Crohn Club Forum

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monia79 01-12-05 18:54

Help me!!!!!!!!!!
 
Ciao ragazzi, sono entrata nel forum circa 20 giorni fa quando a mia madre è stato diagnosticato il Crhon maledetto, dopo 10 mesi di indagini.........
Da venti giorni a questa parte si sta curando con Asacol, cortisone, e quanto altro ma la sua situazione peggiora, aumentano i dolori oltre che alla pancia ora sono iniziati allo stomaco, ha iniziato ad avere nausee e a vomitare, ha sempre fame ma quando si mette a tavola non riesce a mangiare nulla, ha già perso 10 Kg e la diarrea non accenna a diminuire.
Il suo GE (la seguono all'ospedale torrette di Ancona) gli ha detto che questa situazione non gli piace e che la settimana prox la vuole ricoverare per 3-4 giorni per ricominciare con analisi, clisma del tenue ecc, ma ora vuole fare anche una gastroscopia poichè teme che possa aver attaccato anche lo stomaco.
E' normale che dopo 20gg di cura non si veda nessun risultato anzi solo peggioramenti???
Che possiamo fare oltre a monitorare ancora questa situazione?
Vi sembra che stiamo tralasciando qualcosa?
Sta a dieta stretta e comunque non mangia quasi più, sono molto preoccupata, continuo a ripetergli che c'è di peggio per tirargli su il morale ma mi riesce molto difficile..........
Vi prego ditemi se trovate analogie nelle vostre situazioni, se dobbiamo rivolgerci ad un altro centro magari più specializzato o che ne so cure alternative.
Siamo disperate!!!!!
Grazie in anticipo e buona serata a tutti. :cry:

PierPaolo 01-12-05 23:25

Ciao monia79. Da quanto hai detto il ricovero mi sembra più che giustificato, ma non bisogna neanche drammatizzare.
I problemi allo stomaco potrebbero anche essere causati dalla terapia.
Non le hanno prescritto un gastroprotettore?
A questo punto è indispensabile verificare le condizioni dell'intestino e solo dopo si potrà personalizzare la cura.
Le parole di conforto servono a poco quando chi le ascolta non sta bene.
Una situazione come quella che sta vivendo tua madre l'ho vissuta molte volte ma alla fine si esce dal tunnel. :)

andrea 04-12-05 01:51

Re: Help me!!!!!!!!!!
 
Citazione:

Originalmente inviato da monia79
Ciao ragazzi, sono entrata nel forum circa 20 giorni fa quando a mia madre è stato diagnosticato il Crhon maledetto, dopo 10 mesi di indagini.........
Da venti giorni a questa parte si sta curando con Asacol, cortisone, e quanto altro ma la sua situazione peggiora, aumentano i dolori oltre che alla pancia ora sono iniziati allo stomaco, ha iniziato ad avere nausee e a vomitare, ha sempre fame ma quando si mette a tavola non riesce a mangiare nulla, ha già perso 10 Kg e la diarrea non accenna a diminuire.
Il suo GE (la seguono all'ospedale torrette di Ancona) gli ha detto che questa situazione non gli piace e che la settimana prox la vuole ricoverare per 3-4 giorni per ricominciare con analisi, clisma del tenue ecc, ma ora vuole fare anche una gastroscopia poichè teme che possa aver attaccato anche lo stomaco.
E' normale che dopo 20gg di cura non si veda nessun risultato anzi solo peggioramenti???
Che possiamo fare oltre a monitorare ancora questa situazione?
Vi sembra che stiamo tralasciando qualcosa?
Sta a dieta stretta e comunque non mangia quasi più, sono molto preoccupata, continuo a ripetergli che c'è di peggio per tirargli su il morale ma mi riesce molto difficile..........
Vi prego ditemi se trovate analogie nelle vostre situazioni, se dobbiamo rivolgerci ad un altro centro magari più specializzato o che ne so cure alternative.
Siamo disperate!!!!!
Grazie in anticipo e buona serata a tutti. :cry:

non disperare..........PANTA REI...CREDIMI

e cmq.......conta molto la indole di una persona : le persone molto ansiose di solito sono quelle che soffrono di piu

ciao

andrea 04-12-05 01:54

ah ..a proposito

a me è venuta un ernia iatale favolosa.......che mi ha mandato l'intestino in acidosi totale........in breve DISBIOSI INTESTINALE......DA CANDIDA!
ma che @@ .........
e soprattutto....ricordate anche un'altra cosa.......molti guai spesso partono dai denti non curati bene.......
perche 1 dente non curato bene da stomatiti.......dalle stomatiti, infezioni da staffilococco candida & co (miceti vari)..e riattivazioni virali!
i denti curateli bene.........spesso molte sregolazioni anche immuni, partono da problemi cronicizzati ai denti

PierPaolo 04-12-05 22:55

Citazione:

Originalmente inviato da andrea
ah ..a proposito

a me è venuta un ernia iatale favolosa.......che mi ha mandato l'intestino in acidosi totale........in breve DISBIOSI INTESTINALE......DA CANDIDA!
ma che @@ .........
e soprattutto....ricordate anche un'altra cosa.......molti guai spesso partono dai denti non curati bene.......perche 1 dente non curato bene da stomatiti.......dalle stomatiti, infezioni da staffilococco candida & co (miceti vari)..e riattivazioni virali!
i denti curateli bene.........spesso molte sregolazioni anche immuni, partono da problemi cronicizzati ai denti

Ecco un argomento da discutere meglio: la salute dei nostri denti.
Dedico un topic all'argomento. Grazie Andrea e....... bentornato! :D

Francesco_to 05-12-05 08:11

Re: Help me!!!!!!!!!!
 
Citazione:

Originalmente inviato da monia79
Ciao ragazzi, sono entrata nel forum circa 20 giorni fa quando a mia madre è stato diagnosticato il Crhon maledetto, dopo 10 mesi di indagini.........
Da venti giorni a questa parte si sta curando con Asacol, cortisone, e quanto altro ma la sua situazione peggiora, aumentano i dolori oltre che alla pancia ora sono iniziati allo stomaco, ha iniziato ad avere nausee e a vomitare, ha sempre fame ma quando si mette a tavola non riesce a mangiare nulla, ha già perso 10 Kg e la diarrea non accenna a diminuire.
Il suo GE (la seguono all'ospedale torrette di Ancona) gli ha detto che questa situazione non gli piace e che la settimana prox la vuole ricoverare per 3-4 giorni per ricominciare con analisi, clisma del tenue ecc, ma ora vuole fare anche una gastroscopia poichè teme che possa aver attaccato anche lo stomaco.
E' normale che dopo 20gg di cura non si veda nessun risultato anzi solo peggioramenti???
Che possiamo fare oltre a monitorare ancora questa situazione?
Vi sembra che stiamo tralasciando qualcosa?
Sta a dieta stretta e comunque non mangia quasi più, sono molto preoccupata, continuo a ripetergli che c'è di peggio per tirargli su il morale ma mi riesce molto difficile..........
Vi prego ditemi se trovate analogie nelle vostre situazioni, se dobbiamo rivolgerci ad un altro centro magari più specializzato o che ne so cure alternative.
Siamo disperate!!!!!
Grazie in anticipo e buona serata a tutti. :cry:

Ciao Monia........uhm.... mi spiace che la tua mamma stia male.
I problemi allo stomaco potrebbero dipendere dal cortisone e come ha detto Pier Paolo , anch' io domando se nn prende un qualcosa a protezione dello stomaco.
Ma oltre all' Asacol e al cortisone, nn hanno prescritto nessun altro farmaco? :roll:
In ogni caso credo che il VOSTRO medico abbia fatto la scelta giusta nel voler ricoverare la tua mamma per qualche giorno, cosi sarà seguita attimo per attimo, e sicuramente dopo gli esami vedrai che sicuramente la situazione sarà piu' chiara.
Auguro a te una buona giornata e un abbraccio alla TUA mammina.
ciao :)

tina 03-03-06 10:32

Ciao a tutti sono Valentina, ho appena letto il messaggio di Monia e mi trovo esattamente nella stessa situazione ,sono quattro mesi di angoscia,mia madre è in attesa dei responsi delle bio eseguite nell'ultima colon...Non le hanno dato ancora conferma ma tutto porta a questo infernale male...è vero c'è di peggio ma io ho solo mia madre che ormai pesa 45kg non può mangiare nulla continua dimagrire e la diarrea la stà logorando.... :cry: vorrei essere ottimista e l'informazione un pò mi aiuta ma a volte tutto sembra sfuggire dal nostro controllo....grazie per questo forum....

Francesco_to 03-03-06 10:42

Ciao Tina e ben arrivata.
Capisco la situazione di tua mamma.
Molti di noi, quando hanno scoperto di avere il Morbo di crohn , si trovavano esattamente nella stessa situazione. All' inizio è dura, ma sono sicuro che anche LEI si riprenderà. Ci vuole solo tanto tempo, tanta costanza e tanta volontà. Attualmente che farmaci prende? Che tipo di dieta segue?
Ciao e buona giornata.....

Aldo29 03-03-06 11:09

Ciao Tina e un affettuoso augurio alla tua mamma. Sì il morbo è cattivo ma non indomabile: l'inizio è molto duro e si soffre molto ma con le giuste medicine, un bravo gastroenterologo, riposo, svago (è molto importante lo svago) e un po' di ottimismo lo si imbriglia. Poi si cammina insieme, perchè la bestia è come un'ombra al tuo fianco ma ci si abitua, soprattutto si impara a conoscerlo. Ognuno di noi ha un crohn personalizzato che deve saper gestire specialmente a tavola. Vedrai che anche tua madre imparerà a scegliere le cose buone da mangiare ed evitare quelle che infiammano. Non c'è la regola assoluta ma in generale piu' o meno tutti noi evitiamo le verdure con molto residuo. Io evito insalata e legumi e tutto cio' che fermenta.
Segui il forum e non esitare a chiedere, saremo con te. Ciao

ary 03-03-06 11:39

ciao!è possibile che a me diano più fastidio le verdure cotte pittosto che quelle crude....se mangio l'insalata non c'è problema ma se mangio i cavolfiori o i broccoli, barbabietole ecco che i dolori si presentano!!!tante cose mi fanno male...per stare decentemente devo stare davvero a stecchetto....anche a voi capita la stessa cosa?? baci ary

mraanna76 03-03-06 12:02

ciao s tutti mi spiace molto per le vostre mamme.. so che deve essere dura per voi vedere qualcuno a cui tenete così tanto stare così male.... quando sono stata male la prima volta è ho passato tanto tempo in ospedale a fare qualsiasi tipo di analisi ricordo il viso dei miei genitori disperati e distrutti.... quando poi ho saputo che era crohn a momenti svenivano sapendo che era un morbo che mi avrebbe accompagnato per sempre... l'unica cosa che puoi fare e avere più informazioni possibili e ricordati di dire a tua mammma che hai letto di noi... di gente che con il morbo sta bene si è ripresa e vive una vita normale... basta passare questo momento in cui il crohn è attivo ma poi con un po di fortuna e una giusta cura si riesce a farlo dormire o a tenerlo cmq a bada..
Guarda ci siamo passati tutti.. ma poi andrà tutto bene non ti devi preoccupare, mi raccomando un po' di ottimismo una precisione svizzera nel seguire la cura e se la tua mamma fuma falla smettere che aiuta a star meglio.. in bocca al lupo e facci sapere :lol:

andreal78ss 03-03-06 12:12

i momenti di sconforto e disperazione sono inevitabili e necessari. :oops:
necessari per poter arrivare ad avere la grinta e la forza di ripartire con il giusto ottimismo e la giusta energia: auguri quindi alle mamme di tina e monia perche' tutto si sistemi e prenda la direzione corretta.

teneteci informati! :D

BUGI 03-03-06 13:21

Sapete se ci sono notizie circa l'uso degli Omega 3?
Anche io per i primi 3 anni dopo l'intervento sono stata malissimo, come ho detto altre volte. Finche' ho preso l'Asacol e' stato un inferno. A niente valeva nemmeno l'uso del cortisone.... Poi quando sono passata alla salazopirina con integrazione di Fish Faktor (omega 3)sono rinata!!
Coraggio... e' questione di trovare la terapia giusta ed imparare molto bene a capire i messaggi che ci manda il nostro corpo!

Stefania 03-03-06 14:37

Non so ma con la Salazopirina è rinato anche mio figlio e senza Omega 3.

tina 07-03-06 11:28

Ciao a Tutti sono Tina, voglio innanzitutto ringraziarvi per la solidarietà dimostrata......Monia non siamo sole!! :lol:
...Ho notato che anche mia madre non tollera per niente le verdure cotte piuttosto che le crude, e poi da quando ha iniziato a prendere il PENTACOL 800 è notevolmente migliorata, questo non vuol dire che stà bene...ma le crisi sono diminuite almeno di quantità,anche se non di intensità.....
Anche stanotte l'ha passata in piedi,e sapere di essere impotenti ti disarma! :cry:
Tra circa una settimana arriverà il responso delle bio....Ho una gran paura ma voglio comunque affrontare la malattia nel modo migliore,le ho anche detto,seguendo il vostro consiglio,del vostro meraviglioso sito.....E' contenta che ci sia il modo di informarsi meglio e di potersi confrontare con chi prova le stesse pene!
Buona giornata a tutti!!!

Francesco_to 07-03-06 11:35

Ciao Tina..... già il fatto che la tua mamma abbia avuto un piccolo miglioramento, dovrebbe farti stare un po' più tranquilla :)
le verdure.... che bel discorso, per i malati di crohn, specie quando sono nel pieno della fase attiva( come la tua mamma ) sono come il veleno...... :roll:
Ti consiglio di dare uno sguardo allo spazio " alimentazione" .Sono sicuro che troverai parecchie discussioni che senz'altro saranno utili alla tua mamma.......
buona giornata

BUGI 07-03-06 12:43

Ciao Tina, tengo le dita incrociate x voi! :P

sa87 15-04-06 10:10

ciao monia dunque quando nel 2000 dopo qualche mese che mi avevano diagnosticato il crohn mi stavo curando come tua mamma e le cose peggioravano comunque mi hanno ricoverato d'urgenza. anch'io dimagrivo diarrea continua non riuscivo più a mangiare un supplizio... e all'ospedale mi hanno fatto la cura con la nutrizione via sondino nasogastrico per tre mesetti Poi mi hanno tolto il sondino e lì piano piano mi sono dovuta ribituare al cibo normale e ho preso peso...senti il gastro ma secondo me è la cosa migliore....facci sapere presto Buona fortuna

sa87 15-04-06 10:12

un in bocca al lupo e un grande augurio anche a Tina e a sua mamma fateci sapere come vanno le cose!!! :roll:


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