[cecilia.1982]

Ciao Aly! Ciao Maria!

Devo dire che inizialmente non ho preso male la notizia, anzi, ero sollevata perchè, dopo settimane di scariche con sangue, inappetenza e debolezza, finalmente sapevo di cosa si trattasse. Inizialmente mi hanno curata con Deltacortene 60 mg a scalare e mesalazina.

Dopo 3 mesi e mezzo ho avuto una riacutizzazione, quindi al Deltacortene (che stavo scalando ma che han aumentato di nuovo a 50 mg) mi han aggiunto anche Azatioprina, la quale mi ha fatto più male che bene! Infatti, dopo altri 3 mesi, non solo sono ricominciati i malesseri della RCU, ma ho contratto un'infezione alle parti intime e un virus intestinale che, sommato alla malattia, mi ha messa KO: non ero mai stata così male, arrivavo a più di 20 scariche a notte con dolori, febbre continua...quindi, ricovero.

Dopo una settimana di alimentazione via flebo, pian piano ho ripreso a mangiare, ovviamente con dieta leggera e senza scorie nè latticini. Pochi giorni dopo, ho fatto la prima infusione di Infliximab e sembravo rispondere bene a questa terapia, infatti, visto il netto miglioramento, sono stata dimessa. Dopo 15 giorni, altra infusione Infliximab in day hospital.

Dopo pochissimi giorni dalla seconda infusione, ho avuto forti dolori articolari e la reumatologa ha ritenuto che fosse una reazione ritardata alla terapia, mi ha quindi prescritto il cambiamento di cura. Ora sono in attesa della prima iniezione di Humira, che avrò il 14. Sono iniezioni da farsi sottopelle e dopo le prime 2 volte mi permetteranno di farlmele anche tranquillamente a casa. Spero davvero che sia la terapia giusta! A tutt'oggi sto ancora bene: i dolori articolari sono spariti dopo una breve cura con Deltacortene e l'intestino sembra funzionare come dovrebbe.

Riguardo la gestione delle terapie fuori casa, finchè l'assunzione era per bocca mi bastava portare in borsa un astuccino contenente tutte le medicine necessarie...e, visto che sono sbadata, ho sempre impostato la sveglia sul cell a ogni ora in cui dovevo prendere una medicina!

Ora, con Humira, dovrò andare in ospedale periodicamente a ritirare le iniezioni, perchè l'ospedale non può lasciare al paziente una quantità superiore a quella necessaria per 2 mesi, ma la cosa è fattibile!

Aly, è vero, in molte cose la vita cambia: io, ad esempio, adoro mangiare ed ero abituata a mangiare tutto ciò che volevo, senza pormi problemi, perciò adesso, pur non avendo limitazioni troppo rigide, faccio davvero fatica a cambiare abitudini! Poi, anche a livello psicologico,il fatto di avere una malattia cronica può essere frustrante perchè non conosci le cause delle riacutizzazioni o delle remissioni, è una malattia imprevedibile e devo dire anche subdola.

Durante l'ultimo ricovero, ho avuto momenti di pesante sconforto e mi chiedevo. "Ma la mia vita sarà sempre così? Avanti e indietro dagli ospedali, con la paura costante di ogni minimo dolore, stando sempre attenta a ciò che faccio, che mangio, che bevo...senza poter fare nulla per guarire del tutto?". Poi, grazie anche all'aiuto della gastroenterologa che mi seguiva in quell'ospedale, ne sono uscita e adesso la prendo un po' meglio.

Penso ci siano malattie molto peggiori della nostra, molto più limitanti: ad esempio, il diabete. Perciò cerco di prenderla positivamente, anche perchè in queste malattie il benessere/malessere dipende anche dallo stress, dalle condizioni psicologiche.

Voi invece che terapia state seguendo? Vi trovate bene? In cosa è cambiata la vostra quotidianità?

A presto!

Cecilia