Presentazione
 

Ciao, sono Tiziana ho 55 anni vivo a Jesi nelle Marche; per 23 anni tra alti e bassi ho convissuto con la c.u.
L'anno scorso sono stata operata d'urgenza al San Camillo di Roma ed ora a distanza di un anno ho fatto il terzo intervento di ricanalizzazione.
Per il momento ho notevoli problemi anche perchè con la sacca mi ero trovata benissimo, tranne i primi problemi iniziali, ho vissuto un anno alla grande in cui non avevo più dolore e non ero condizionata dal bagno.
Ero io che gestivo il mio corpo e non il mio corpo a gestire me.
Mi sentivo una persona normale e senza problemi.
L'intervento di ricanalizzazione l'ho sempre vissuto come un buco nero ed in effetti, forse è tropppo poco che ho fatto l'intervento il 15/11/10 e devo aver pazienza; ma mi ha riportato indietro di un anno mi ha fatto riprovare il dolore e la sofferenza. A volte mi sembre un incubo; avevo messo in cantiere il dover andar in bagno spesso ma il dolore no e sono in preda a mille dubbi e paure.

Cara Tiziana, benvenuta bel forum!
Siamo vicine di casa, anche io abito nella provincia di Ancona!

Mi spiace leggere di questo tuo momento difficile. Personalmente non ho mai dovuto affrontare l'intervento ; forse, visto che sono passate solo due settimane dall'ultima ricanalizzazione, hai solo bisogno di un po' di tempo per lasciare che il corpo si adatti a questa nuova situazione. Se fai una ricerca nel forum vedrai che ci sono molte esperienze di malati che hanno seguito il tuo stesso percorso. Può darsi che, leggendole, tu possa ricavare delle informazioni utili.
Intanto, qui nel forum troverai tante persone pronte ad ascoltarti e a darti sostegno in qualunque momento, specie in quelli più complicati come questo che stai vivendo. La condivisione è sempre un grande aiuto, ti permetterà di alleggerire il peso che spesso la malattia carica sulle nostre spalle.

Se ti fa piacere puoi parlarci un po' di te: cosa fai nella vita, quali sono le cose che ami e i tuoi passatempi?
Ti rinnovo il mio benvenuto e spero di rileggerti al più presto.
Un caro saluto!

Ciao Tiziana, benvenuta nel forum!
Mi dispiace che dopo l'ultimo intervento ancora non ti sia ripresa del tutto, ma sono sicura che con il tempo migliorerai.
Che terapia stai facendo al momento?
In questo forum avrai la possibilità di confrontarti con altri malati di rcu e crohn, vedrai che ne trarrai un ottimo beneficio, come lo è stato per me.

Intanto colgo l'occasione per invitarti a parlarci un po di te, quali sono i tuoi hobby, che mestiere fai, ecc. ecc.

A presto.

Grazie Lety e liv.
Sono sposata ho tre figli l'ultima nata dopo avere la c.u.
Lavoro presso la segreteria di una scuola, mi piace leggere parlare con la gente, ascoltare musica classica, fare giardinaggio.
La c.u. mi è uscita a fine agosto del 86 e curata con salzopyrin. Nel novembre 90 ho avuto una grave crisi in cui ho rischiato l'intervento.
Molti mesi di ricovero, cortisone, mughetto, alimentazione parenterale, e salmonella che andando in circolo mi ha mangiato la cartilagine del ginocchio e sopratutto grande depressione.
Alla fine di questo cammino sono approdata a Roma dove sono stata seguita per 20 anni.
Mi ritengo comunque una persona fortunata.
A novembre dell'anno scorso altra grave crisi come quella del 90 e non ci sono alternartive: intervento.
Come vi ho detto 15 giorni fa ho fatto la ricanalizzazione.
Purtroppo anche a mio figlio nel 2006 a 23 anni è stata diagnosticata la c.u. che curata con asacol cp dopo tre mesi ha scatenato la pancreatite.
La mia esperienza con la stomia è stata positiva e mi ha fatto vivere un anno da persona normale.
tiziana

Anche io come te ho subbito la colectomia totale guarda caso al San Camillo a giugno 2009 e dopo tre mesi, quindi giusto il periodo che ti sei operata tu, hanno tentato la ricanalizzazione con esiti disastrosi e sono stato ricoverato quasi 4 mesi per riuscire come ero entrato con quattro operazioni in più.
Credo che ci saremo sicuramente incontrati, ora ho ancora la stomia e la tua storia rafforza la convinzione di tenerla, proprio per il tenore di vita che ti offre.
Ti saluto e colgo l'occasine per salutare i meravegliosi infermieri del flajani, cui sarò per sempre grato.
Ciao a presto.

Ciao Tiziana e benvenuta nel Forum!
Leggendo la tua storia mi sono venuti i brividi perchè anche io, affetto da RCU, ho rischiato poco più di un mese fa, di essere operato ma, grazie a Dio, i medicinali hanno fatto effetto, quindi, mi ritengo ancora fortunato, almeno per ora.
Apprezzo comunque la tua volontà di vivere e la tua forza che trasmetti.

Spero di risentirti, ciao e a presto!

Felix