Ciao a tutti, sono Maddalena, una ragazza di 22 anni che ormai da un anno cerca di convivere con la colite ulcerosa. E a quest'età è difficile, veramente tanto.. Un giorno stai bene, hai le solite preoccupazioni che dovresti avere a 20 anni, non sei mai stata in ospedale o troppo spesso dal medico e nel giro di un paio di mesi ti ritrovi a dover passare giornate a letto perchè non hai le forze per alzarti se non per andare in bagno, a fare visite su visite, vedere dottori sempre diversi a cui dover spiegare problemi che senti più grandi di te, a essere ricoverata due settimane perchè ormai sei anemica e hai perso 10 kg e a cambiare terapie perchè nessuna sembra che funzioni per te.. Questa è brevemente la mia storia.
Fino all' anno scorso non avevo mai avuto problemi di salute, sempre stata sana come un pesce. Ad aprile dell'anno scorso ho notato i primi sintomi a cui sinceramente non ho dato molto peso: allora erano solo dei sporadici sanguinamenti quando andavo in bagno, pensavo che sarebbero passati. E invece sono peggiorati. A fine giugno dello stesso anno ormai non riuscivo neanche più a uscire di casa (ed era da poco finito il lockdown..) perchè avevo il terrore di dover andare in bagno, scariche frequentissime con muco e sangue. Ero arrivata a non riuscire neanche più a dormire due ore di fila la notte, passavo ore in bagno. Ho iniziato a fare varie visite, sempre a giugno ho fatto la colonscopia e per la prima volta i medici hanno saputo dare un nome al mio malessere: rettocolite ulcerosa.
Sinceramente fino ad allora non ne avevo neanche sentito parlare, ho cercato informazioni su internet e mi sono spaventata. Sono andata da una gastroenterologa che mi ha prescritto la mesalazina, topica e orale. Niente, con me non ha funzionato e ho continuato a stare sempre peggio e a fine luglio mi hanno dovuta ricoverare perchè stavo sempre peggio, mi era venuta anche la febbre e la nausea (mi ero fatta venire anche una gastrite per non farmi mancare nulla) e non riuscivo più a mangiare ormai. Verso metà agosto dopo 15 giorni di degenza mi hanno dimessa dopo avermi rimessa in piedi solo grazie ad alte dosi di cortisone.
E da lì, nuova avventura: trovare una terapia adatta. Infatti, appena provavo a scalare il cortisone mi si ripresentavano i sintomi: crampi, urgenza di andare in bagno e a volte sangue. Ho fatto altri mille esami e alla fine a dicembre mi hanno fatto iniziare la terapia biologica, adalimumab ogni 14 gg.
Tutto bene i primi mesi, anche dopo aver pian piano eliminato il cortisone, ma a marzo di quest'anno ho iniziato di nuovo a star male: per fortuna niente in confronto all'esordio della malattia l'estate scorsa ma comunque spiacevole, con l'urgenza di andare in bagno soprattutto di mattina.
Ora ho fatto le ennesime analisi per capire se ho sviluppato anticorpi ed è il caso di cambiare di nuovo terapia o se devo aumentare la dose.
Nel frattempo aspetto, ci sono giorni in cui sto bene e cerco di dimenticare di avere questa malattia ad altri in cui non posso non pensarci e chiedermi perchè sia venuta proprio a me.
Volevo condividere la mia storia qui perchè leggere le storie degli altri mi ha fatto capire di non essere sola in questa battaglia, che moltissime persone si ritrovano a combattere. Moltissimi giovani, con sogni, aspirazioni e ambizioni come me che hanno paura, si vedono limitati da questa malattia, dalle visite, dalle terapie, dagli effetti collaterali..
Non è per nulla facile ma spero di trovare qui, grazie a persone che sanno quello che sto passando, un po' di conforto che nessun famigliare, amico o medico che non ha questo tipo di malattia potrà mai darti
