Ciao sono una mamma, di un bimbo di quattro anni, credimi non è semplice accettare questa malattia, mio figlio difficilmente mi dice di sentirsi male, cerca di fare le sue cose senza chiedere nulla a nessuno quasi a voler dimostrare che lui riesce nonostante tutto. Devo dire che in certo senso, è stato più fortunato, lui per tutta una serie di cose non è mai stato perfettamente bene ha iniziato a ricoverarsi a tre mesi e solo ora ci stiamo godendo una pausa, quindi ha imparato a convivere con i vari problemi che ha incontrato ed ha molta più fiducia nei medici di me. Per ora non ha mai avuto fistole, al momento il suo problema più grosso sono i dolori alle articolazioni, quindi non saprei dirti. Ci vuole tanta, tanta pazienza, bisogna far sapere loro che sei lì sempre, in ogni momento, ma la nostra deve essere una presenza discreta, perchè devono trovare in loro stessi la forza di affrontare anche questo. Un abbraccio.
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Stefania
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