Ciao Cristina, sono Silvia, praticamente siamo coetanee, ho 35 anni.
Non sai quanto ti capisco! Anch'io ho avuto e continuo ad avere il terrore di stare male al di fuori di casa mia, anche perchè è una cosa spesso imprevedibile e durante le riacutizzazioni è difficile avere dei momenti di vera e propria tregua.
Mi è stata fatta la diagnosi nel 2008 e purtroppo non ho mai avuto un vero e proprio periodo di remissione completa, se non durante la gravidanza.
Però, in molti casi, si possono avere remissioni anche piuttosto lunghe: un amico, dopo un episodio molto grave, ha avuto 7-8 anni di benessere.
Anch'io fortunatamente ho una famiglia che mi sostiene molto, non saprei cosa fare senza di loro. Fortunatamente io sto male soprattutto la notte e la mattina presto (nonostante il cortisone), poi durante la giornata ho un pò più di tregua e riesco ad occuparmi senza particolari problemi di mio figlio, portarlo al parco, in piscina, giocare un pò insieme. Questo è sempre stato l'aspetto che mi ha creato più preoccupazioni e riuscire a gestirlo è un sollievo.
Gli amici, per quanto cari, all' inizio fanno sempre fatica a capire di che cosa si tratta. Pensa che a me qualcuno ha detto:" Ma dai, è capitato a tutti di prendersi qualche virus intestinale. Si va in bagno e finisce lì, non vedo perchè farne una tragedia..."
Ho veramente avuto l'impulso di prenderlo a calci, ma poi si è informato e mi ha chiesto scusa, ed ora devo dire che le amiche più care cercano sempre di essermi di aiuto: non si offendono se disdico all'ultimo momento, cercano di organizzare serate tranquille, cose che non mi mettano in difficoltà e mi sono molto vicine.
Spero vivamente che le terapie ti aiutino al più presto a stare meglio e vedrai che non appena il periodo di maggior acuzie si sarà risolto, pian piano anche l'ansia e la paura si ridurrano. poi man mano imparerai a conoscere meglio le reazioni del tuo organismo e la malattia e riuscirai a gestire con più tranquillità anche le uscite e la vita sociale, pur se con qualche limitazione.
Un grosso in bocca al lupo e un abbraccio.
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