Mi presento sono Carola
 

Salve mi chiamo Carola, ho 31 anni e ho la Rettocolite Ulcerosa oramai da 10 anni. Ho imparato a convivere con essa e, malgrado lei abbia sempre la meglio su di me, riesco ad avere una vita normale ed a non abbattermi mai.
Credo di aver provato ogni farmaco esistente, ma la mia colite non va' mai in remissione per lunghi periodi e cosi' sono ogni volta punto e a capo! L'ultimo farmaco e' stato il Remicade che mi aveva dato un barlume di speranza ed un anno di serenita', ma adesso e' ricominciato tutto e l'ultimo traguardo è l'operazione. Sono un po' confusa e non so' se questa sara' la soluzione al mio problema.

Ciao Carola, come certamente ti avranno spiegato i dottori che ti seguono, il remicade è un farmaco "particolare" che in alcuni casi viene prescritto come ultimo tentativo per cercare di evitare l'intervento, ma quando il nostro corpo non risponde piu' alle cure farmacologiche, purtroppo, non resta che intervenire chirurgicamente. Sicuramente, dopo il primo periodo di convalescenza, ti renderai conto che è tutta un'altra storia, e che pian pianino ricominci a "vivere".
Bisogna essere consapevoli però che le nostre malattia (rcu e crohn) sono malattie croniche e che l'intervento non significa guarigione ma solo un mezzo per risolvere una situazione clinica che i farmaci non riuscivano più a controllare. In bocca al lupo.

Benvenuta Carola.
Anche io ero arrivata a pochi passi dall'operazione e quindi ti posso capire.
Cerca di parlare con diversi Ge (se hai la possibilità), fatti consigliare. Se le medicine non fanno effetto non puoi continuare a star male. Forza. Intanto parlaci anche di te, se ti va, dove vivi, cosa fai nella vita. Un abbraccio.

Benvenuta anche da me Carola, spero tu possa trovare una soluzione al tuo problema, operazione o no. Nel frattempo se vuoi puoi tenerci al corrente.

Grazie per l'incoraggiamento e per la solidarita', so' anche io che l'intervento sarebbe il ritorno ad una vita normale, almeno cosi' dicono i medici, ma qual'è il prezzo da pagare per arrivare a questo? Quanti altri interventi seguiranno dopo il primo? E come faro' a vivere con un "sacchetto" esterno normalmente? Questi interrogativi mi attanagliano e per la prima volta mi rendo conto che non sono così forte come credevo! Qualcuno di voi ha subito un intervento di questo tipo? E' come è andata? Vi ringrazio perche' finalmente riesco a sentirmi compresa senza avere il timore di suscitare pena.

Ciao Carola,
da quanto scrivi, penso che tu sia una persona molto forte e coraggiosa. Sono certo saprai fare la scelta migliore. In bocca al lupo e tanti auguri, consentimi di esprimerti la nostra vicinanza, durante i grandi dubbi che ci permettono di maturare.

Ciao. Anch'io sono convinta che piano piano troverai la strada giusto. Affidati ad tuo medico e tienici informati. Spero di cuore che anche noi, nel nostro piccolo, riusciremo a farti stare un po' meglio. Un abbraccio

Attenzione ad una cosa, prima di arrivare al "sacchetto" c'e' ne vuole. Subire un operazione non vuol dire ritrovarsi con un sacchetto. La stomia viene fatta solo nei casi piu' gravi e/o in occasione di una situazione clinica particolarmente complessa e grave.
C'e' anche da dire che subire un intervento non significa doverne subire per forza degli altri... come se fosse una scadenza, ma bensì eliminare il tratto malato e far si che i farmaci possano riprendere la loro efficacia nel tenere a bada la malattia. Per rispondere alla tua ultima domanda posso dirti che ho subito due interventi di resezione, uno nel 1992 (avevo 21 anni) e uno a settembre 2007 dove per una serie di complicanze abbastanza severe mi avevano fatto una stomia che ho portato fino a dicembre 2007. Cosa posso dirti? Che sto bene, e adesso, a mente fredda, posso dire che mi sembra di essere rinato.