Una cosa non capisco. Prima dicevi che il 70% di chi ha il Crohn viene operato in vita sua, ora di chi ha le IBD ( sia RCU che Crohn dunque ). Eppure io questi dati non li ho visti.
Ho sentito di un 50% online. In ogni caso questo va in contrasto con quanto mi ha detto il mio GE.
Lui sostiene che chi ha la RCU, salvo esplosioni incontrollate o un inizio difficile, dovrebbe vivere una vita abbastanza tranquilla.
Tu dici che il famoso 30% che non si opera mai, non sanno nemmeno loro come ci riescono. Però poi vedo GE che non vi fanno prendere i fermenti ad esempio, mentre il mio dice che devo prenderli sempre.
Quindi non sono tutti uguali, questo voglio dire. Lui stesso mi ha confidato che ha tanti pazienti che non fanno controlli da 10 anni ( anche, non solo ), perchè fondamentalmente stanno sempre bene. Cosi come mi ha confidato che se avessi il Crohn, parleremo di tutta un altra cosa. Confermando quindi la sua maggior pericolosità rispetto alla RCU.
Leggo di persone che ritengono sia "normale" sanguinare anche per un mese o più, nel tentativo che la terapia faccia il suo effetto. Anche qui quando io ebbi la vera esplosione pre-diagnosi, il mio GE mi fece prendere una serie di cose che in tempo massimo 5-6 giorni il sangue non lo vedevo più.
Giorni in cui è andato via via scendendo.
Dunque io mi chiedo se davvero vengano date le terapie giuste, o se sono semplicemente io un caso.
Continuo a sostenere che bisognerebbe comprendere come chi non viene mai operato, viva la sua vita. In ogni aspetto.
Poi è ovvio che i medici vedono la situazione dal punto di vista interno. Ma siamo noi che la viviamo. Soltanto noi sappiamo cosa vuol dire sulla nostra pelle. E di riflesso... capire come star meglio. Io non ho intenzione di arrendermi e non voglio farlo!
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