Mi presento, Cristina.
 

Buona sera a tutti sono Cristina e da questa sera faccio parte di questo forum...

Ciao Cristina, benvenuta in questo forum, parlaci un po' di te oltre alla malattia, lavori? Studi? Hobby? Siamo tutte orecchie.

Io purtroppo ho smesso di lavorare non riuscivo più, mi manca tanto questo ma purtroppo mi rendo conto che certe cose non le posso più fare e anche se ho 34 anni non ho tutta la forza che normalmente uno dovrebbe avere.
Nella mia vita sono cambiate tante cose e non vorrei dirlo perché ho una famiglia che mi sostiene in tutto e per tutto ma molto spesso mi sento sola; la mia migliore amica dice che sono io che mi sono voluta isolare ma secondo me certe cose non le può capire uno che non ha problemi.
Cerco consigli.

Ciao Cristina, benvenuta. E' una bella cosa avere una famiglia che ti sostiene. Come stai adesso? Riesci ad avere dei momenti di tranquillità? Ti capisco a volte avere una vita sociale è davvero difficile. Credo tuttavia che qualche caro amico possa alleviare le nostre pene, anche se non puo' capire quel che accade in noi. Se e quando la malattia te lo consente, non negarti qualche momento in compagnia, rispettando i tuoi limiti. Ti farà sentire meno sola. Cogliere quei momenti di normalita' e svago puo' fare bene davvero. Ti saluto!

Carissima, grazie mille dei tuoi consigli... ma faccio proprio fatica ad uscire proprio per la paura di star male e quando esco faccio un terribile sforzo e soprattutto non mi riesco a rilassare poi ora che é iniziato questo terribile caldo non sto per niente bene e mi sono barricata in casa esco solo per andare in ospedale, ma sempre con il solito terrore. Spero che un giorno possa passare.

Ciao Cristina, sono Silvia, praticamente siamo coetanee, ho 35 anni.
Non sai quanto ti capisco! Anch'io ho avuto e continuo ad avere il terrore di stare male al di fuori di casa mia, anche perchè è una cosa spesso imprevedibile e durante le riacutizzazioni è difficile avere dei momenti di vera e propria tregua.
Mi è stata fatta la diagnosi nel 2008 e purtroppo non ho mai avuto un vero e proprio periodo di remissione completa, se non durante la gravidanza.
Però, in molti casi, si possono avere remissioni anche piuttosto lunghe: un amico, dopo un episodio molto grave, ha avuto 7-8 anni di benessere.
Anch'io fortunatamente ho una famiglia che mi sostiene molto, non saprei cosa fare senza di loro. Fortunatamente io sto male soprattutto la notte e la mattina presto (nonostante il cortisone), poi durante la giornata ho un pò più di tregua e riesco ad occuparmi senza particolari problemi di mio figlio, portarlo al parco, in piscina, giocare un pò insieme. Questo è sempre stato l'aspetto che mi ha creato più preoccupazioni e riuscire a gestirlo è un sollievo.
Gli amici, per quanto cari, all' inizio fanno sempre fatica a capire di che cosa si tratta. Pensa che a me qualcuno ha detto:" Ma dai, è capitato a tutti di prendersi qualche virus intestinale. Si va in bagno e finisce lì, non vedo perchè farne una tragedia..."
Ho veramente avuto l'impulso di prenderlo a calci, ma poi si è informato e mi ha chiesto scusa, ed ora devo dire che le amiche più care cercano sempre di essermi di aiuto: non si offendono se disdico all'ultimo momento, cercano di organizzare serate tranquille, cose che non mi mettano in difficoltà e mi sono molto vicine.

Spero vivamente che le terapie ti aiutino al più presto a stare meglio e vedrai che non appena il periodo di maggior acuzie si sarà risolto, pian piano anche l'ansia e la paura si ridurrano. poi man mano imparerai a conoscere meglio le reazioni del tuo organismo e la malattia e riuscirai a gestire con più tranquillità anche le uscite e la vita sociale, pur se con qualche limitazione.

Un grosso in bocca al lupo e un abbraccio.