Il periodo peggiore
 

Cari amici, non avevo mai avuto una riacutizzazione così forte. Da un mese sono rinchiusa in casa e passo molto tempo a letto, unico luogo dove mi sento al sicuro. Dopo il ricovero per la pericardite la situazione intestinale è precipitata, vado in bagno anche di notte e tengo un assorbente fisso che cambio di continuo, perdo tantissimo siero e sangue dalla fistola che ormai ha più di un orifizio. Il dolore è forte e non sto bene seduta, sono senza terapia, a parte quella topica che ormai non fa piu, perché a seguito della pericardite tutto può farmi male. Aspetto il sette gennaio, e vedremo cosa mi diranno di fare i ge. Intanto sono assente da lavoro da troppo e di assenze ne faccio sempre molte per questa malattia. I miei bimbi mi vedano sempre malata. Non ne posso più, rivoglio la mia vita. Ho trascorso l'ultimo dell'anno a letto piangendo. Se non mi trovano una terapia, temo che mi toccherà la deviazione, perché con tutte queste lesioni che hanno aggredito l'apparato genitale non posso andare avanti. Mi sento uno schifo, se si può dire.

Coraggio. Al 7 mancano pochi giorni e nell'attesa cerca almeno di scacciare i pensieri più negativi che non aiutano.
Tienici informati.

Coraggio, anche se non è molto, io ti sono vicina col cuore.

Oggi è il sette, vedrai che ti avranno dato qualche buona indicazione. Non mollare, e non ti preoccupare per i bimbi. Starai meglio, giocherai con loro e loro si dimenticheranno di quando eri malata. Anche io ho un figlio, funziona così, dammi retta. Tieni duro, andrà meglio.

Aggiornamento: domani visita chirurgica, a Bologna, che si accavalla al mio rientro a lavoro. Il chirurgo mi visiterà e valuterà se basterà drenare e mettere setoni per iniziare nuovo ciclo di infliximab o sarà necessaria la stomia. La ge mi ha dato medrol da sedici mg, ma non trovo molto beneficio e antibiotici per fistole. Grazie per il vostro appoggio... se non ci foste voi...

Un grosso in bocca al lupo,vedrai che andrà tutto bene.
Domani facci sapere come e' andata.

Cora, come è andata la visita? Ti siamo vicini, forza cora!

C'è una lesione molto grossa. Secondo lui posso iniziare infliximab senza setoni. Non so se sia possibile, sono piena di orifizi esterni. La ge non era dello stesso parere, sto pensando di chiedere un secondo parere.

Non conosco bene la tua storia, sono nuova, ma ti assicuro che l'unica cosa che a me fa andare avanti sono i miei figli. Molto spesso arriva la sera e io non ho neanche la forza di mettere a letto la piccola, poi lei mi guarda e dice : "mamma, stai male" e mi da un bacio. A me in quel preciso istante passa tutto e per qualche minuto mi sembra di essere sana.