[sl1973]

Salve a tutti,
mi chiamo Sal, 42 anni, morbo di crohn da 4 anni, 7 interventi di fistulectomia, trattato prima con Infixmab e poi Humira oltre ad altri farmaci minori come topster, mesavancol,flagyl,pentacol ecc ecc...
Per farla breve tutti questi farmaci non hanno dato i risultati previsti, per cui circa un mese fa ho effettuato una colonscopia presso il S.Orsola di Bologna, dove sono in cura da un anno e mezzo. Questo esame evidenziato il fallimento della cura in atto in quanto l'infiammazione è salita nel colon danneggiandolo gravemente (prima era localizzata al sigma-retto), concludendo che l'unica cosa da fare è una proctolectomia totale e ileostomia definitiva.
In pratica sarà asportato il colon, il sigma ed il retto e realizzata l'ileostomia, per cui sarò costretto a vivere il resto della mia vita con il sacchetto.

Volevo sapere se qualcuno di voi ha effettuato un intervento simile, come si vive con il sacchetto, cosa si prova... insomma tante cose, ad esempio ogni quanto si deve cambiare il sacchetto, se si deve seguire una dieta particolare.. ho tanti dubbi e paure per la testa.

Sono quasi convinto che bisogna fare questo intervento perchè continuo a perdere peso ed avere febbre..però dentro di me spero ancora di evitarlo... non saprei come però.

Grazie a chi mi risponderà.
Sal.