Grazie davvero di cuore per i consigli!
Allora diciamo che io non mi sento così male con l'ifx. Ci sono dei giorni in cui vado molto in bagno, anche 11 volte è vero, ma non ho ne diarrea, ne sangue, le feci sono formatissime. Il problema semmai sono i dolori, quelli sì, ma la mia GE dice che sono normali malgrado fanno soffrire. Il discorso del protocollo lo conosco, però il fatto è che io di questa aferesi non ho molta fiducia e se le macchine non fossero sterilizzate come si deve, per esempio? Questa è una delle mie paure, oltretutto so quello che lascio non so quello che trovo, l'ifx mi ha tolto il sangue e la diarrea ma non la frequenza delle volte in bagno, tuttavia per me è già una vittoria, per la mia GE no invece, ne abbiamo parlato insieme di tutta questa storia, ma lei va per la sua strada, non vuole sentire ragioni, dice che dopo il cortisone (al quale rispondo benissimo ma è chiaro che non posso prenderlo a vita), la mesalazina e l'ifx, le possibili soluzioni diventano sempre meno e dopo l'aferesi ed eventualmene un altro biologico rimane solo l'intervento che, solo a nominarlo, mi viene la pelle d'oca. Io ho il timore che si stia agendo in maniera troppo prematura, bruciando un pò troppo le tappe. In fondo l'ifx è da Giugno che lo faccio e di miglioramenti sintomi alla mano ne ho visti eccome, ma non soddisfano le attese della mia GE. Insomma sono confuso, preoccupato, impaurito, non vorrei compiere un errore di cui, in futuro, mi potrei pentire. Per quanto riguarda il sentire un'altra campana, il discorso è complicatissimo, i tempi sono lunghi con i vari cup, almeno 3 mesi ci vogliono per prenotare una visita in questo o quell' ospedale della mia regione, immaginiamoci fuori regione.
La mia soluzione sarebbe di proporre alla mia GE di continuare con l'ifx scalare tutto il cortisone (sono a 20 Mg di Medrol e sto benissimo) e vedere come va (anche se è l'ennesima volta che proviamo). Se proprio non dovessi stare bene allora che vada per l'aferesi ma un ultimo tentativo lo vorrei fare. Cioè si può almeno proporre/pattuire? Vedo un muro di fronte a me sinceramente questa situazione mi crea disagio e mi fa stare nervoso e questo non giova ne a me, ne al mio colon. Continuo a riflettere sul da farsi tuttavia.
Grazie ancora per le dritte, siete davvero molto gentili, mi sento compreso!
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