Alla fine l'importante è essere vivi, stare bene e accorgersi che si puo' vivere benissimo anche con il sacchetto. E' tutta una questione di testa.
Io l'ileostomia l'ho avuta per 9 mesi: non nego che non vedevo l'ora di togliermi il sacchetto, ma, tra me e me, mi preparavo anche alla possibilità di doverlo tenere a vita. In questi casi non si sa mai come va a finire.
Per quanto riguarda gli immunosoppressori, ho iniziato a prenderli quando ho avuto l'attacco fulminante di RCU ma li vomitavo, non li reggevo: hanno provato il cortisone a pompa h24, anche la terapia con un'infusione di Infliximab, terapia sperimentale nel caso di RCU, ma sono peggiorata tantissimo fino ad arrivare al megacolon tossico e ad essere trasferita da gastroenterologia a chirurgia.
Lì l'intervento chirurgico drastico, colectomia totale, ma efficace: sono rinata. Neanche ad 1 mese dall'intervento (ero magrissima e non mi mantenevo in piedi) ho iniziato un nuovo lavoro, avevo vinto un concorso e mi hanno chiamato, ho dovuto cambiare citta' e nessuno mai si è accorto che portavo il sacchetto.
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