Informazioni
 

Ciao a tutti!

Mi chiamo Antonio e vi scrivo perchè la mia ragazza soffre della malattia di Crohn. Lei non è italiana (austriaca) e per difficoltà linguistiche (parliamo entrambi un perfetto inglese ma quando si va sul linguaggio specifico medico diventa complicato!) e anche per la sua riservatezza so ben poco dei problemi che lei affronta. So che ha problemi legati alla defecazione, dolorosa e troppo frequente, e vivo con lei i dolori. Però lei non ne fa un grosso problema, non ne parla mai. Leggendo i vostri messaggi capisco che si tratta di una malattia piuttosto trumatica e grave ma stando ai suoi comportamenti sembrerebbe solo un piccolo problema. Non vorrei che prendesse sotto gamba la malattia con conseguenze negative! So che prende, con poca regolarità, una medicina di cui non ricordo il nome ma che vi posso far sapere (pentasa, forse?). C'è qualcosa che io posso fare? come posso affrontare il problema anche dal lato psicologico? che cosa devo aspettarmi in futuro? so che lei non ha subito alcuna operazione ed è stata ricoverata solo una volta ma ho letto che voi avete avuto problemi molto seri. Capitano sempre?in sintesi, devo aspettarmi che anche lei abbia fistule, operazioni etc?
Preciso che abbiamo entrambi 25 anni e le è stata diagnosticata la malattia circa 5 anni fa.
Scusate per la pioggia di dubbi e incertezze ma vorrei poterle stare più vicino ed aiutarla ma per potero fare ho bisogno di sapere contro cosa dobbiamo combattere!
Vi ringrazio per l'attenzione e vi faccio tanti complimenti per questo forum.....è bello vedere tante persone così vicine l'une alle altre, anche solo virtualmente!
Tanti auguri a tutti di una vita FELICE!

Antonio

Caro Antonio,la medicina ha fatto passi da giganti per il Crohn e tanti casi vivono tranquillamente senza complicazioni.Secondo me la tua fidanzata vive la malattia nel modo giusto...non dandole troppa importanza.Il tuo aiuto sempre secondo la mia opinione e quello di farle sentire il tuo affetto e di aiutarla a ricordarsi le medicine.Io non mi sono quasi mai curata e forse per questo motivo sono stata operata 3 volte. Per me il non curarsi significa non accettare la malattia l'ho vissuto in prima persona ed ho sbagliato.Ciao ed in bocca al lupo.

Ciao Antonio, benvenuto! :D
Cerco di rispondere alle tue domande nell'ordine in cui le hai poste.

Leggendo i vostri messaggi capisco che si tratta di una malattia piuttosto trumatica e grave ma stando ai suoi comportamenti sembrerebbe solo un piccolo problema. Non vorrei che prendesse sotto gamba la malattia con conseguenze negative! So che prende, con poca regolarità, una medicina di cui non ricordo il nome ma che vi posso far sapere (pentasa, forse?).
La malattia è cronica ma i problemi che può creare variano da persona a persona. Molti di Noi sono colpiti in forma lieve.
Se lei sostiene che è un piccolo problema vuol dire che è un piccolo problema.

C'è qualcosa che io posso fare? come posso affrontare il problema anche dal lato psicologico?
I primi anni che si ha a che fare con questo tipo di malattie si tende a parlarne il meno possibile specialmente in famiglia e con i propri cari in quanto la loro preoccupazione e le loro domande finiscono per disturbarci perchè ci ricordano la malattia anche quando siamo tranquilli e non ci stiamo pensando. I nostri cari in perfetta buona fede aggiungono la loro ansia alla nostra. Se la tua compagna non sente l'esigenza di parlare evita di farlo tu.

che cosa devo aspettarmi in futuro? so che lei non ha subito alcuna operazione ed è stata ricoverata solo una volta ma ho letto che voi avete avuto problemi molto seri. Capitano sempre?in sintesi, devo aspettarmi che anche lei abbia fistule, operazioni etc?
Come ho detto prima il crohn può manifestarsi in modo assai lieve o creare qualche fastidio, comunque risolvibile.
Cosa ci riserva il futuro non lo può prevedere nessuno. :)

Preciso che abbiamo entrambi 25 anni e le è stata diagnosticata la malattia circa 5 anni fa.
A 25 anni bisogna spendere buona parte delle proprie energie per una cosa nolto seria: DIVERTIRSI :D

Scusate per la pioggia di dubbi e incertezze ma vorrei poterle stare più vicino ed aiutarla ma per potero fare ho bisogno di sapere contro cosa dobbiamo combattere!
Per starle più vicino spesso basterà una carezza, un abbraccio e un po di ottimismo. Il crohn più che un nemico da combattere è una seccatura con cui convivere.
Continua a seguire le nostre discussioni e intervieni quando lo desideri.

Vi ringrazio per l'attenzione e vi faccio tanti complimenti per questo forum.....è bello vedere tante persone così vicine l'une alle altre, anche solo virtualmente!
Tanti auguri a tutti di una vita FELICE!

Grazie Antonio, ricambio gli auguri. :D

Grazie mille di cuore per le pronte risposte!
Seguirò alla lettera i preziosi consigli!
.....e magari le parlerò di questo forum, forse neanche lei sa che ci sono persone che hanno il suo stesso problema e sono aperte a parlarne! (prima aspetto che impari bene l'italiano!:-)
Grazie ancora

Ciao!

Re: Informazioni
 

Salve, mi chiamo Nicky, mi sono iscritta oggi a questo forum, non perchè sia stato il primo capitato, ma mi è sembrato molto semplice e chiaro.....cmq sia, anche io convivo col crohn da 25 anni, (non sono poi così vecchia) me lo hanno diagnosticato a 9 anni, solo che mia madre non capiva un tubo, percui per anni non ho fatto nessuna terapia, vivevo solo con dolori di pancia allucinanti che venivano interpretati come mancanza di voglia d'andare a scuola....... per fortuna si cresce....... e si capiscono tante cose...anche come convivere col crohn....
Ciao a tutti!

Ciao Nicki, ben trovata! Sei nella cerchia dei "Veteran Crohn Club", che raccoglie chi come te , me, PierPaolo e forse altri convive con la Bestia da oltre 20 anni.

Ciao Nicki pensa....qualcuno diceva a mia madre che volovo attirare l'attenzione :P io avevo 6 anni quando è cominciato tutto, ora ne ho quasi 35.

Re: Informazioni
 

Ciao Nicky, benvenuta nel Club :D e nel gruppo dei "veterani" :D

Pensa che a me lo disse un gastroenterologo, prontamente cambiato.
Ciao Nicki benvenuta. Anche io a volte ho il dubbio che i bimbi ci "marcino" ma una controllata dal pediatra comunque la faccio fare.

Quando ho avuto la recida più forte che poi mi ha portato all'intervento l'unica che mi credeva era mia madre tutti erano convinti che ero io a farlo di proposito e gli consigliavano di controllare se finito di mangiare andavo a vomitare visto che correvo sempre in bagno, invece sapete tutti bene xchè correvo in bagno. La cosa che mi manda più in bestia e proprio quando non credono che stai male veramente non capisco xchè non debbano crederci. :?