Informazioni sul trattamento Crohn in Italia
 

Ciao a tutti,
Sono un'italiana residente in Giappone. Scrivo per il mio compagno cui e' stato diagnosticato il morbo di Crohn.

L'infiammazione e' estesa al colon e all'ileo, lieve nel retto.
Livello di globuli bianchi nel sangue: nella norma
Esame patologico: negativo
Nonostante cio i medici sono convinti sia Crohn per la disomogeneità dell'infiammazione e perchè la sorella soffre di morbo di crohn da circa 4 anni.

Terapia in uso: Pentasa, dieta elementale, digiuno (o assunzione di liquidi -acqua te non zucch. amido di riso). Ha sempre un forte appetito.
Remissione ottenuta velocemente (una settimana circa).
In caso di acutizzazione ci e stato proposto il remicade.

Volevo chiedere come viene curata in italia, che tipo di alimentazione e opportuna e se esistono infiammazioni simili confuse con il Crohn.

Soprattutto vorrei fargli capire che chi soffre di Crohn puo comunque vivere una vita normale, lavorare, uscire, divertirsi... facendo attenzione all'alimentazione.

Accetto ogni consiglio, è difficile capire come comportarsi essendo in Giappone, dove non ci sono associazioni e la lingua non aiuta.
Grazie.

Eleonora

In linea di massima i procedimenti usati sono uguali. Anche qui il Remicade è usato, sia per le forme severe della malattia quando i trattamenti con tutte le altre medicine non hanno nessun esito positivo, e sia quando il crohn si manifesta diventando "crohn -fistolizzante"
Nel forum sono sicuro che troverai tutte le informazioni necessarie riguardante l'alimentazione.
Da quello che si sa qui, in Giappone dovrebbero essere state studiate, quindi, già in uso tecniche, di nuova concezione riguardante il mondo dell'endoscopia, quindi a livello di diagnostica.
Non per niente, qualche giorno fa, (e la cosa è stata riportata su molti giornali) un gastroenterologo dell'equipe che mi segue insieme ad un chirurgo (colui che mi ha ricanalizzato), hanno asportato un tumore allo stomaco senza aprire l'addome al paziente, eseguendo solo due "buchini" per l'inserimento di alcune sonde. Questa è una tecnica che arriva proprio dal Giappone. A mio avviso, credo che nel paese dove vivi, ne sappiano qualcosa in più rispetto all'Italia. Sicuramente in Giappone sono dotati di tecnologie più avanzate.

Alimentazione e Terapie
 

Grazie per la risposta!
Il paese è avanzato per la medicina, ma ho notato che ci sono dei paradossi tra paesi nel modo di trattare il Crohn:

Quindi in italia è il contrario?
Qui si usa: pentasa e elementali di base per tutti, se non si migliora Remicade. Se si è allergici: immunosoppressori, se anche quelli non funzionano steroidi.

Alimentazione: Qui vietano la carne tassativamene e consigliano le verdure. Tendo a credere al gastroenterologo dato che il Crohn e la sua specializzazione.
Cosa ne pensate? Mi pare la carne dia sollievo a molte persone.

Allora.... qui generalmente si usa procedere cosi. Al momento della diagnosi certa della malattia ( cosa che purtroppo non spesso avviene subito) si inizia con una " terapia d'urto" basata su mesalazina, antibiotici e cortisone. Una volta che la situazione si è stabilizzata si tende ad abbandonare gli antibiotici e gradatamente anche il cortisone e spesso volentieri il cortisone viene sostituito dagli immunosoppressori.
Se tutto questo non bastasse, si prova con il remicade. Qui il remicade è considerato come " farmaco dell' ultima spiaggia", cioè l'ultimo tentativo prima di ricorrere alla chirurgia.
Da notare che negli USA il remicade è usato da tanti anni come farmaco integrante di ogni terapia, mentre qui è ancora considerato come " farmaco nuovo".
Discorso alimentazione.
La verdura qui in italia è fortemente sconsigliata, in quanto si pensa che possa solo fare danni. E' consentita solo se frullata. Si a patate lesse e a purea. Stesso discorso per la frutta, solo frullata e senza buccia. Si a banane.
Qui ci consigliano di evitare fritti, cibi troppo conditi, legumi in genere. caffè,bevande alcoliche e bevande gasate.
Per quanto riguarda la carne, i medici consigliano di mangiare più la carne bianca che quella rossa.
Stesso discorso per il pesce ,ma come anche per la carne, se si evita " il crudo" è meglio. E' preferita la carne/pesce cucinata ( quindi cotta)
Da notare che la carne è quasi totalmente assimilata dal nostro organismo , quindi tende a produrre pochissime scorie.
E' consentito il prosciutto cotto e crudo.
Il latte è fortemente sconsigliato, per quanto riguarda i formaggi freschi, la cosa è soggettiva, in quanto ad alcuni fanno male e in altre persone nn creano problemi.

Alimentazione e Terapie
 

Grazie ancora per la risposta ma mi sento confusa... è l'opposto di ciò che consigliano quì, a parte per il pesce. Consulterò il gastroenterologo e scriverò la risposta.

A livello "personale" mi sembra di capire che la verdura dia fastidio a tutti.
Perchè causa diarrea? O infiammazione? Scusate, faccio fatica a capire.

Per gli effetti collaterali i corticosteroidi vengono usati come ultima spiaggia. Il Remicade viene usato "da solo" senza affiancare immunosoppressori e/o antibiotici.
Qui è legalmente in uso da 6 anni, nessun paziente giapponese ha riportato effetti collaterali. Non si sa ovviamente a lungo termine.

Negli USA è legalmente in uso da 10 anni, ma affiancato a corticosteroidi e immunosoppressori, ultima spiaggia come in Italia.

Nella sezione Articoli, Appunti, Documenti puoi trovare tanti articoli che sono sicuro ti possono essere utili.
La verdura è sconsigliata per questo motivo, quando passa nel tratto malato si comporta come una lametta su una noce di burro, creando nuove ferite e infiammando ancora di più la parte.
In caso di stenosi, la verdura potrebbe far da tappo nel restringimento, impedendo il passaggio delle feci e di conseguenza potrebbe innescare il processo per la formazione di una sub-occlusione.
Qui in italia il remicade è sempre associato agli immunosoppressori e prima del Remicade viene fatta una flebina di cortisone ad alto dosaggio. Il tutto preceduto da una iniezione di antistaminico (per ridurre effetti collaterali).

Alimentazione e Terapie
 

Grazie ancora. Leggo la sezione documenti.

Cosa mi dici degli effetti collaterali?
Stasera chiedo al GE se la procedura è simile e perchè consiglia verdura e vieta carne.

Ultima domanda: ci sono farmaci omeopatici/ayurvedici in uso in Italia/Europa?

L'enteroscopia giapponese
 

Volevo aggiungere che ieri il mio ragazzo, ha fatto l'enteroscopia e, pur riconoscendone l'utilità diagnostica, non la auguro al mio peggior nemico.

Prima dell'esame stava bene, ha fatto richiesta di sedativi perchè è un esame molto doloroso. Non gliene hanno somministrati perchè il paziente per favorire la discesa, deve girarsi a destra e sinistra in continuazione.
Aggiungo anche il suo racconto (lui non sa l'italiano, non può scrivere qui) perchè è stato un esame distruttivo.

Funziona cosi:
1. Il tubo flessibile viene introdotto dal naso fino allo stomaco, dove con difficoltà, entrerà nel duodeno, sensazione: effetto cannuccia che si agita nello stomaco.
2. Si prosegue fino al tenue ed il paziente sente perfettamente dove il tubicino sta andando. Mentre il tubo scende si hanno continui conati di vomito.
3. Quando il tubo si ferma, viene iniettato bario in quantità maggiori che per la tac (MRT o MCRT credo in italia sia TAC) e aria per dilatare.
4. Quando si è dilatati un braccio meccanico esercita pressione e non poca, sull'intestino e avviene la scansione.

Lui ha vomitato 2-3 volte durante l'enteroscopia, ciononostante non si sono fermati, il vomito viene considerato prassi ma si vomita bario che quindi viene re-iniettato tramite il tubicino, azionando un ciclo di vomito - spasmi che non è finito nemmeno dopo la rimozione del tubo.

Effetti collaterali, comuni alla quasi totalità dei pazienti: vomito, nausea, dolori addominali dovuti alla forte pressione del braccio meccanico e alla grande quantità di bario. Ipertensione dei muscoli e spasmi in tutto il corpo, paralisi temporanea.
Oggi sta ancora smaltendo il bario, e sopportando gli effetti collaterali.
Se non è più che necessaria, astenetevi.

Cure giapponesi
 

Ho tempestato di domande il GE e qui consigliano più la verdura che la carne... non tutta, non la verdura acida e ci sono verdure piu' adatte durante la remissione e verdure piu' adatte durante la fase attiva. Ma credo che questo, lo sappiate già.
Sconsigliano le carni per lunghezza dei tempi di digestione, ma la carne bianca va bene. In linea di massima tutto ciò che è grasso o oleoso, è proibito.

Il mio ragazzo si è ripreso oggi dall'enteroscopia e giura di non rifarla mai piu!

Remicade... il medico ha evitato di spiegare perche "per ora non si inizia" ma "c'e un iter da seguire", io sapevo che le iniezioni di cortisone quì le fanno sono la prima volta... se vi interessa come viene usato quì, visto che non sono stati ancora riscontrati effetti collaterali in pazienti non allergici all'infliximab, chiedo e vi faccio sapere.
Posso dirvi con certezza che il remicade NON viene usato in contemporanea a steroidi, cortisonici e immunosoppressori, e in caso uno di questi sia in uso, viene sospeso per un lungo periodo prima di passare al remicade.

Leggendo i tuoi ultimi interventi non posso fare altro che notare la differenza nell' approccio diagnostico, esecuzione di esami, indicazioni riguardante la gestione dell'alimentazione e uso del remicade.
Premetto, che non sono un medico, e ti parlo solo ed esclusivamente in base alla mia esperienza con la malattia in quanto mi accompagna dal 1992 e posso dire che ho provato quasi tutto (ahime).
L'esame che ha eseguito il tuo ragazzo, qui è comunemente chiamato " Clisma del Tenue". Qui viene eseguito praticando (a volte) solo una lieve sedazione. In questi casi la " la mano ", l'esperienza e la sensibilità del tecnico radiologo è assai fondamentale.
Per quanto riguarda la somministrazione del remicade, il protocollo prevede questa prassi: (protocolo= legge a cui i medici devo attenersi per la somministrazione di questo farmaco).
Viene effettuata una puntura intramuscolo di antistamico per ridurre gli effetti collaterali durante l'infusione del remicade.
Per via venosa poi viene somministrata una flebina da 250 di cortisone ad alto dosaggio dopodichè si inizia con la flebo da 500 di remicade. La durata dell' infusione dura in media 3 ore e nella prima ora e mezza la velocità della flebo è molto lenta.
Il tutto viene seguito da un medico e/o da personale specializzato e il paziente esegue questa terapia in regime di Day-hospital. Per tutta la durata della terapia il paziente deve stare sdraiato.
Prima di ogni infusione al paziente vengono fatti una serie di esami del sangue.
Ribadisco il fatto che nel 95% dei casi il remicade viene associato ad immunosoppressori. (nella sezione " articoli e documenti " troverai interessanti articoli a riguardo).
Per quanto riguarda l'alimentazione, in particolar modo il discorso " verdura" oltre a ribadire il concetto espresso in precedenza aggiungo quello che avverto nelle pochissime occasioni che mangio verdura: aumento delle scariche e malessere generale.
Per quanto riguarda l'omeopatia posso dirti che nei grandi specializzati in malattie intestinali non viene usata nessuna terapia a base di " farmaci " omeopatici e aggiungo il fatto che, per quanto mi riguarda, avendola provata all' esordio della malattia, con me, oltre a fallire, ha peggiorato le cose.