contatti con ileostomizzati
 

Ciao a tutti mi chiamo Neva e sono una nuova iscritta,purtroppo sono nuova anche nell'uso del computer pertanto non sò se questo mio messaggio potrà arrivarvi.Da un anno sono ileostomizzata,vorrei scambiare esperienze e solidarietà con chi si trova nella mia stessa situazione.Non è facile andare avanti ma io c'è la stò mettendo tutta.In attesa di un vostro riscontro ciao e serenità a tutti.

Ciao Neva il tuo messaggio è arrivato forte e chiaro.
Benvenuta sono certa che la tua esperienza se pur dolorosa sarà sicuramente di aiuto per tutti noi.
Se vuoi raccontanci un po' di più la tua storia in questo forum ci sono persone comprensive con le quali potrai condividere le tue sensazioni.
Un abbraccione per te
chpaper

Ciao Neva, benvenuta nel nostro forum.
Avrai letto credo le norme e il regolamento che ha questo forum :)
I nuovi iscritti sono invitati a parlare di sè in modo che si faccia reciproca conoscenza: una sorta di rodaggio prima di entrare nel pieno del forum.
Parlaci di te, della tua vita prima e dopo aver scoperto la malattia, l'intervento, le terapie, ma anche cose belle magari.
Dove abiti, cosa fai, etc. Dai, conosciamoci.
Un cordiale saluto

ciao Neva io sono Chicca e mi fa molto piacere che tu abbia deciso di condividere con noi le tue esperienze ANCHE POSITIVE! Io sono iscritta da poco e ti assicuro che il mio atteggiamento nei confronti della malattia già si è rasserenato, ho trovato amici, informazioni utili e tanta tanta solidarietà...in bocca al lupo :lol:

Ciao! Un caro saluto a tutti ed un grazie per il benvenuto a Chpaper,Chicca e Aldo. Aderisco volentieri al vostro invito di parlare un pò di me, sono però indecisa se narrarvi la mia storia clinica, il fatto è che non vorrei impaurire nessuno giacchè sono un "concentrato di malasanità",ma è anche vero che conoscere certi orrori ed errori può aiutare le persone a prevenirli ed a difendersi. Chiedo a te Aldo che sei il moderatore, mi atterrò al tuo consiglio.Adesso vi racconto un pò di me, abito a Roma, sono sposata ho dei figli già grandi e sono pure nonna, sono sempre stata una persona attiva e combattiva,ho militato in un partito e nelle ultime elezioni amministrative sono stata eletta in circoscrizione,mi sono sempre interessata ai problemi delle persone e del quartiere,ma non ho mai voluto fare"carriera politica". Ma questa è una storia già passata.A causa del morbo di Crohn che mi porto addosso da circa 28 anni, da un anno sono ileostomizzata,la mia è una stomia centrale(un centimetro sotto l'ombellico),e credetemi è molto difficile andare avanti! Ma non pensate che io mi stia lasciando andare, la mattina riesco a stare un'ora senza la necessità di svuotare la sacca, e ne approfitto(spesso forzandomi) per vestirmi,truccarmi, prendere la mia macchina andare al bar prendere un caffè, fare la spesa al supermercato e poi correre in tutta fretta a casa a riprendere la mia vita da reclusa.Questa mancanza di "autonomia"è la cosa che mi pesa di più,tra voi amici c'è qualcuno che ha il mio stesso problemino? come l'avete affrontato?esiste un modo per avere maggiore autonomia?.o anche voi dovete svuotare la sacca ogni mezz'ora circa?Comunque reagisco,cerco di crearmi nuovi interessi compatibili alle mie nuove condizioni stò imparando ad usare il computer,ho ripreso a lavorare a maglia e come sempre leggo moltssimo."RESISTERE CON SERENITA' è da sempre il mio motto,è ciò che auguro anche a voi tutti,saluti carissimi NEVA

Ciao Neva non posso rispondere alle tue domande per inesperienza ma ammiro molto il tuo modo di reagire. Benvenuta.

io non ho subito alcun intervento ma da aprile a questa parte, che ho scoperto di avere il MDC, anche io mi svuoto molto frequentemente pensa che in alcuni giorni mezz'ora è quasi un lusso soprattutto dopo i pasti! ti capisco e per cercare di vincere tutto ciò cerco di divertirmi e svagare un pò, ma sai com'è appena ti senti spensierata quelle terribili fitte ti ricordano che sei malata e che anche se ho 20 anni farei megio a stare a casa! beh non fa niente vuol dire che ci svagheremo col forum con la voglia sempre più forte di aiutare qualcuno che sta peggio di noi...BACI

Cara Neva, anch'io come Stefania mi dico ammirato per il tuo modo di gestirti: complimenti, il tuo carattere è senz'altro il motore che ti guida.
Per quanto concerne cosa scrivere nel forum, ti consiglio per ora di parlare di te in senso generale, cioè della tua malattia, dei tuoi esami, della terapia. Quando poi passerai nel club definitivamente potrai sbizzarrirti su vari temi :D
Se non sono troppo indiscreto, ti posso chiedere quanti anni hai ? :oops:
Io sono il più vecchio: ho compiuto 59 anni a fine ottobre e ho il crohn da quando avevo 22 anni.
A presto

Ciao Neva, innanzitutto benvenuta.
Mi scuso del ritardo di questa risposta ma non ci sono quasi mai ultimamente.
Io sono stato ileostomizzato per circa sette mesi. Ora da quattro sono stato ricanalizzato con successo. I primi mesi sono stati molto duri ed anche io come te dovevo spesso svuotare il sacchetto. Il tutto è dovuto principalmente al fatto che la parte "attiva" di intestino è fatta per assorbire i cibi solidi ed ha difficoltà con i liquidi. Di conseguenza i liquidi passano dritti trasportando con loro anche solidi e il sacchetto in men che non si dica è pieno. Però dopo un periodo, che da persona a persona può variare, l'intestino cerca di adeguarsi a questa situazione e si dovrebbero avere feci più formate, meno abbondanti e di conseguenza una meno frequente necessità di dover vuotare il sacchetto.
é strano che dopo un anno il tuo intestino ti porti ancora così tanti disagi. Puoi verificare con il tuo GE se ci fosse un'alimentazione più corretta per ovviare al problema. Ad esempio a me dicevano di bere molto ma di farlo ad almeno un'ora dai pasti.
Fammi sapere e se hai bisogno chiedi pure. Non so quando ti arriverà una mia risposta visti i miei impegni ma prima o poi arriva. :wink:

Grazie per avermi risposto a Stefania, Chicca, Aldo, Alby 19, ed un ciao a tutti gli altri,stare in contatto con voi mi da la sensazione di avere nuovi amici e rende più sopportabile la mia condizione. Caro Aldo, credo che dovrai condividere con me il tuo primato di "gioventù" in quanto sono una tua coetanea,essendo una novizia di computer adesso ti rivolgerò una domanda sicuramente sciocca, cos'è che fa passare definitamente nel club? Adesso mi rivolgo a Chicca ciao piccolina per il problema delle tue continue scariche hai mai provato a prendere l'imodium? ma sopratutto hai mai preso le bustine di PSYLLOGEL? se no parlane con il tuo medico,sò che per molti con il tuo problema sono stati una buona soluzione,ma ripeto parlane prima con il tuo medico,fammi sapere.Per quanto mi riguarda spero di avere al più presto dei contatti anche con delle persone come me ileostomizzati.In attesa di rileggervi un abbraccio a tutti.NEVA