
Purtroppo però ho frainteso la dose del medicinale e per un mese circa ho preso un dosaggio sbagliato. Ho preso solo due compresse al giorno.
Ovviamente i sintomi andavano sempre peggio essendo il dosaggio sbagliato.

Capivo che il medicinale non stesse funzionando e perdevo giorno dopo giorno le mie energie.
Il 24 luglio sono riuscito a prendere appuntamento urgente da un altro GE.
Ho scoperto del mio errore e il mal comprensione.
Il GE questa volta mi ha aumentato di poco la dose, 2 + 1 + 2 compresse al giorno.

Ormai da più di due settimane che sto seguendo la giusta posologia del farmaco.

Miglioramenti? Non mi sembra di averne molti.

Di sicuro non vedo più sangue nelle feci ma la frequenza giornaliera rimane comunque sulle 5/6 volte.
La consistenza è acquosa e vedo pezzettini di quel che ho mangiato.

Alcuni giorni sono energico altri giorni (per lo più) sono sfinito e senza energie, non mi reggo in piedi.
Praticamente non sto più uscendo di casa.

Sto pazientando che Pentacol faccia effetto e sinceramente non so che altro fare.

Un'altra cosa che mi preoccupa tanto è il continuo perdere peso corporeo.
Sono alto 1.72 e di solito, prima della malattia, ero sui 74/75 kg.
In questi mesi praticamente sono sceso a 65 kg.
E nonostante il dosaggio corretto del farmaco il peso continua a scendere. Dopo queste due settimane sono a 60 kg.

Per la dieta il GE non mi ha posto limiti, tranne l'alcool che anche prima della malattia non consumavo.

Sto perdendo capelli come non li ho mai visti perdere. Appena provo a toccare la testa li vedo nelle mani..

Sempre a partire dal mese di febbraio/marzo di quest'anno, in parallelo ai sintomi di questa malattia, sto avendo anche una tossa persistente e con l'avanzare dei mesi sempre più forte ed aggressiva.
Il medico curante all'inizio mi ha diagnosticato la bronchite asmatica e avrei dovuto prendere l'antibiotico e fare aerosol.
Il problema è che l'antibiotico crea problemi per l'altro problema e di conseguenza ho fatto solo aerosol.
Ovviamente tutto inutile.

Di recente ho fatto un'altra visita per lo stesso problema dal medico curante e questa volta ha detto che sembra asma e mi ha prescritto controlli e visite allergologiche. Ora attendo.. E' un altro problema da capire insomma.

So che questo discorso non c'entra con la pancolite ulcerosa però i sintomi di uno influenzano l'altro. Quando ho veramente tanta tosse sento dolori addominali e diverse volte ho sentito necessità di correre in bagno.

Mi sembra di aver descritto tutto e mi scuso se mi sono dilungato troppo.
Non so a cosa pensare e cosa fare.

Da ottobre dell'anno scorso che iniziai la tesi di laurea. Purtroppo in questi mesi ho fatto ben poco e sono terribilmente rallentato, anzi bloccato.
Vita sociale ormai quasi zero, essendo che non riesco ad allontanarmi molto da casa.

Nell'ultimo periodo, prima di avere la malattia, stavo passando una vita molto stressante. Sono fortemente convinto che questo abbia scatenato o almeno predisposto l'inizio dell'infiammazione cronica.

Grazie per la lettura e spero di non avervi annoiato.

Ciao :)

Vorrei fare una premessa prima di risponderti. Prendi il mio parere come quello di un utente come te di questo forum, non come legge, non come verità assoluta ecc.. Prendilo in sostanza come un semplice punto di vista di un estraneo.

A mio parere no, non è normale ciò che dici. Personalmente da quel che ho capito in 3 anni di pancolite ulcerosa è che il nostro caro pentacol è una terapia di mantenimento. In sostanza dovrebbe tenere "sotto controllo" la situazione, ma da solo di per sé non basta nei momenti in cui la mucosa è infiammata. Ecco perché ritengo che non sia normale. Che cosa? Il fatto che nonostante tu abbia cambiato GE, nessuno dei due ti abbia prescritto un qualcosa per agire immediatamente sull'infiammazione in atto. Se hai mai letto il mio "diario" in questa sezione di forum sai a cosa mi riferisco. Non siamo tutti uguali certo, ciò che serve a me può non servire a te e viceversa. Leggendo in questo forum ed avendo parlato con il mio GE costantemente in questi ultimi 3 anni, mi è sempre parso di capire che in certi momenti serve una terapia d'attacco per bloccare questa infiammazione. C'è chi ad esempio va di cortisone per bocca o per via locale. Non voglio consigliare terapie sia chiaro, non sono medico e non ne ho le competenze.

Tenuto conto di quanto ci dici, io francamente penso che chiederei un incontro immediato con il tuo nuovo o vecchio GE, alla fine il vecchio l'hai cambiato causa un tuo errore nella terapia. Ne parlerei immediatamente perché prima ritorni alla normalità, prima il tuo intestino starà meglio anche per gli anni a venire. Non trascinerei la cosa, considera che avremo almeno altri 50 anni di vita con questa malattia da fare.

Pentacol
 

Ciao, grazie per la risposta ed il consiglio.

Mi sono scordato di dire che nella seconda visita oltre alle 5 compresse di Pentacol il GE mi ha prescritto i clisteri di Pentacol da usarli per un mese.
Questo più che una prescrizione è stato un forte consiglio.

In ogni caso, in linea teorica per quanto mi ha detto il secondo GE Pentacol, ed in generale la Mesalazina, agisce sia in fase di induzione alla remissione (quindi acuta) sia nel mantenimento della remissione.
Ricordo di aver chiesto esplicitamente se le ulcere nell'intestino venissero rigenerate e mi ha detto di sì.
Quindi oltre allo spegnimento dell'infiammazione ha anche un effetto rigenerativo ed infine di mantenimento.

Ovviamente tutto dipende anche dalla gravità della malattia.
Infatti se dopo questo mese e mezzo/due non dovessi avere nessun miglioramento con la Mesalazina il GE mi ha detto che passerà a farmaci più aggressivi come i cortisoni topici ed infine i biologici.
Questi sono quelli che dici tu, se non sbaglio.

Ora sono passati 3 settimane circa.

Concordo con Malato. Mi stupisce che in una situazione come la tua, con una colonscopia fatta mesi dopo i primi sintomi (!), non si sia intervenuti con cortisone. Preso alla lunga, come è capitato a me, dà effetti collaterali non trascurabili e ci vuole un po' a uscirne, ma aiuta decisamente contro la malattia. Perlomeno topico (schiuma rettale).
Ma nemmeno io sono un medico quindi non prendere iniziative da solo in merito alla terapia. Rivolgiti al medico, fagli presenti le tue perplessità e preoccupazioni.
In bocca al lupo!

Capisco, proverò a chiarire questa cosa non appena incontro il GE.
Grazie per i consigli e i suggerimenti!

Invece per quanto riguarda perdita capelli e peso mi sapreste consigliare qualcosa? E' successo anche a voi?

L'idea mia è che ci sia carenza di vitamine e minerali ma non saprei quali.

Vorrei tanto poter recuperare prima che sia troppo tardi. E questo mi mette non poca ansia.

Per quanto ne so, la perdita di peso potrebbe essere dovuta al fatto che l'intestino infiammato non lavora bene e non assorbe i nutrienti.
Capelli non so, io li ho persi ma penso sia l'età :-) però non così in blocco come capita a te.

Sulla perdita dei capelli non saprei che dirti dato che pur avendo la tua stessa patologia, pur prendendo anch'io il pentacol (1200 e non 800), non ho riscontrato questa cosa. Forse non ha nulla a che fare con la malattia, ma è anche vero che ognuno reagisce diversamente. Comunque se temi di avere qualche carenza alimentare come le vitamine, dovresti fare delle banali analisi del sangue, spieghi al tuo medico di fiducia la situazione e qualora fosse presente una carenza puoi provedere ad integrare sempre su suo consiglio. Gli integratori non sono un sostitutivo della dieta, se hai una carenza di vitamine o altro il più delle volte basta consumare alimenti ricchi di quel micro-nutriente. Per questo prenderli senza sapere a cosa si va incontro, non solo non risolve il problema ma è pure dannoso.

Sul peso penso che il problema non debba preoccuparti ora. In che senso? Quando sei infiammato è normale mangiare meno, ma non per chi sa quale ragione ma perché semplicemente non ci riesci. È difficile quindi dirti qualcosa di diverso, fino a quando hai un infiammazione importante in atto il resto passa in secondo piano, salvo dimagrimenti gravi. Ti potrei anche dire di consumare questo o quello, ma poi rischi solamente di appesantire ulteriormente un intestino che già ora è in sofferenza. Per cui prima concentrati su questa infiammazione da risolvere, poi penserai al peso, che per la verità salirà come conseguenza nelle settimane successive senza che debba fare chissà che accorgimenti.

Spiegato al medico il problema come hai suggerito e mi ha prescritto le analisi del sangue. Vedremo :)

Hai ragione per quanto riguarda il peso. Alla fine sia il peso sia la perdita di capelli sono problemi derivanti dal mal assorbimento e come dici bisogna prima concentrarsi sul miglioramento delle condizioni dell'intestino.

Speriamo in bene.

Mi ero dimenticato di rispondere ad una cosa, l'effetto rigenerativo di cui parlavi con i clismi. Diciamo che in linea teorica si, servono per spegnere l'infiammazione e consentire al tuo corpo di rigenerare i tessuti danneggiati. Di base però non si vengono a rigenerare nel periodo in cui assumi i clismi notturni, ma nel tempo.

Aldilà di ciò non ho ben capito se dopo queste 3 settimane hai notato miglioramenti o se la situazione sia la medesima.

Ah un'altra cosa. Sul discorso alimentazione non è del tutto vero che puoi mangiare ogni cosa, alcool a parte. Ad esempio non puoi mangiare fritti, assumere caffeina e devi cuocere bene tutto ciò che mangi (forno, bollitura, padella, no piastra). Queste sono indicazioni tassative. Il resto lo capirai da te quando starai meglio, ora qualsiasi cosa mangi non riesci a capirlo se ti fa male o no. In generale ci saranno alimenti che ti daranno fastidio e dovrai capire quali saranno ed altri no. Per questo ti consiglio, quando starai bene, di provare poco per volta. Cioè oggi provi l'alimento X per Y tempo, poi un altro ecc..

Con effetto rigenerativo mi riferivo non solo ai clismi ma in generale alla Mesalazina.
Concordo sul fatto che i tessuti si rigenerano con il tempo.
Infatti sia il GE sia il medico di fiducia hanno detto di aspettare almeno un mese e mezzo/due per vedere qualche miglioramento effettivo del farmaco.
Potrei quindi dedurre che l'effetto del principio attivo è lento.

Con oggi siamo ad un mese da quando assumo le 5 compresse giornaliere. Clisteri sinceramente non ne ho fatti, solo una volta ed è stato molto fastidioso.

Miglioramenti:
nessun sangue visibile nelle feci, non ho più quel fastidio/dolore addominale che mi impediva di dormire e cambiare posizione durante la notte ed infine mi sono ritornate le energie, anche se non in modo completo.

Difatti ho ripreso con il lavoro di tesi, vado in sala studio e ho ripreso altre attività quotidiane. Questo impensabile qualche settimana fa dato che non mi reggevo in piedi ed ero sfinito e avevo tanto sonno.

Nessun miglioramento o miglioramento lieve:
La frequenze delle feci giornaliere rimane mediamente sui 6.
La consistenza invece a volte acquosa e a volte più consistente ma sempre diarrea.
A volte invece vedo pallini piccoli formati.

Questi due parametri dipendono fortemente da che cosa mangio e quanto mangio.
E qui entriamo nel secondo commento che hai fatto.

Concordo sul fatto che non posso mangiare e bere qualsiasi cosa. Non capisco perché il GE abbia detto di mangiare e bere tutto tranne alcolici.

Come dici, ci sono dei cibi poco irritanti e questi sono nella "lista bianca".
Quelli irritanti invece sono inclusi nella "lista nera".

Tutto dipende da persona a persona e dalla "risposta" che l'intestino dà.

Quando ho provato a mangiare cibi nella mia "lista bianca" (esempio: pollo e riso) allora noto subito che, passate due ore circa di digestione dallo stomaco, poi l'intestino è tranquillo.
La frequenza diminuisce e la consistenza è quella che dicevo prima: feci a forma di palline o comunque diarrea formata.

Invece con cibi irritanti (un esempio nel mio caso: le bucce di pomodoro) sento qualche brontolio nell'intestino e scariche più frequenti.
E ogni volta vedo pezzettini di quel che ho mangiato e consistenza molto acquosa.

Per ora seguo la lista dei cibi possibili ma sinceramente, qualche volta, mangio anche qualcosa che non posso.
L'altro giorno, ad esempio, sono andato in un bar e dopo settimane e settimane finalmente ho preso caffè e brioche la mattina prima di lavorare.
E non è successo chissà cosa dopo, infatti, in biblioteca, ho lavorato per qualche ora e senza andare in bagno.
Lo so che avrei dovuto evitare.. :lol:

Il problema della perdita di peso invece sembra per ora si sia arrestato. Il peso è fermo sui 60 kg e menomale che non perdo ulteriormente.
Di capelli invece continuo a perderne parecchi.

Appena posso farò l'esame del sangue con incluso anche il PCR così da verificare l'andamento dell'infiammazione.

Invece per quanto riguarda il problema persistente della tosse sono in attesa di una visita allergologica. Nel frattempo, il medico di fiducia è rimasto nell'idea di asma e mi ha prescritto FOSTER, 4 spruzzi al giorno.
Questo farmaco è bello potente proprio perché contiene cortisone (Beclometasone).
Domani andrò in farmacia e lo comprerò.

Sinceramente vorrei aspettare ancora prima di prendere appuntamento dal GE e vedere se in questo mese a venire Pentacol abbia altri miglioramenti effettivi.
Perché andare dal GE e cambiare farmaco e probabilmente ricevere un altro farmaco con ulteriore cortisone.. preferirei aspettare.

E' comunque molto strano che nello stesso periodo (gennaio/febbraio) siano sorti entrambi questi problemi in parallelo.
Ed entrambi sono infiammazioni.

Avevo avuto molti problemi nei due anni precedenti e di conseguenza molto stress. Penso che a lungo andare il corpo sia "esploso"..

Questa è una mia ipotesi ovviamente :)

La cosa curiosa è che pure io sono asmatico, ma nel mio caso diagnosticato circa 10 anni prima della pancolite ulcerosa ed è allergica.

Comunque dicono che alle volte il colon irritabile si associ alla colite ulcerosa, alla fine dei conti i sintomi sono del tutto simili (tranne per il sangue ovviamente). Tra il vedere e non vedere, un tentativo di consumare alimenti che vanno a vantaggio lo farei, nel senso che sia "ON" per il colon irritabile. Non saprei dirti quali alimenti siano di preciso, son in attesa che il GE li dica pure a me ahahaha. Però sai.. alla fine si tratta comunque di alimenti puliti e che male certo non fanno, magari ti aiutano anche a regolarizzarti prima :). Alla fin dei conti hai detto tu stesso che quando mangi riso e pollo stai comunque meglio.

Detto ciò 6 volte al giorno son effettivamente tante, troppe volte che vai in bagno. È normale che non ci vai bene, non hanno il tempo di formarsi che già elimini. Rivedere un po' la dieta (inteso come stile alimentare) e parlarne con il GE forse può invece esserti utile. Ad esempio potreste parlare di alcuni integratori che possono aiutarti, nel mio piccolo prendo tutti i giorni i fermenti (VSL3), ma c'è ne sono una miriade come Enteroflegin (meteorismo), Butirax, Biotrap (per addensare), Reuflor (sempre fermenti), Omni Gas plus (meteorismo) ecc.. non me li ricordo nemmeno più tutti ahahaha. Magari parlandoci ti può consigliare questo o quello, non ti risolveranno il problema ma potrebbero dare una mano. Forse di queste cose, pensandoci, puoi anche parlarne con il medico di famiglia. Vedi un po tu insomma :).

Un’altra cosa fondamentale. Ogni 6 mesi bisognerebbe fare un esame del sangue e delle feci al fine di controllare la funzionalità renale ed epatica, oltre che ferro e emoglobina. L’esame delle feci in particolare per vedere se c’è un infiammazione in atto (calprotectina fecale).

Grazie mille dei consigli.

Non saprei proprio se ci sia possibilità di un colon irritabile :)

Ho fatto ieri gli esami del sangue e vedremo se ho carenza di qualcosa (vitamine ecc) e quanto è alto il PCR.

Per quanto riguarda i fermenti sì li dovrei usare anche io. Appena riesco ad incontrare il medico curante ne parlo ma forse meglio parlarne con il GE.

So che ci sono molti ceppi di batteri per rivitalizzare la flora intestinale. Il problema è trovare il ceppo più adatto.
Lo yogurt fatto in casa ad esempio ho notato che mi aiuta molto, anche prima della terapia mi calmava.
Alla fine è un probiotico ma non ho la minima idea di che tipo di batteri ci siano :)

Ultima cosa invece non ho capito ogni 6 mesi devi fare questi controlli? Ti ha consigliato il GE?
Questo è nuovo per me sinceramente.

Comunque mi pare di aver capito che da tre anni che hai questa malattia. Invece per quanto riguarda l'età, se posso ovviamente sapere :asd:

Siamo coetanei :).

Il GE non ti ha parlato dei controlli periodici? Strano.. Solitamente si fanno per vedere se la terapia non sta causando problemi ad altri organi, nel caso ci siano valori sballati si cambia il tipo di pastiglia solitamente; si fanno per vedere se hai infiammazioni in atto e nel caso curarla; si fanno anche per vedere se diminuire il dosaggio che assumi ecc.. Insomma, son dei controlli molto utili e non invasivi (sopratutto :D), richiedono poco tempo ecc.. per cui farseli quelle 2 volte l'anno secondo me è ottimo. Comunque si, il mio GE mi ha detto di farli ed anche in tale cadenza.

Sugli integratori alla fine penso puoi parlarne anche con il tuo medico di famiglia, alla fine dei conti queste cose dovrebbe saperle pure lui. So che il più usato in assoluto è il VSL3 (bustine e non capsule), per cui magari puoi provare direttamente a parlarne con lui di questo.

Se quel yogurt fatto in casa ti aiuta, penso che puoi anche provare a mangiarlo un pò più spesso, testi e vedi come reagisce il tuo corpo ad un consumo un filo più prolungato.

Detto ciò quando feci le analisi a suo tempo, il GE mi fece fare l'analisi per l'intolleranza al lattosio. Prima della malattia lo consumavo senza particolari problemi nei formaggi, mentre invece il latte alle volte mi ci mandava ed altre no. Chissà che anche tu non sia intollerante senza saperlo e magari questa diarrea sia anche causata da questo.

Coetanei :asd:

L'ultimo incontro dal GE è stato il 24 luglio e mi ha solo detto di controllare dopo un mese circa i valori dell'emocromo, PCR e creatinina.
Magari nelle prossime visite mi dirà di più vedremo :)

Difatti il 24 agosto ho fatto l'esame del sangue con dentro emocromo, PCR, creatinina ed in aggiunta ferritina, vitamina b12, calcio, glucosio e tsh.

Il valore della ferritina è molto basso e di conseguenza anche il valore
di emoglobina è sceso.
E' quindi evidente una carenza di ferro.. per malassorbimento oppure dispersione tramite feci di sangue non visibile oppure entrambe le opzioni.

Il medico di famiglia mi ha prescritto Niferex(ferro) per 50 giorni e Folina (acido folico) e li sto usando da oggi in avanti.
Ho notato che le feci, dopo l'assunzione del ferro, ora hanno un colore scuro, oserei dire nero. E' normale?

Invece tutti gli altri valori sono normali.
Il PCR invece è sceso di 10 unità ma rimane ancora sopra la soglia.
Quindi c'é segno di miglioramento nel trattamento con Pentacol.

Speriamo in bene.

Grazie del suggerimento.
Appena miglioro(se miglioro :)) con questi parametri appena misurati provo a chiedere riguardo VSL3.

Lo yogurt di casa non mi è sembrato che desse fastidi sinceramente e lo consumo da diversi mesi.
Tra i primi controlli che mi ha dato il medico di famiglia quando era sorto il problema di diarrea nei primi mesi fu proprio il breath test lattosio.
Purtroppo però non ho trovato una struttura vicina a me che eseguisse il test e alla fine non l'ho più eseguito.

Penso però che lo avrei notato quando consumo latticini di eventuali problemi ed intolleranze. Sinceramente non ho avuto nessun problema e non ho notato nulla.

Si è normale che le feci siano scure causa assunzione di ferro. Io le facevo proprio nere al tempo mi ricordo ahahaha. Come dici tu, può essere che nei prossimi incontri ti dirà di più, intanto è un bene che la PCR sia scesa, meno l'emoglobina ma quella tornerà su anche grazie al ferro e man mano che le ulcere si rimarginano.

Non lo darei per scontato, io ad esempio proprio nei mesi prima dell'esplosione della malattia consumavo lattosio tutti i giorni, nonostante questo non notavo problemi di sorta come nel resto della mia vita. Quando è esplosa la malattia, da quel momento ho dovuto dirgli addio perché qualsiasi cosa mangiassi con il lattosio mi dava problemi. Attualmente ci vai 6 volte al giorno, per cui non puoi dire con certezza se ad esempio, queste siano aumentate causa consumo di qualche alimento a cui sei intollerante o se sia semplicemente la malattia. In altre parole magari se il lattosio ti da problemi e lo togli, può essere che passi da 6 volte al giorno a 3 per dire, la malattia c'è comunque e in bagno ci vai male lo stesso, ma almeno inizi ad andarci meno se c'è anche quella causa (lattosio). Per cui fare il test male non fa, se non al portafoglio tra tutte queste analisi ahahaha.

Capisco, quindi è normale il colore. Mi stavo spaventando, fa un certo effetto :shock:;)

Speriamo che al prossimo esame del sangue (ad ottobre circa) i valori migliorino.

Per quanto riguardo il discorso del lattosio quindi prima della malattia non avevi problemi mentre dopo sei diventato intollerante.

Sì darò più peso alla cosa magari diminuirò o smetterò per verificare se le frequenze migliorano. Vorrei togliermi il dubbio con il test però purtroppo dove abito io è complicato..

Che dire, speriamo in bene :)

Più o meno, diciamo che lo ero anche prima, ma prima mangiavo formaggi ecc.. e le feci erano comunque ben formate ma puzzavano. Quando mangiavo il latte però 1 volta su 2 mi ci mandava, quindi di base lo ero anche prima ma con l'avvento della malattia tutto si è complicato. Ora se vedo un pezzo di formaggio come quello di una volta, puoi star certo che in bagno mi ci manderà e perfino lo 0,01 mi porta a produrre gas.

Proprio per questo ti consiglio di farlo, perché appunto potrebbe aver accuito un qualcosa che magari nemmeno pensavi di avere. Però come si suol dire.. io faccio caso a sé, non tutti son come me e non tutti dunque hanno le stesse reazioni ecc.. :). Valuta tu insomma.

Capisco, va bene d'accordo proverò :)

Man mano poi aggiornaci sui tuoi progressi :), buona vita :).

D'accordo.
Grazie mille, altrettanto :)