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Aless7ia · 09-03-21, 10:31

Buongiorno a tutti, mi presento sono Alessia ed ho una RCU diagnosticata ormai da quasi due anni. La mia condizione è stata individuata abbastanza precocemente e ho iniziato cure con deltacortene, ma mai concentrazioni maggiori di 25 mg, in quel periodo era ben controllata. Dopodiché stufa degli effetti collaterali del deltacortene ho cambiato GE il quale, dopo una lieve riacutizzazione, mi ha inviato al Gemelli per iniziare terapia biologica con adalimumab. Inizialmente la situazione sembrava rosea, ma stavo ancora prendendo cortisone, una volta che quest'ultimo mi è stato tolto (Novembre dello scorso anno) i sintomi si sono ripresentati e peggiorati nell'arco dei mesi (circa 5 evacuazioni al giorno), cosa che non avevo mai avuto con il cortisone (massimo 3). Dopodiché a gennaio 2021 hanno deciso di farmi iniziare con infliximab, a detta loro il massimo per chi ha colite ulcerosa, ma non per me purtroppo. Sono arrivata a ben 10 e più evacuazioni al giorno e non sono mai stata così male, con tutte le conseguenze a livello psicologico e sociale che può comportare. Alla seconda infusione decidono di darmi un pò di cortisone (1 cp di cortiment), che non è riuscita a risollevare la sitauzione. Ieri arrivata alla terza infusione dopo qualche minuto il farmaco mi da una reazione allergica: rossore sul viso e sensazione di chiusura della gola, cosa che aveva fatto anche alla seconda infusione, ma ero stata medicata con una dose maggiore di cortisone e antistaminico e poi avevo continuato. Ieri invece hanno deciso di interrompere definitivamente e tra due settimane farò l'infusione con vedolizumab. Morale della storia devo ricominciare tutto e questo non è molto incoraggiante. Ora mi hanno dato deltacortene da 50, 4 mesavancol che prendevo già prima, 2 di azatioprina. Forse sono un caso da studiare io o magari esistono tante persone come me che hanno dovuto cambiare numerose terapie.

09-03-21, 10:31	#1
Aless7ia Occasionale Data registrazione: 09-03-21 Messaggi: 5	Presentazione Buongiorno a tutti, mi presento sono Alessia ed ho una RCU diagnosticata ormai da quasi due anni. La mia condizione è stata individuata abbastanza precocemente e ho iniziato cure con deltacortene, ma mai concentrazioni maggiori di 25 mg, in quel periodo era ben controllata. Dopodiché stufa degli effetti collaterali del deltacortene ho cambiato GE il quale, dopo una lieve riacutizzazione, mi ha inviato al Gemelli per iniziare terapia biologica con adalimumab. Inizialmente la situazione sembrava rosea, ma stavo ancora prendendo cortisone, una volta che quest'ultimo mi è stato tolto (Novembre dello scorso anno) i sintomi si sono ripresentati e peggiorati nell'arco dei mesi (circa 5 evacuazioni al giorno), cosa che non avevo mai avuto con il cortisone (massimo 3). Dopodiché a gennaio 2021 hanno deciso di farmi iniziare con infliximab, a detta loro il massimo per chi ha colite ulcerosa, ma non per me purtroppo. Sono arrivata a ben 10 e più evacuazioni al giorno e non sono mai stata così male, con tutte le conseguenze a livello psicologico e sociale che può comportare. Alla seconda infusione decidono di darmi un pò di cortisone (1 cp di cortiment), che non è riuscita a risollevare la sitauzione. Ieri arrivata alla terza infusione dopo qualche minuto il farmaco mi da una reazione allergica: rossore sul viso e sensazione di chiusura della gola, cosa che aveva fatto anche alla seconda infusione, ma ero stata medicata con una dose maggiore di cortisone e antistaminico e poi avevo continuato. Ieri invece hanno deciso di interrompere definitivamente e tra due settimane farò l'infusione con vedolizumab. Morale della storia devo ricominciare tutto e questo non è molto incoraggiante. Ora mi hanno dato deltacortene da 50, 4 mesavancol che prendevo già prima, 2 di azatioprina. Forse sono un caso da studiare io o magari esistono tante persone come me che hanno dovuto cambiare numerose terapie.