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Originalmente inviato da salvino
Ciao Mauro, anche io sono stato ricanalizzato a Catania febbraio 2010 a seguito di colectomia totale settembre 2009, volevo chiederti se hai perdite notturne e quante scariche hai e se resti in bagno tanto tempo e se hai bruciori anali o perianali.
[...] Facci sapere nel particolare questi 4 anni vissuti senza colon.
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Ciao Salvino, anche io generalmente mi devo alzare di notte per andare in bagno: normalmente una volta, ma in questo periodo sto soffrendo di pouchite e può darsi che capiti anche due/tre volte a notte. Spesso anche per me le "sedute" sono lunghe, adesso nell'ordine di 30 minuti, prima della pouchite comunque non meno di 15/20 minuti se ero tranquillo a casa... fuori si fa come si può e come si riesce.
Sempre in questo periodo, poi, bruciori e pruriti sono all'ordine del giorno: dormo poco perchè dopo essere andato in bagno ho forti pruriti che non mi fanno dormire, così cerco di occupare il tempo nei modi più disparati finchè non arriva il sonno, e poi è di nuovo ora di andare in bagno!! Tra tutti i prodotti che ho provato per prurito e bruciore, i più utili mi sono sembrati Eucerin e il buon vecchio borotalco. Anche il Proctolyn mi calma ma sul lungo periodo mi crea bruciori più forti. Cerco anche di usare una carta igienica che irriti meno possibile, mi trovo bene con la tenderly colorata (quella rosa, azzurra, arancione, violetto).
Ripeto che questo mi succede ora che soffro di pouchite. I primi tre anni dopo la ricanalizzazione sono andati sempre meglio, fino all'anno scorso lavoravo, praticavo karate (anche con contatto medio/leggero sull'addome), mi allenavo in palestra, giocavo a tennis e mi facevo delle belle pedalate in montagna. Il tutto senza problemi con una terapia di mantenimento che consisteva in ciproxin e asacol per una settimana al mese, intervallati da una settimana di enterolactis, più supposte di asacol a giorni alterni. Praticamente da subito dopo l'operazone ho eliminato tutta la frutta e verdura, a eccezione di purè (senza pezzi quindi industriale), succhi di frutta alla pesca, vellutate molto molto filtrate: riuscivo a gestirmi egregiamente, applicando sempre un assorbente alla biancheria intima per le piccole perdite quasi inevitabili.
Poi, da aprile dello scorso anno, la situazione lavorativa e quella personale sono cambiate, e la salute è peggiorata. A giugno ho fatto un ciclo di deltacortene per un eritema nodoso che ogni tanto si presenta, e da dicembre/gennaio è venuta fuori questa pouchite che soprattutto nei primi due mesi del 2014 mi ha creato grossissime difficoltà con spinte fortissime sia a livello di pancia che a livello anale e molta difficoltà a svolgere le varie attività della vita quotidiana, perdita di peso importante e indebolimento generale. Ora vivacchio, non ne sono ancora uscito ma sto sicuramente meglio, aspetto con impazienza di stare Bene con la B maiuscola perchè ho già provato questa sensazione da ricanalizzato ed è bellissima, non vedo l'ora di godermi l'estate che sta per arrivare, magari davanti a un gelatone dopo una bella pedalata... vi farò sapere
PS tendo sempre a scrivere troppo, forse dovrei contenermi un po' di più, ma è bello tirare fuori quello che hai sapendo che chi ti legge ti capisce e non pensa "poverino...", ma può darti consigli o una bella svegliata se serve!!