credevo fosse tutta colpa dell'inter
 

ciao a tutti sono nicola di pescara, solo da qualche giorno ho scoperto casualmente che soffro di questo morbo. non ho grossi disturbi, vado al bagno una volta al giorno, nn ho quasi mai dolori addominali, fisicamente mi sento abbastanza in forma. l'unico problema che per il momento ho sono la formazione di fistole. in ospedale (civile di pescara) mi hanno detto dopo la colonscopia che soffro di questa malattia e mi hanno dato dei farmaci, mi date un consiglio su questo tipo di terapia?
Entocir 3 mg (3 al giorno ore 8/16/22)
Asacol 800 mg (6 al giorno ore 8/16/22)
Azatioprina wellcome 50 mg (2 al giorno ore 8/20)
e per finire ciliegina sulla torta trattamento con Infliximab per un anno.
Secondo voi è questa la prassi?
grazie per la gentile risposta, ho un miliardo di cose da chiedervi, ma x il momento nn vi scoccio più di tanto... e pensare che credevo fosse tutta colpa dell'inter!!!

Diciamo che l'inter magari non ha contribuito al morale....... Scherzi a parte.... benvenuto!
La terapia e' abbastanza classica (da qualche anno) per fasi attive e diagnosi recenti.
L'Asacol l'ho fatto anch'io, tanti anni fa, ma non era assolutamente adatto a me....
Con il tempo poi vedrai che troverai la terapia migliore se questa non dovesse funzionare

Ciao e benvenuto...COnfermo tutto ciò che ha detto BUGI!!!A presto

Ciao Nicola e ben arrivato.
La formazione di fistole è fatto normale della nostra malattia.
Molti medici, quando hanno di fronte una fistola, si preoccupano di " eliminare" la fistola, senza indagare per scoprire il perchè si sia formata questa fistola. Nel tuo caso, hai avuto fortuna in quanto i dottori sono stati scrupolosi e hanno fatto tutto quello che c'era da fare.
Il tuo crohn è un " crohn Fistolizzante" cioè che genere fistole ( come me).
La terapia che ti è stata presritta è la la classica terapia normale per NOI crohinisti e per quanto riguarda il remicade ( infliximab) posso dirti che è particolarmente indicato per la risoluzione delle fistole senza dover ricorrere all' intervento chirurgico. Io seguo questa terapia dal mese di settembre e posso dire di aver avuto ottimi riscontri positivi.

ciao e buona giornata

grazie tante per le risposte, siete forti... domani farò la prima flebo di infliximab... speriamo bene, vi farò sapere.
Un'altra domanda: da quel che ho potuto vedere su questo forum, molti di voi hanno avuto vari interventi chirurgici, ma questo è il reale sviluppo del crohn? è una tassa che prima o poi paghiamo tutti oppure si riesce a gestire anche senza interventi?
grazie ancora per le vostre risposte.

Generalmente si ricorre all' intervento chirurgico, quando la malattia è diagnosticata troppo tardi e i farmaci nn riescono piu' a fare il loro dovere.
Ma se viene presa e curata per tempo, seguendo scrupolosamente le indicazioni dei medici, spesso si riesce a superare la "crisi" senza dover essere operati.
Domani farai la prima infusione di Infliximab.
Ti consiglio di stare tranquillo, seguire con attenzione quanto ti verrà detto, e una volta che sarai arrivato a casa, evitare caffè e bevande eccitanti. Prima di andare a dormire ti consiglio di farti una bella camomilla, in quanto, prima dell 'Infliximab, ti verra fatta una iniezione di antistaminico ( per evitare effetti collaterali) e una piccola flebo di cortisone: Il tutto dovrebbe durare nn meno di tre ore.
Cosa molto importante è che la flebo che contiene il farmaco, (Infliximab) deve andare a "goccia" lenta ( solo quella DEVE durare almeno 2 ore e mezza) se la somministrazione va a " goccia veloce" per esperienza personale, ti dico che potrebbe portarti uno stato di agitazione durante la notte.
Ti auguro con tutto il cuore che tu riesca a far parte del gruppo di quelle persone che riescono a tollerare il farmaco, perchè è molto efficace :)
In bocca al lupo e aspettiamo notizie. ciao :)

Stai tranquillo e vedrai che andra' tutto bene.
Per quanto mi riguarda posso dirti di essere stata operata una volta, per fortuna, e dopo aver trovato la terapia giusta per me, un po' ci vuole, non mi posso proprio lamentare!
Un abbraccio. :)

caro francesco, nella tua risposta mi parli di "crisi"... scusami l'ignoranza in materia, ma in cosa consiste questa crisi? a cosa vado incontro?

Per " crisi " intendevo dire quando la malattia è nel pieno della fase attiva..... :roll:

Ciao Nicola, hai fatto la prima infusione di remicade? ( infliximab)
come è andata :?:

ciao francesco, si la prima infusione è andata, come se fosse acqua, il mio gastro dice che nella seconda potrei avere dei problemi, speriamo bene, la farò il 14 marzo, la terza il 14 aprile eppoi ogni 2 mesi... mi è stato affianco per tutta la durata della flebo (quasi 4 ore... mi sono fatto fuori tutto un libro di camilleri) e ho avuto modo di fargli parecchie domande, praticamente mi ha confermato quasi tutto ciò che è scritto su questo forum... quindi da oggi in poi siete Dott. Francesco, Dott. Pierpaolo, Dott. Bugi... grazie per i preziosi consigli
p.s. mi ha anche consigliato di cambiare squadra, l'inter nn è affatto idonea per il crohn... ma questo si sapeva :lol:

ciao Nicola ben venuto su questo forum... sono molto contenta che la flebo sia andata bene vedrai che l'infliximab è miracoloso...
io ero in ospedale avevo perso 25 kg.... non mangiavo più da giorni e se mangiavo rimettevo ero debolissima dolori articolari che non ti dico e dopo solo la prima flebo mi sono rimessa in piedi e avevo l'impressione di poter spaccare il mondo.. ho ripreso tutti i miei kg (anche se qualcuno lo avrei voluto lasciare tranquillamente) niente più dolori e tanta volgia di ricominciare... vedrai che andrà tutto bene... il crohn se tenuto sotto controllo si può gestire.. bacissimi :D

Sono molto contenta e sono sicura che ti rimetterai in forma prestissimo... L'atteggiamento e senza dubbio quello giusto !! Buona giornata. :P

Ciao Nicola, sono molto contento che tu stia meglio. A me le 3 infusioni di Infliximab sono andate via liscie come l'olio; unica cosa la rottura di scatole di stare 4 ore immobile (a me son durate 4 ore l'una). Contavo le gocce: erano 15 al minuto. Mi son divorato libri ma anche ascoltato la radiolina. A proposito di peso: io all'apice della crisi, settembre 2002, ero arrivato a pesare 55 kg (sono alto 1,79): dopo 6 mesi di cure intense avevo ripreso quasi 20 kg. Una delle cose che vanno in crisi in questo modo è il guardaroba: ho 4 taglie di pantaloni nell'armadio. Ciao

Gli sbalzi di peso sono un problema comunque perche' almeno io tendo a perdere qualche chilo ogni tanto e allora............ via di shopping!! :wink:

E' vero, anche a me avevano detto che la seconda infusione era la piu' " dura"..... ma nn ho avuto nessun effetto strano...... in bocca al lupo :P

ciao a tutti è un po' che nn ci si sente, oggi ho fatto la seconda flebo, 4 ore che nn passavano più, comunque tutto ok, come se nulla fosse, speriamo di continuare così. buona giornata a tutti amici!!!

Meno male nicola,tanti auguri x le future!!!

Bene!!!! :D Questo significa che tolleri il farmaco, sono contento per te :P
Come sono i tuoi esami del sangue? e la fistola? come sta??? :wink:
Il 3 aprile farò l'ennesima infusione.... nel frattempo continuo a "benedire " il remicade..... :P :P :P

amici miei, una notizia urgente, nn riesco a parlare con il mio gastro, ho beccato dai miei figli la varicella. qualcuno di voi la mai presa durante le terapie? ho fatto l'infusione martedì, e prendo queste medicine: ASACOL, ENTOCIR, AZIOTOPRINA (spero di averle scritte bene), fatemi sapere mitici!!!

:shock:
Ehm....... cerca di metterti al piu' presto in contatto con qualcuno, se il tuo gastro nn c'e' chiama in ospedale e spiega la situazione. Non perdere tempo.. dammi retta....... Chiedi di parlare con un medico di guardia ( in teoria ogni reparto dovrebbe averne uno)

Consiglierei anch'io di contattare urgentemente il tuo gastro.

immediatamente chiamare la guardia medica o il prontosoccorso
nn aspettare.... facci sapere ciaoooo

In questi casi x esperienza personale si dovrebbe interrompere il cortisone e prendere immediatamente l'antivirale, facci sapere. Vai in ospedale.

....... in questo caso, il pericolo maggiore nn è portato dal cortisone, ma bensi, dal remicade...... :?

eccomi di nuovo sulla breccia, ho passato quasi 2 settimane a casa, un vero inferno. è frustrante sentirsi dire dai medici che la varicella deve fare il suo corso, nn esistono medicine etc... di per sè è una malattia fastidiosa, ma credo che unita alla flebo di remicade fatta il giorno prima sia stata devastante. sono ancora provato e "segnato", poi il mio carattere mi porta ad essere masochista ed al crohn, alla varicella e al remicade ho aggiunto i programmi pomeridiani della de filippi, l'inter continua a far schifo e mi sono perso una mangiata di pesce memorabile con gli amici... che dire un marzo da dimenticare!!! speriamo in aprile, il mio mese, compirò 30 anni e farò un bilancio di queste 30 primavere... ciao e un abbraccio virtuale a tutti!!!

Ciao Nicola :) . piacere di rileggerti :P
Eravamo preoccupati, sapendo che avevi fatto il remicade da pochi giorni, sapevamo che sarebbe stata dura, ma quello che conta è essere riusciti a superare il tutto ( azzz... ma qualcosa di meglio della De Filippi, no eh :shock: ) I bimbi si sono ripresi? spero di si. :)
Ciao a presto :D

ciao Nicola ben tornato
anche io sono dalla nascita tifosa dell'Inter :P
ma nn è colpa di questa magnifica squadra se abbiamo male al pancino....
30 primavere nn sono nulla :) :)
ciaoo un sorrisone
chpapera

Bentornato Nicola!!! Vedrai che aprile sarà sicuramente migliore!!! :wink:

Sono contenta di sentire che ti sei ripreso dalla varicella ormai mi terrorizza visto che ha causa sua sono stata in coma x 15 giorni, dite che il remicade è pericoloso ma x me invece la causa è stata x quanto mi hanno detto i medici di non avere interrotto il cortisone, che abbassa le difese immunitarie, e di non aver assunto l'antivirale; chiaramente xchè il medico mi ha consigliato male non per mia scelta; comunque sono veramente contenta che a te sia andata meglio.

francè ma veramente sei stata in coma x la varicella? io nn ho preso alcuna medicina, il mio medico ed il gastro mi hanno detto che era meglio fargli fare il suo corso senza sospendere la terapia x il crohn, mi hanno prescritto solamente lo Zirtec che se nn mi sbaglio è un'antistaminico e nient'altro. ne ho preso una pasticca, il risultato è stato devastante, ho dormito per un giorno intero, come se fossi in un altro mondo, mi sono perso anche "Uomini e Donne" che sfiga :lol: :lol: :lol: . comunque sia nn la auguro a nessuno, i miei bimbi dopo 2 giorni di malattia già erano in perfetta forma, io a distanza di 15 giorni sono ancora "ammaccato"... che ci volete fà sarà la vecchiaia... avervi incontrato è stata una fortuna, soprattutto per il morale e per le preziose informazioni e consigli che mi date... vi voglio bene

Si sfortunatamente è tutto vero ma fortunatamente sono qui a parlarne, bel gioco di parole. Sai dopo ho scoperto di altre persone che non sono riuscite a sopravvivere xchè la varicella colpisce gli organi interni con me se le presa con i polmoni, chi i reni, chi il cervello, il fegato, avvolte non si pensa che certe malattie possono causare seri danni anche irreversibili.
Certo sicuramente sono + a rischio gli adulti solitamente x i bambini dovrebbe essere + semplice sia il decorso che la ripresa.

il remicade potrebbe diventare pericoloso in situazioni simili..... non per nulla è consigliato, in caso di comparsa di febbre, di rivolgersi SUBITO al proprio medico-struttura che segue il decorso della malattia, o in un pronto soccorso, dove verrano effettuati alcuni accertamenti ...solo ed esclusivamente per sicurezza :roll: