setone e presentazione
 

Ciao! Io sono la ragazza di un malato d C. Ho letto qua e la alcune esperienze, ritrovando quello che abbiamo vissuto noi nel 2006. Cercavo qualche informazione o qualcuno con un drenaggio (chiamato setone).
Grazie, credo che d'ora in avanti frequenterò spesso questo forum e, non appena avremo il collegamento a casa, coinvolgerò anche il diretto interessato.

Benvenuta Lumakina, sul setone non posso darti risposte, il tuo ragazzo ora come sta? Come sono arrivati alla diagnosi? Fa qualche cura?

Sta decisamente meglio, in alcuni giorni un pò meno ma abbiamo passato di peggio! Ora prende solo azatioprina mattina e sera. Ma sembra che ci siano altre manifestazioni di infezione (quindi forse da operare di nuovo - sarebbe la quinta dal 2006! Ma aspettiamo di fare la tac). Come anticipato cercavo qualcuno che avesse un drenaggio (il setone appunto) per confrontare le esperienze. Aspetto con ansia qualche risposta. Nel frattempo grazie del benvenuto!!

Benvenuti a entrambi! Facci sapere!

Ciao lumakina. Come mai ha il setone? Che operazione ha avuto? Aveva delle fistole immagino...L'anno scorso sono stata operata per delle fistole e ho tenuto il setone per tre mesi circa. Cosa vorresti sapere al riguardo?

Finalmente qualcuno con una storia simile! Pensavo fosse uno dei pochi! Ce l'ha ormai da più di un anno, cercano di far scendere la fistola, cioè di portarla verso l'esterno perchè lì dov'era non era operabile (tratto finale del'intestino). Il fatto è che lui ha perdite continue, deve sempre avere una garza a contatto col setone. E la fistola sembra non scendere. Così l'hanno messa in trazione, cioè la tirano e la legano in modo che passi attraverso il muscolo (per non dover incidere). Siccome sembra che non succeda niente e i medici lasciano tutto com'è, sono un pò demoralizzata. Insomma non credo che una persona debba vivere con questo coso no? Ti condiziona la vita. Ti limita in certe cose.

Io anni fa commisi l'errore di farmi operare e la fistola si ripresentò dopo qualche anno. Il mio bravo gastro però mi condusse agli immunosopressori e modulatori (azatioprina e remicade) e la fistola sparì.

Si lo so che non si può vivere col setone, è piuttosto demotivante....Ma fammi dire una cosa. Secondo me i medici cercano di evitare un intervento più drastico così cercano una possibile soluzione. Ed è giusto, credimi. Io, purtroppo, ho tenuto per poco tempo il setone con garze e facendo continue medicazioni, dato che sono peggiorata di nuovo e mi hanno dovuto operare per la seconda volta d'urgenza (rischio setticemia). E questa volta è stato un intervento definitivo.
Scrivo questo basandomi solo dalla mia esperienza...esprimo il mio parere. Cercate di avere fiducia e pazienza, le fistole rappresentano un problema piuttosto delicato soprattutto perchè spesso si formano in punti del corpo difficili da trattare. Ne so qualcosa! Probabilmente è necessario più tempo per far scendere la fistola....e, se così è, è giusto aspettare. Lui cosa dice? E' giù di morale o cerca di reagire?

Spero che ora tu stia meglio! Il morale ora è buono, il peggio è passato (le medicazioni non si fanno più da molto) però mi sembra quasi inutile che stia lì visto che non ci sono risultati. Aspettiamo la tac e poi vedremo! Grazie mille sia per i consigli, che per lo sfogo che ho potuto fare! Vi terrò aggiornati! Intanto continuo a leggere le storie di tutti per cercare di capire le mille facce di questa malattia!

Come và lumakina? Novità? Come sta il tuo ragazzo?