Salve. Oramai da diversi anni sono nella tua medesima condizione. Tante, troppe scariche ogni giorno (almeno 10, nelle ricadute brutte anche 30), sempre tracce ematiche, a volte poche tracce a volte di più, spesso troppe (come se avessi il ciclo).
La scorsa settimana è stata diagnosticata anche a me una "proctite acuta attiva" e a breve sentirò cosa mi dirà un nuovo GE, poi vi farò sapere (tramite altra apposita discussione che avevo già iniziato).
Anche io nei miei 33 anni di RCU ho provto di tutto e da 6-7 anni, stanco di sperimentare farmci, sto assumendo "Salazopirina 500", Clipper (15mg. al giorno), clismi a base di Urbason 40 mg. (quando mi va di farli) "Pantorc 20mg." per proteggere lo stomaco dal cortisone, "Difosfonal" e "Danecal D3" per contenere i danni dell'osteoporosi causata dal cortisone.
È capitato spesso anche a me che il mio ex GE non sapeva che fare per le troppe scariche. Pazienza, arriveranno tempi migliori.
Lo stress emotivo, secondo me, è la maggiore causa del nostro malessere. Di tanto in tanto ho delle conferme in merito. Nelle ultime settimane ero più sereno moralmente e anche i sintomi erano più contenuti, poi però, un imprevisto, mi ha fatto cadere ancora. Abbiamo bisogno di evadere, distrarci, non rimanere troppo concentrati, pensare e parlare solo della nostra malattia, noi non siamo solo RCU o MdC.
Non bisogna avvilirsi, leggendo le testimonianze di questo forum ho capito che dopo la terza infusione si inizierà a vedere qualche beneficio, quindi, bisogna avere ancora un po di pazienza.
Anche la paura di mangiare, crea stress emotivo e quindi malessere. Abbiamo già provato ad inserire qualche alimento che ci piace e vedre che succede? Se non si riscontrerà una particolare intolleranza, sono sicuro che ci farà anche bene.
NB: Cara 17simo87, ti capisco quando dici che rinunceresti a tutto pur di stare bene, ma non sarebbe la soluzione migliore. Come dicevo sopra noi non siamo solo RCU e MdC. Abbiamo bisogno di stare sereni e non sentirci diversi dagli altri. Quindi dimmi, rinunciare a tutto per non avere la RCU ti renderebbe veramente felice? Contunuiamo a parlarne se ti va.
Un abbraccio
Christian
|