Decadimento generale
 

Sono preoccupata. La terapia cortisonica è ormai terminata, dopo una lentissima diminuzione, da circa 10gg. ma al momento il bimbo è completamente senza forze. Dorme molto, le giornate passano tra letto è divano, l'alimentazione è ridotta all'essenziale, infatti ha perso un chilo, se non fosse, che si stiamo parlando di un bambino, direi che è depresso.
Le analisi precedenti evidenziano carenza di ferro, sia in sideremia che in ferritina.
Ho provato a farlo distrarre portandolo fuori un pomeriggio, ma ho fatto peggio, è stata una lunga ricerca di sedie, panche ed affini ed alla fine si è addormentato. E' tornato a dormire con me ed il padre, lasciando il suo lettino. Ogni tanto scoppia a piangere, perchè teme di perderci.
La pediatra ha ordinato urgentemente delle analisi e non esclude un effetto rimbalzo del cortisone.
Così è impossibile continuare, non si esce più, qualsiasi attività fuori casa in assenza di auto è preclusa, anche una semplice visita medica.
Qualcuno si è trovato in una situazione simile?

A me è successa la stessa cosa. Fino a settimana scorsa non uscivo se non andavo in un posto con molti posti dove sedersi, e se non potevo andarci in macchina stavo a casa, passavo da un letto all'altro senza far nulla. Solo ora con molta fatica sto ricominciando ad uscire. In parte all'inizio era colpa del cortisone che mi ha debilitato molto, non avevo più forze, e in parte è anche una cosa psicologica. Mi hanno mandata dallo psicologo per molto tempo e mi hanno dato anche psicofarmaci ma andava peggio. Così ho deciso di mia iniziativa di smettere tutto e farmi coraggio. A me non serviva nulla che gli altri continuassero a dirmi di uscire, anche quando c'erano da fare delle cose molto importanti per me rinunciavo. Poi pensandoci molto ho capito che stavo buttando via il mio tempo. Mi spiace che il tuo bimbo stia passando queste cose spero che, nonostante l'età, capisca anche lui che non deve buttare via così la vita e che reagisca.

Mi spiace molto per il piccolo Stefania.
A me è successa una cosa simile alcuni anni fa, dopo aver avuto un forte attacco di occlusione intestinale e dopo aver preso una dose molto alta di cortisone, sono stato a casa dal lavoro per circa un mese; in quel periodo ero a pezzi, ero stanco morto, anche io mi alzavo dal letto per sedermi sul divano; ogni tanto la mia ex fidanzata mi convinceva ad uscire, ma non resistevo molto in piedi.
Ricordo una volta che siamo andati in un centro commerciale, ogni 10 metri mi dovevo sedere perchè rischiavo di crollare a terra.
E' stata dura ma poco la volta, con delle belle dosi si multivitaminici, ho cominciato a riprendere le forze e ne sono uscito.

Mi spiace molto per il piccolo, deve essere molto dura per lui e per te vederlo così, il fatto che sia un bambino non esclude la depressione, può succedere anche ai bimbi.
Provare un consulto con uno psicologo pediatrico dopo aver escluso cause medico fisiche?
Spero che la situazione migliori al più presto, un abbraccio

Stefania, un'informazione, quanto prendeva di cortisone il piccolo?
Una volta un medico mi disse che prendere molto cortisone o fa sentire molto stanchi o molto carichi, non c'è una via di mezzo e la stessa cosa comporta la totale sospensione, il corpo deve abituarsi a produrre (nuovamente) il cortisolo (prodotto dalle ghiandole surrenali, quando si prende il cortisone il corpo non lo produce).

Vorrei anche io dire la mia opinione. Io mi sento esattamente come Matteo (stanchezza eccessiva, ricerca di sedie ovunque anche al supermercato, desiderio di restare a letto e dormire o comunque di chiudere gli occhi, stanchezza alle gambe alle braccia e alle spalle), eppure non prendo e non ho preso cortisone. Credo che questi momenti (il mio dura da un mese e mezzo) siano legati alla patologia. Pensa, anche solo l'idea di andare in ferie mi fa sentire male, oggi ho fatto le valige e sono distrutta, mi sforzo di non fare capire nulla, ma immagino il piccolo Matteo, che non sa spegarsi questi sintomi, il mio cuore è con lui.

Matteo ha preso il dosaggio per lui massimo di 20mg di Deltacortene per circa tre mesi ed altri due mesi e mezzo con dosaggi inferiori.
Al momento il medico vorrebbe escludere innanzitutto le cause fisiche.

Da quanto tempo l'ha sospeso definitivamente?

All'incirca una decina di giorni. Anzicchè migliorare poco per volta, lo vedo sempre peggio, ogni giorno che passa.

Potrebbe essere il tanto caldo unito alla sospensione del cortisone.

Il medico cosa pensa di fare ora?

Io Stefania avevo lo stesso atteggiamento di Matteo quando ho smesso il cortisone. Anch'io avevo un gran dosaggio e spesso flebo di cortisone fatte in ospedale. Mi sentivo un leone, pochissimi effetti collaterali e tra le altre cose per quanto mi sentivo in forza dormivo anche pochissimo durante la notte ma mai un segno di stanchezza. Poi appena ho smesso definitivamente di prendere il Deltacortene mi sono sentita una stanchezza allucinante. Non avevo piu' voglia e forza di far nulla. Poi con tanta tanta buona volonta' e pazienza mi sono ripresa. Ho parlato con il mio dottore di questo strano effetto del cortisone ma a lui è sempre sembrato strano e dava la colpa alla mia "testa".
Mi auguro con tutto il cuore che Matteo si rimetta presto. Un grosso abbraccio.

Stefania, penso di capire il tuo stato d'animo, forse perche' il mio Lorenzo e' di poco più piccolo di Matteo.
Voglio comunque pensare che questa situazione sia dovuta ad un insieme di cause, quali la cura massiccia di cortisone che ha affrontato, sicuramente la mancanza di ferro, il clima caldo e non per ultimo un po' di depressione.
Un forte abbraccio al piccolo Matteo.
Fabio

A gennaio, come forse ricorderai da altri miei post, ho cambiato ge e la prima cosa che lui mi diagnosticò fu una fortissima depressione dovuta ai lunghi cicli di cortisone assunti. Mi disse che quando si lascia il cortisone spesso si cade in una specie di apatia. Sotto cortisone siamo "dopati" e quindi iper-attivi, quando il cortisone ci viene a mancare il nostro organismo deve riniziare a produrre cortisolo da solo e ciò ci provoca un grande senso di spossatezza. Se in più ci metti anche il caldo improvviso.. Il mio consiglio è di avere pazienza e di rispettare la sua stanchezza, appena riprenderà le forze sarà lui stesso a chiederti di uscire. Un grosso bacione alla nostra piccola mascotte.

L'affermazione di topetta
in parte corrisponde a realtà, ma aggiungo come considerazione anche la mia esperienza personale.
Arrivato al punto che la malattia stava, anzi, era entrata nel periodo migliore di se, con diverse zone dell' intestino interessate in maniera "grave", valori sballati, e chi più ne metta, mi ero ritrovato nella condizione che praticamente mi consumavo a vista d'occhio. Il mio peso cambiava nel giro di 12 ore (dimagrivo) pochissimo appetito, quasi non avvertivo lo stimolo della fame, cercavo solo liquidi. Era diventata una vera impresa anche alzarsi dal letto per andare in bagno e ritornare a letto, ero senpre stanco e avevo solo voglia di dormire. Mi addormentavo in macchina quando mi portavano a fare qualche visita-esami, mi addormentavo sulla sedia in quel breve lasso di tempo che ci voleva per rifare il letto.
In poche parole, il morbetto mi succhiava tutte le energie, il ferro, il potassio e tutte quelle cose che ci dovrebbero essere per restare in piedi.
E più il tempo passava e peggio era.
Il rimedio è stato intervenire chirurgicamente e asportare il tratto malato. Arrivato a quel punto, non c'erano altre soluzioni. Un paio di settimane fa sono andato al controllo, e quando mi hanno visto i dottori che mi seguono, non hanno potuto fare altro che paragonare la mia situazione attuale con quella di un anno fa. Parlando mi hanno detto: il crohn è cosi, quando decide di svegliarsi o di mettersi in azione in maniera decisa, ti "succhia" anche l'anima... o lo stronchi operando, o stai al suo gioco di demolizione, lenta e continua...

A quanto pare non si tratta di un problema fisico, le analisi non sono mai state così perfette!
La pediatra suggeriva una integrazione multivitaminica e distrazioni. Proverò.

Forse si tratta davvero di avere tanta pazienza e di fargli smaltire la stanchezza accumuata magari durante le ultime settimane di scuola e grazie al tempo non proprio clemente; se poi le analisi vanno bene un po' più tranquilla lo sei anche tu, giusto? Un abbraccio al piccolo (e anche a te).

L'integrazione con multivitaminici pare funzionare.
E' meno stanco ed anche l'umore sembra un pochino migliorato, ha mangiato qualcosina in più.
Certamente è prematuro dire che il problema è risolto ma inizio a nutrire un cauto ottimismo.

Bene bene bene. Cara Stefania dobbiamo essere ottimisti. Vedrai che presto ritornerà a star meglio. Un grosso abbraccio

E' successo anche a me di avere un periodo di depressione e affaticameto generale, tuttavia (non so se sia una coincidenza) da quando ho cominciato un nuovo ciclo di ferro e ferritina sto decisamente meglio: tutta la mattinata, tra faccende domestiche, animali e quant'altro, sono sempre in movimento e difficilmente mi stanco, anche con questo caldo; non solo, il pomeriggio trovo anche le energie per mettermi sui libri.

Vedrai, Stefania, presto Matteo si rimetterà in carreggiata.