Psicologicamente a pezzi!
 

Ciao a tutti,
il 2009 per me è iniziato con una tristezza infinita, sono totalmente incapace di accettare questa patologia!
Ogni volta che esco di casa mi sento male, ormai è diventata una cosa psicologica!
Come posso dire al mio compagno che ho l'ansia tutte le volte che devo uscire e che non voglio più andare al lavoro perchè mi sento a disagio?
Stò prendendo medicine da Settembre e non c'è verso di migliorare, sono stanca, davvero stanca!

Ciao Yuzza ti dico poche parole cerca di non fare in modo che la patologia prenda il sopravvento su di te ma combatti il male solo cosi' lo si puo' vincere mi raccomando.

Ciao Yuzza capisco come ti senti penso che in un modo o nell'altro ci siamo passti tutti. Nella fase iniziale è stato difficile anche per me non capivo se potevo davvero conviverci come mi dicevano i medici, poi col tempo e con molta forza di volontà ho capito che è realmente possibile. Vedrai che ti riprenderai e ce la farai anche tu, sii più forte della malattia e non farti dominare da lei questo è il mio consiglio.
Un caro saluto.

Credo che prima di parlare con il tuo ragazzo tu debba parlare con te stessa. Ho il crohn come te, convivo con questa malattia da 20 anni. Questa malattia mi ha fatto conoscere la sala operatoria per la prima volta a 17 anni e ho perso il conto di quanti interventi ho subito, e per questo mi permetto di intervenire in questa discussione. Quello che sto per dire ti potrà sembrare cattivo e crudo senza un minimo di delicatezza, ma è l'unico modo per fare chiarezza. Per prima cosa devi realmente capire cosa sia il crohn, devi essere consapevole del fatto che si tratta di una malattia cronica e quindi, anche poche pastiglie al giorno quando avrai superato questa fase di attività della malattia, l'assumere farmaci sarà sempre un qualcosa che farà parte del tuo quotidiano. Il cammino per poter recuperare da una recidiva sarà sempre difficoltoso quindi dobbiamo prendere consapevolezza anche di questa cosa. A questo punto quando non avrai segreti con la tua persona, serenamente potrai fare qualche considerazione e cercare i mezzi per migliorare il tuo cammino. Inizierai a imparare a gestirti, capirai cosa dovrai fare e cosa non dovrai fare prima di un uscita con gli amici, inzierai a capire e interpretare i segnali che il tuo corpo ti comunicherà e non avrai più il panico prima di andare fuori dalle mure domestiche.
Solo allora, solo quando sarai serena con il tuo essere interiore, sarai in grado di parlare con il tuo moroso in modo realistico delle tue paure. Un ultima cosa: prova a pensare in positivo, non guardare il bicchiere come se fosse mezzo vuoto, ma bensì prova a guardarlo come se fosse mezzo pieno.

Ciao Yuzza,
gli inizi d'anno sono sempre quelli in cui si fanno bilanci e progetti per il futuro. Anch'io la notte di capodanno mi sono trovata in lacrime perchè non ho la prospettiva della guarigione, l'idea di essere sempre malata e di non poter guarire mi affligge sempre un po'. Ma poi, dopo essermi sfogata, ho pensato alle cose belle che ho, ai miei figli, a mio marito e alla fortuna che comunque ho di poter vivere una vita normale. Vedrai che troverai la tua dimensione. Momenti di stanchezza ce ne saranno ancora, ma cerca di trovare in te le risorse per risalire e ritrovare le energie. Impara soprattutto a concederti il tempo per riposare. Forza! Ti abbraccio forte.

Ciao Yuzza,
A leggere te mi sembra di rivivere la mia situazione...
Anche io ho limitato le mie uscite, anche io sono in cura da poco dopo te, da Ottobre, per la precisione, e anche io, come te, ho subito un drastico ridimensionamento della mia vita privata perché di solito la sera sono a fisicamente a pezzi.
Una cosa però posso dirti: ho notato che il mio stato emotivo, se sono in compagnia, se sto leggendo un libro che mi assorbe o guardando un bel film, mi fa quasi mettere da parte i sintomi piu' fastidiosi in cui l'RCU si manifesta in me (fondamentalmente, io patisco di dolori addominali).
Quindi, una cosa posso dirti: non ti fissare solo sulla patologia, cerca di pensare anche ad altro e, soprattutto, a quanto pare, prendi atto del fatto che bisogna: 1) trovare, evidentemente per tentativi, la cura piu' adatta per se'; 2) avere pazienza, perché mi sembra di capire che gli effetti della cura stessa si fanno sentire sul lungo.

Ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto, che cercano di darmi un pò di positività.
Questo per me è un momento delicatissimo e difficilissimo della mia vita perchè non riesco fisicamente ad uscire e a svolgere la mia attività lavorativa.
Io non sono una dipendente, sono una libera professionista e se non lavoro tra l'altro non riesco neanche a gestirmi economicamente; in più amo il mio lavoro, ma in realtà con questa malattia adesso mi sembra davvero poco gestibile.
Devo pensare a dei cambiamenti e mi sento molto confusa.

Anche io ho una attività in proprio e capisco bene i tuoi problemi.
Se non lavori non mangi.
All'inizio dovevo stare a casa per diversi giorni perchè stavo malissimo. Poi, man mano che il tempo passava, ho cominciato a farmi coraggio e lavorare ugualmente.
Certe volte lavorare mi aiutava a sentire meno male perchè ero con il cervello occupato.
Con il tempo imparerai a fare tutto quello che devi senza più farti condizionare dalla malattia.
E' un percorso tutt'altro che semplice, ma vedrai che puoi farcela!

Cara Yuzza, mi permetto di scriverti anch'io. Purtroppo i primi tempi della malattia sono i peggiori e i più delicati. Ti racconto anche la mia esperienza: all'inizio andare a lavorare era quasi impossibile, ma dal momento in cui ho lasciato fluire il dolore e non ho cercato di combatterlo è andata molto meglio anche se ancora oggi convivo con i miei attacchi. Verdrai riuscirai ha vincere tu non la malattia.

Sono nella tua stessa situazione, ho la RCU, sto veramente male in questo periodo, non riesco a frequentare la scuola e non voglio mai uscire perchè sono terrorizzata dal poter star male in giro.
Sono veramente a terra, ho sempre voglia di piangere e sono perennemente triste.
Il mio fidanzato per fortuna capisce che non sto bene e non mi pressa a uscire, però non riesco ad aprirmi per cercare di sfogare questa "depressione" che ho dentro.
Spero passi presto.

Ciao Millye, permettimi di dire la mia: la vita va vissuta sempre intensamente, anche quando si sta male, soprattutto quando si sta male, perchè in quel momento si capisce meglio il valore di questa nostra esistenza.

Cerca di pensare positivo e soprattutto ricordati che ci sono delle malattie molto più brutte delle nostre a cui non sempre si riesce a porre rimedio.

Quindi esci di casa, fai l'impossibile per accettare la malattia, non piangere, non essere triste, affronta la vita lottando perchè ciò che ti sta accadendo può essere migliorato.

Non ho la ricetta per i vostri problemi, anche per me non è un momento facile, ho sempre reagito con grinta ai momenti bui che la vita mi ha presentato, ma da un anno a questa parte e come se mi fosse passata la gioia di vivere, ho pensato d'essere depressa, e pertanto ho seguito una cura, ma contrariamente alle volte precedenti, mi vedo si migliorata, ma non guarita.
Mi porto dentro questo male di vivere e spero solo di riuscire ad uscirne, come mi è già successo in passato. Lo auguro a me stessa, e lo auguro anche a voi, la vita è comunque bella anche se a volte dura, e pertanto vale sempre la pena viverla.

Sì sono dello stesso parere... però davvero quando mi capita di stare male male cado proprio nel baratro e non riesco a risalire più.
Poi però cerco di vedere gli aspetti positivi e le cose belle che mi ha dato la vita e allora la forza arriva tutta in una volta e riesco ad alzarmi.
Questo è l'importante e spero di riuscirci sempre.

Brava Millye, su col morale e ricordati di farti aiutare da chi ti sta vicino, se riesci devi permetterglielo.

A volte dovremmo sforzarci di vedere la nostra malattia non come un handicap ma come un'esperienza che ci puo' far crescere, maturare e perche' no, a volte rendere migliori.
Non lasciamoci schiacciare, non permettiamole di rovinarci la vita, ma combattiamo sempre tutti i giorni col sorriso sulle labbra con la consapevolezza che un giorno vinceremo noi.
Voglio raccontarvi un mio aneddoto.
Nell'ultimo ricovero arrivo in pronto soccorso e il medico che mi visita mi chiede cosa ho, ridendo gli rispondo che ho una anemia dovuta dalla RC ma siccome non mi bastava mi son fatta anche tre giorni di dissenteria.
Lui mi guarda scoppia a ridere e poi mi dice: "Tu la RC col tuo carattere la batti".
Quelle parole erano balsamo per le mie ferita e mi hanno lasciato una forza incredibile.
Riflettiamo su quanto è importante il nostro ruolo, non siamo solo burattini possiamo e dobbiamo lottare.

Lunedì ho avuto una "tragica" riunione con il mio capo. Lavoro in un teatro, svolgo il ruolo di tour manager cioè organizzo la tournée della compagnia teatrale in Italia e all'estero. Lavoro stupendo, stimolante, interessante ma molto impegnativo.
A novembre ho avuto una ricaduta e mi sono trascinata per un pò i vari sintomi quali stanchezza, dolori, umore a pezzi.
Ora ho ripreso il trattamento con l'infliximab e sto un pò meglio. Ma proprio ora che mi sentivo di essermi ripresa ecco la "mazzata". Il mio capo, un'attrice eccentrica ed egocentrica, mi ha detto che vuole prendere una persona da affiancarmi perchè io non sono e non sarò mai al 100% e mi ha urlato in faccia per un quarto d'ora che io sono malata e me lo devo mettere nella testa e non posso pensare di recuperare, che se anche mi sembra di stare bene io non riuscirò ad essere sempre concentrata e mi perderò via delle cose importanti ecc. ecc.
Per quanto io sia riuscita ad accettare il MDC e per quanto sia consapevole del fatto che in alcuni momenti di forze proprio non ne ho, ho trovato questo discorso molto umiliante, l'ho letto in un primo momento come una sconfitta personale e anche sul piano lavorativo come una vittoria della malattia su di me. Ho pianto per due giorni chiedendo perchè le persone a volte sono cosi cattive.
Sono una persona caparbia e sono sicura di riuscire a fare bene il mio lavoro, sono anche onesta con me stessa e quando non ho più energie normalmente mi fermo.
Questo episodio mi ha solo convinta una volta di più che ce la posso fare, comunque!
Secondo voi è un modo di pensare sbagliato? Mi può portare solo a strafare?

Ciao Yuzza, mi dispiace moltissimo, purtroppo quasi tutti di noi hanno questo tipo di reazione all'inizio, ed è normale infondo non è una bella malattia (beh nessuna malattia lo è), però devi cercare di continuare la tua vita, facendo le cose che hai sempre fatto, lo so all'inizio sarà dura: prendere le pastiglie tutti i giorni, i malesseri che ti invadono quasi sempre; ma con il tempo ti ci abituerai, pensa io dopo 5 anni, delle volte mi chiedo come sarebbe la mia vita senza la malattia, ma dato che ce l'ho non fantastico molto e torno subito alla realtà.
Quindi un bel sorrisone e cerca di conviverci, il sorriso è la cosa migliore (però non deve essere falso, mi raccomando).
Stammi bene!

Cara Yuzza, ti capisco pefettamente, perchè io vivo quasi la tua stessa situazione. Io non lavoro, ma studio ancora e non riesco ad accettare questa malattia anche perchè mi stà portando tanti problemi. Ho già subito un'operazione e da allora continua ugualmente la mia lotta, ma ti posso dire che nonostante io non sia forte, cerco di lottare con tutte le mie forze e di reagire, ma questa cosa oltre che per me, la faccio per i miei genitori che lottano con me da 2 anni ormai e non voglio farmi vedere sofferente per non dargli dolore, dato che già ne hanno tanto. Ti prego di lottare e di regire. Non abbandonare mai la tua forza perchè in questi casi senza di essa non si riesce a vivere serenamente.
Ti abbraccio. Roberta.

Cara Sara, la tua reazione di doloroso sgomento davanti a questa crudele sfuriata - conosco bene il mondo dello spettacolo, e so cosa significhi lavorare con certi attori e attrici - è più che legittima. Ma non hai da rimproverarti niente, sei combattiva e ce la farai, eccome se ce la farai. Certo, la nostra è una battaglia continua, ma abbiamo forse alternative?
La risposta la conosci già, cara Sara, e non ci arrenderemo nè ci lasceremo abbattere dalle parole sgarbate di persone prive di tatto e sensibilità.

Un abbraccio, non mollare.

Ciao a tutti, mi volevo intrufolare in questa discussione e se me lo permettete voglio dire la mia: basta con tutto questo buonismo!
Dobbiamo accettare e farsene una ragione che abbiamo una malattia di m.... ; c'è chi stà peggio si sà, ma vorrei essere tra quelli che stanno meglio e che fanno una vita normale, vorrei uscire quando mi pare, fare programmi anche a lungo termine, avere una vita sentimentale come hanno tutte le donne della mia età senza dover spiegare a chiunque che la mia pancia borbotta continuamente perchè sono malata o che devo correre in bagno per diarrea improvvisa o che devo stare a letto perchè sono distrutta, con immediata fuga del probabile fidanzato.
"Dobbiamo essere forti" dite ma la resistenza umana a questi limiti della vita è limitata e quando non vedi miglioramenti pur passando da una cura all'altra non ti resta altro che stare a casa, chiuderti in te stessa e ammettere che sei un'invalida.
Ciao.

Ti capisco pasticca, quante volte ho pensato quello che hai scritto tu! E ancora adesso (dopo che mi hanno stomizzata) ogni tanto vado nello sconforto.

Ma come è lecito ed è giusto questo tipo di sfogo che ci accomuna tutti noi (e non solo) è anche giusto e NECESSARIO reagire SEMPRE! Curarsi e cercare di accettare la malattia e soprattutto fare il possibile per realizzare i propri desideri. La vita è preziosa, è "una bella cosa" e dobbiamo godere di tutto quello che ci offre, nel bene e nel male.

Credimi: te ne accorgi solo quando la stai per perdere!

Ti abbraccio...

Ti Capisco perfettamente pure io Pasticca, é vero siamo degli invalidi ma non per questo siamo diversi dagli altri dobbiamo cercare di dare tutto quello che abbiamo dentro per raggiungere dei nostri obiettivi e far vedere a coloro che ci considerano diversi che non lo siamo. Un Abbraccio pure da parte mia!

Condivido che per noi malati a volte esiste nelle frasi, un pò nelle persone che ci stanno vicino, un pò con altre persone affette dalla stessa malattia, come noi del forum, un eccessivo buonismo; sono io la prima ad ammetterlo ma cosa dobbiamo fare?
Dobbiamo lagnarci e compiangerci per questa malattia con la quale dovremo conviverci ogni giorno della vita?

E' vero, c'è chi sta peggio di noi e chi sta meglio di noi ma questa è la vita.
Non può sempre andare tutto come vorremo.

Lo sò che a volte ci sentiamo delle persone diverse ma questo nostro pensiero lo potrebbe benissimo pensare chi ci passa vicino in quel momento, mentre siamo a fare spesa o mentre siamo in macchina o in pizzeria, ovunque.

Tutte le persone hanno delle difficoltà nella vita, chi più chi meno, chi fisiche, chi psicologiche, economiche etc.

Purtroppo o per fortuna non siamo soli a condividere dei problemi.
Sò che sono delle frasi fatte, non dobbiamo cullarci su questo ma dobbiamo renderci conto che è così per tutto il mondo e rendiamoci conto che siamo molti.

Quindi andiamo avanti al meglio per noi.

Un abbraccio a tutti