Nenè
 

Buonasera a tutti. Dal 5 ottobre mi hanno diagnosticato il morbo di crohn dopo che da metà agosto avevo iniziato ad avere diarrea continua e dolori forti allo stomaco. Sono di mantova e sono in cura qui, la cura che faccio attualmente è mesalazina 800mg e busedonide come cortisone. Purtroppo non riesco a star bene.

Ciao, anche io sto assumendo gli stessi farmaci, o meglio, la Mesalazina no, il dottore me l'ha sospesa perchè non ha avuto alcun effetto. Ora faccio 8 settimane con Entocir poi vedo se ci sono miglioramenti. A parer del medico, la Mesalazina è efficace solo come mantenimento nelle fasi di remissione della malattia, non in fase attiva. Tuttavia non siamo tutti uguali, io i sintomi che hai tu non li ho mai avuti, può dipendere dalla diversa localizzazione della malattia. Inoltre Entocir (Budesonide) impiega almeno 2 settimane per sortire qualche effetto. Non so da quanto hai iniziato, ma qualche cambiamento dovresti vederlo. Se la malattia è in fase molto attiva perchè trascurata, potrebbe volerci più tempo.

Ciao Nenè,
benvenuto/a nel forum!
La tua diagnosi è recentissima e quindi anche l'inizio del piano terapeutico. Bisogna avere un pò di pazienza con queste malattie. Entocir in particolare è un cortisonico più "leggero". sortisce meno effetti collaterali e agisce solo a livello dell'intestino, ma ha bosogno di due tre settimane per sortire effetti evidenti.
Inoltre quando si è freschi di diagnosi spesso bisogna fare dei tentativi per azzeccare la giusta terapia e i giusti dosaggi. Mesalazina e corticosteroidi sono la terapia di primo step per le fasi attive della malattia. La mesalazina da sola è indicata nel mantenimento della remissione ma in associazione con corticosteroidi, immunosoppressori, ecc... ha il suo ruolo anche nel contrastare la spinta evolutiva.
Detto questo è bene che tu abbia riguardo di te in modo particolare in questa fase. Cerca di mangiare cose leggere, per lo più in bianco, ferri, al forno, limita se non elimina al momento fibre e scorie, quindi frutta e verdura, fai caso se latte e latticini ti creano problemi, cerca di mangiare poco ma spesso, di bere molto, di seguire orari regolari e di riposare. Una delle cure migliori è il riposo. Questo non vuol dire bloccare qualsiasi attività ma comunque di prendersi delle pause, dormire e dedicarci a tutte quelle cose che nella frenesia trascuriamo un pò. Limita lo stress è importantissimo. Arrabbiarsi perchè si sta male è controproducente. Allo stesso tempo non tenere dentro le emozioni negative.
Se hai bisogno di sfogarti noi siamo qui. Il forum è utilissimo nelle prime fasi quando si è alla spasmodica ricerca di informazioni e conoscenza sulla malattia. Inoltre qui hai la sicurezza di essere capito perchè le persone che lo frequentano vivono le tue stesse esperienze.
Se ti va in questa sezione puoi parlarci di te, di ciò che fai e che ami fare.

Spero di rileggerti presto e ti mando un caloroso abbraccio.

Ciao grazie di avermi risposto. E' vero sto vivendo male questa situazione e non l'accetto. Io lavoro in ospedale, vedo molta sofferenza ma non riesco proprio ad accettare questo cambiamento. Il ge inizialmente mi aveva dato il deltacortene, 2 cp da 25 mg al giorno ma non lo tolleravo per niente, mi sentivo malissimo e avevo crisi depressive fino al punto da voler morire, cosi poi il ge mi ha tolto il deltacortene e mi ha dato entocir; ma è possibile che continuo ad avere scariche e un senso di stanchezza, anzi ho sempre sonno non capisco la causa, se sono i farmaci o sono andata in depressione. La cosa peggiore è che non ho conforto da mio marito e figli che non hanno capito realmente la gravità della mia situazione ed è per questo che sono qui: avevo bisogno di trovare persone che potessero comprendere i miei stati d'animo.

Dai tempo ad Entocir di fare effetto, ci vogliono alcune settimane. Se poi non vedi nessun miglioramento dopo questo tempo contatta il GE che ti darà un nuovo piano terapeutico. Ti ripeto allìinizio è abbastanza comune cambiare diverse terapie, prima di azzeccare combinazioni e dosaggi.
Per la stanchezza è sintomo tipico delle nostre malattie, uno dei più inavlidanti e persistenti. Con il rientrare della recidiva, limiterai anche questa sensazione.
La pazienza è la tua migliore amica adesso.
Nenè, se posso permettermi un consiglio, non fare la lotta contro i mulini a vento, non serve non accettare la malattia e rifiutare che esiste, perchè lei c'è e tu la senti. Metti le tue energie nella lotta per stare meglio e per trovare con lei un equilibrio. E poi piangi, infuriati quando cadrai, ma non perdere mai di vista l'obiettivo finale che è quello di stare meglio. La remissione arriverà ma dipende anche da te e dal tuo atteggiamento nei confronti della vita.
La malattia è una prova in più ma le cose belle che avevi prima, le hai adesso, e ci sono ancora mille possibilità da esplorare. La tua vita non si ferma al Crohn. Forse faticherai un pò di più ma, mettila così, ci sarà più soddisfazione a raggiungere il traguardo.
Per quanto riguarda la tua famiglia credo che tu debba parlare chiaramente con loro e spiegargli bene di cosa si tratta. Soprattutto a tuo marito. Hai bisogno di lui in questa fase sia a livello emotivo che anche pratico. Qualcosa è cambiato e deve rendersene conto. Adesso sei tu che hai bisogno di sostegno. Perciò parlagli serenamente e spiegagli cosa avviene nel tuo corpo e quali possono essere le conseguenze. E spiegagli che hai bisogno anche di supporto a livello emotivo perchè affrontare una diagnosi di malattia cronica non è facile per nessuno.

Grazie del conforto che mi dai oggi mi sento molto giù e senza forze, e per giunta devo anche fare la notte al lavoro.
Non me la sento di mandare malattia perchè ho fatto 15 gg di ricovero e e 30 di malattia, sono rientrata da una settimana e non mi sento nei confronti dei colleghi che hanno subito turni strazianti a causa della mia assenza.
Mi sono dimenticata di presentarmi: sono Assunta da Mantova e ho 45 anni ed ero una persona serena fino a qualche mese fa... ora mi sento sempre più confusa.
Grazie a tutti voi di esserci, vi abbraccio a tutti.

Nenè benvenuta, credo che non ci sia altro da aggiungere oltre alle preziose indicazioni di Yuna, semmai posso ribadirti che è essenziale stare calmi ed avere intorno persone comprensive, che non ti stressino e che per questo vanno un pochino istruite sulla nuova condizione.
È anche importante che ti affidi ad un buon ge e che tu segua tutte le sue indicazioni, vedrai che passata la bufera, cioè l'inizio della malattia, poi tornerà il sereno.
In ogni caso il forum è sempre pronto ad accogliere i tuoi dubbi o i tuoi sfoghi.
In bocca al lupo.

Ciao nenè, benvenuta nel forum anche da parte mia!

Non aggiungo niente di più di quello che ti hanno detto gli altri utenti. Dai tempo ai farmaci di fare effetto specialmente al cortisone, poi vedrai che starai meglio, bisogna solamente avere un pò di pazienza e stare tranquilli. Vedrai che poi ti sembrerà di non essere mai stata malata. Qui comunque ci sono molte persone sempre pronte ad ascoltarti ogni volta che ne avrai bisogno.
Ti mando un caro saluto e spero di risentirti presto.

Cara Nenè,
anch'io come te sono sposata ma a differenza di te non ho figli.

Inizialmente anch'io pativo a livello emotivo una non comprensione da parte di mio marito. Mi sembrava che lui non si rendesse conto di cosa mi stesse accadendo e nè lui nè le altre persone che avevo intorno prendessero seriamente la cosa.
Purtroppo c'è tanta tantissima ignoranza su queste patologie, non sono per nulla conosciute e sicuramente sono prese molto sotto gamba.

Anch'io sono in cura con cortisone, deltacortene per la precisione, e pensavo avrebbe avuto effetti abbastanza immediati. Dopo qualche giorno di assunzione ho visto solo effetti collaterali. E sono andata in crisi, una crisi pazzesca emotiva e finalmente mi sono sfogata con mio marito e gli ho spiegato come mi sentivo sia fisicamente che nell'animo. Ed effettivamente ci serviva, serve parlare e soprattutto spiegare perchè se c'è una cosa che ho capito di questa malattia è che solo chi la prova sulla pelle può capire veramente!
Quindi ti consiglio vivamente di parlare con tuo marito, apriti a lui e raccontagli tutto con chiarezza: dalle sensazioni ai sintomi. Vedrai che lui capirà e cercherà di starti vicino. Ne hai veramente bisogno.

Ora finalmente il deltacortene forse sta facendo effetto perchè ho visto dei miglioramenti e gli effetti collaterali sono diminuiti moltissimo, quindi abbi fiducia anche tu, vedrai che la situazione migliorerà. Dobbiamo solo dare tempo ai medicinali di fare il loro effetto.
Un abbraccio fortissimo e un in bocca al lupo.
Paola

Buongiorno a tutti, e grazie paola... mi conforta molto sapere che non sono sola, purtroppo è come dici tu solo chi ha il problema può capirci, gli altri si sforzano ma confondono lo stato d'animo che abbiamo in depressione.
Io in passato ho avuto attacchi di panico a causa della scoperta di un tumore al seno a mia mamma, da li sono iniziati tutti i miei problemi, sono diventata ipertesa e ho iniziato a prendere anche antidepressivi ma poi mi sono ripresa e mio marito continua a dire che sono ricaduta in depressione.
Mi sento sola... molto sola e ho paura di non farcela.
Un abbraccio paola.