Ciao a tutti
Scusatemi se non mi sono fatto sentire e se non ho risposto per un po' dopo questo mio sproloquio, come potrete immaginare, la vita è ripartita...
Attualmente sono in una situazione stabilizzata per cui ho dei lievi fastidi in dipendenza anche di come e cosa mangio ma la situazione è sotto controllo... ho ripreso una dieta quasi normale, cercando di stare attento a non esagerare.
La qualità della vita è al 99% normale.
La mia terapia attualmente è sempre a base di IFX ogni 8/9 settimane (ma col GE stiamo valutando la possibilità di sospenderlo) e un mantenimento a base di Mesavancol (3cp al gionro, una ogni 8 ore), più alcuni antinfiammatori naturali (argilla verde filtrata, e integratori).
Per rispondere brevemente alle vostre domande: l'aferesi è una terapia di tipo meccanico (filtraggio del sangue, praticamente una dialisi) che elimina le cellule granulocite "attivate" responsabili dell'inifammazione cronica delle mucose intestinali.
Arrivato alla fine del primo periodo di terapia biologica al S.Orsola ho iniziato a documentarmi su altre possibili terapie; l'aferesi è venuta fuori come una di quelle che davano buone percentuali di successo, in più, essendo appunto di tipo meccanico è ripetibile al bisogno (io ne ho fatti alcuni cicli su prescrizione del mio GE).
Per cui, per ora il mio colon è praticamente normale , ho occasionalmente la necessità di evacuare in maniera "non programmata", e in quei casi è sempre bene trovare il bagno alla svelta, ma come dicevo sopra, è un fastidio che anche molte persone non malate di Crohn hanno, quindi non mi sento "malato" per questo.
L'alimentazione continua a essere un fattore determinante: le volte (in genere nei fine settimana) in cui mi lascio un po' andare poi le pago il giorno dopo...ma comunque almeno per ora i tempi delle scariche continue, del mal di pancia fisso etc... sono passati.
Anche le fistole si sono chiuse (l'ultima risonanza le da diminuite come diametro di oltre la metà e non ho tramiti esterni ne raccolte), sto lavorando sulla substenosi del retto che al momento è l'unica cosa rimasta da migliorare, ma ci arriveremo.
Ultima PCR a 0.5, calprotectina negativa...
Qundi, posso confermare, vale la pena farsi un giro "fuori dagli ospedali"...
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