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Ogni quanto la recidiva?
Lo so che non si può prevedere o fare statistiche, ma è una curiosità.
Quante recidive vi è capitato di avere negli ultimi 5 anni? |
Cinque anni senza problemi , poi due recidive nell'ultimo anno e mezzo.
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Io son malata da 4 anni:
-Il 1° anno ho avuto 3 recidive. -Il 2° anno nessuna. -Il 3° anno ho avuto 4 recidive. -Il 4° anno ho avuto 2 recidive (e nell'ultima ci sono ancora dentro). |
Io sono malata da 16 anni di RCU, sono stata benissimo per più di 5 anni, ma dall'ultima recidiva di 2 anni fa ancora non riesco ad uscirne.
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Io ho la rcu da circa 12 anni, ho avuto lunghi periodi di benessere, recidive di breve durata (10 giorni al massimo) invece quest'ultima (2 mesi) è stata la più importante, ma sembra stia passando.
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Io soffro di colite ulcerosa dal 1993, quindi da un bel po'.
Ricordo che nei primi anni della malattia le recidive si verificavano una ogni due anni; adesso, forse perché sto passando un periodo un po' più stressante sul lavoro, le recidive sono più frequenti, diciamo due, tre ricadute entro l'anno. Devo parlare con il gastro per capire se dobbiamo modificare qualcosina nella terapia di mantenimento. Ho verificato infatti che alla sospensione del ciclo di cortisone sto bene per un paio di mesi con scariche una volta al giorno, poi la situazione lentamente cambia e le scariche aumentano. L'ultima colonscopia l'ho eseguita un anno fa. |
Vi è mai capitato di avere, come me in questo periodo, una recidiva di un anno intero, con dolori forti ogni giorno scariche fino a 15 volte quasi ogni giorno e l'impossibilità di tornare al lavoro? Io sono veramente a pezzi! Da maggio del 2009 non ho tregua nel vero senso della parola.
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Cavolo Nany un incubo, ma una cura più appropriata no?
Io come recidive vere e proprie pesanti dal 2000 non ne ho (intendo da finire in ospedale, essere lì come una mezza larvetta), altrimenti recidive "semplici" cioè con aumento di scariche, perdita di peso, dolori e crampi, diarrea, muco, sangue, discesa dell'emoglobina e ferro, esami del sangue alterati, pallore e stanchezza, beh direi ogni due mesi purtroppo. |
E' proprio così Sa87, mi stanno mandando avanti e indietro dall'ospedale, avrebbero fatto meglio a ricoverarmi e fare tutto più velocemente. Invece tra prenotazioni, esami, visite, nuovi esami sono passati nove mesi ed ora visto che forse ho una stenosi, devono farmi un'altra colonscopia (forse mettendomi il palloncino) per cercare di risolvere la situazione. Tanto per loro noi siamo un numero, mica persone che soffrono. Vorrei vedere se fossero loro stessi a soffrire! Speriamo bene. Mi aiuta molto la fede Cristiana ed il pensiero di mio figlio di 4 anni, che non vede l'ora di tornare ad avere una mamma "normale" baci a tutti.
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Carissima ti sono vicina col cuore. Infatti io che sto cercando un bambino e che lo desidero col cuore penso spesso a come potrebbe essere la mia vita in recidiva con un bambino che vorrebbe una mamma "normale", ma sono sicuro che ce la farai!
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