Mi presento

sor23 · 26-08-24, 16:09

Salve a tutti,
spero di non sbagliare e/o violare alcuna linea guida e in tal caso, mi scuso anticipatamente.
Mi presento, sono fidanzata con un ragazzo di 25 anni a cui è stata recentemente diagnosticata la colite ulcerosa (2 mesi fa) a seguito di ricovero ospedaliero presso l'ospedale pubblico. Soffro di ansia in particolar modo per la salute dei miei cari e mia, perciò ho vissuto il suo ricovero molto male, seppur penso che sia stato seguito da medici molto competenti. Ho iniziato ad informarmi riguardo l'RCU anche per capire "cosa gli aspetta". Vi racconto la sua esperienza anche perchè non riesco a capire se si tratti di una forma "lieve" almeno per ora. Tutto iniziò a fine aprile, quando mi comunicò di avere una quantità minima di sangue nelle feci, con fastidi nella zona annessi e siccome soffro di emorroidi pensai banalmente che anche nel suo caso potesse trattarsi di questo, anche se (almeno nella mia personale esperienza) non ho mai perso moltissimo sangue, né tanto meno sangue coagulato come invece avveniva nel suo caso. Il sangue diminuì fino a scomparire, quando a metà maggio entrambi presentammo i classici sintomi di un virus intestinale con diarrea (massimo 3 scariche), senza febbre. Ma se nel mio caso si risolse nel giro di 10 giorni, nel suo caso andò sempre peggiorando finché ad inizio giugno salì la febbre a 37.5, le scariche aumentarono (massimo 7-8) e comparvero nausea e vomito. Al che si rivolse prima al medico curante che gli diede un antibiotico che non migliorò la situazione, anzi fece aumentare la febbre fino a 39.5, dopo alla guardia medica. La situazione non migliorava, quindi al settimo giorno di febbre si recò al pronto soccorso, dove dopo aver fatto tutti gli esami del caso gli dissero che era in salute, ma che lo avrebbero ricoverato in modo da avere subito una diagnosi. Dopo 16 giorni di ricovero, numerosi esami e colonscopia, la febbre finalmente scese del tutto e venne dimesso con la diagnosi di RCU con ulcere presenti solo nel primo tratto (retto). Dopo la dimissione ha dovuto seguire una dieta senza scorie per circa 2 settimane, dopo le quali ha potuto gradualmente reinserire tutto senza particolari fastidi. Fino ad una settimana fa la cura prevedeva cortisone (gradualmente ridotto), 3 compresse di pentasa e clistere di mesalazina e ora solo pentasa e mesalazina clisma. Ho potuto constatare che ognuno ha la sua esperienza e dunque non è possibile generalizzare, ma vorrei comunque ricevere un vostro parere perchè mi sento un pò spaventata al momento anche perchè la terapia con il cortisone è conclusa e quindi potrebbe andare in contro ad una nuova fase acuta. Anche mia nonna soffriva di RCU (diagnosticale circa a 70 anni, morta poi ad 85 per altri problemi non legati alla RCU), ma in tutta la sua vita ebbe solo una fase acuta. La cosa positiva è che lui ora sta bene e in generale non è una persona che si butta giù, anzi cerca di guardare sempre il lato positivo. Per quanto riguarda l'alimentazione, ha reintegrato praticamente tutto, nel weekend capita che mangi fritti che non gli creano particolari problemi.
Mi scuso per la lunghezza del messaggio...
Vi ringrazio per il lavoro che svolgete su questo forum e per lo spazio sicuro creato per confrontarsi!

**PierPaolo** · 26-08-24, 16:57

Benvenuta. Non hai violato alcuna linea guida e ti ringrazio.
Nel nostro Forum abbiamo creato una sezione dedicata ai NON Malati di MICI in quanto per noi il "soggetto" l'Interlocutore è sempre chi scrive.

Il punto centrale del tuo messaggio è dove scrivi:

Citazione:

Soffro di ansia in particolar modo per la salute dei miei cari e mia, perciò ho vissuto il suo ricovero molto male, seppur penso che sia stato seguito da medici molto competenti. Ho iniziato ad informarmi riguardo l'RCU anche per capire "cosa gli aspetta".

Riguardo all'evoluzione che potrà avere la RCU del tuo fidanzato temo che nessuno potrà dare una risposta. Ma non è il caso di ipotizzare sviluppi drammatici.
Credo che il tuo compagno farà bene a tenere d'occhio le sue abitudini alimentari e confidare in cure ragionevoli.

Per quanto ti riguarda invece ti consiglio di analizzare serenamente la tua ansia. Solo il tempo ti consentirà di capire se questa malattia potrà interferire nella vostra relazione... insieme a centinaia di altri motivi.

Stai serena e cerca di vivere con la stessa spensieratezza del tuo ragazzo.

sor23 · 26-08-24, 18:51

Mi rendo conto che non sia possibile prevedere l'evoluzione di alcuna patologia. Inoltre gli è stata diagnosticata da poco, quindi un tempo non sufficiente a determinare l'andamento della malattia e di questo dovrò farmene una ragione...
Volevo aggiungere che sono stati i medici a permettergli di integrare tutto man mano, non privandolo di alcun alimento in particolare.
Per quanto riguarda la mia ansia, ci sto già lavorando con uno specialista.

Grazie davvero!

26-08-24, 16:09	#1
sor23 Occasionale Data registrazione: 26-08-24 Messaggi: 2	Mi presento Salve a tutti, spero di non sbagliare e/o violare alcuna linea guida e in tal caso, mi scuso anticipatamente. Mi presento, sono fidanzata con un ragazzo di 25 anni a cui è stata recentemente diagnosticata la colite ulcerosa (2 mesi fa) a seguito di ricovero ospedaliero presso l'ospedale pubblico. Soffro di ansia in particolar modo per la salute dei miei cari e mia, perciò ho vissuto il suo ricovero molto male, seppur penso che sia stato seguito da medici molto competenti. Ho iniziato ad informarmi riguardo l'RCU anche per capire "cosa gli aspetta". Vi racconto la sua esperienza anche perchè non riesco a capire se si tratti di una forma "lieve" almeno per ora. Tutto iniziò a fine aprile, quando mi comunicò di avere una quantità minima di sangue nelle feci, con fastidi nella zona annessi e siccome soffro di emorroidi pensai banalmente che anche nel suo caso potesse trattarsi di questo, anche se (almeno nella mia personale esperienza) non ho mai perso moltissimo sangue, né tanto meno sangue coagulato come invece avveniva nel suo caso. Il sangue diminuì fino a scomparire, quando a metà maggio entrambi presentammo i classici sintomi di un virus intestinale con diarrea (massimo 3 scariche), senza febbre. Ma se nel mio caso si risolse nel giro di 10 giorni, nel suo caso andò sempre peggiorando finché ad inizio giugno salì la febbre a 37.5, le scariche aumentarono (massimo 7-8) e comparvero nausea e vomito. Al che si rivolse prima al medico curante che gli diede un antibiotico che non migliorò la situazione, anzi fece aumentare la febbre fino a 39.5, dopo alla guardia medica. La situazione non migliorava, quindi al settimo giorno di febbre si recò al pronto soccorso, dove dopo aver fatto tutti gli esami del caso gli dissero che era in salute, ma che lo avrebbero ricoverato in modo da avere subito una diagnosi. Dopo 16 giorni di ricovero, numerosi esami e colonscopia, la febbre finalmente scese del tutto e venne dimesso con la diagnosi di RCU con ulcere presenti solo nel primo tratto (retto). Dopo la dimissione ha dovuto seguire una dieta senza scorie per circa 2 settimane, dopo le quali ha potuto gradualmente reinserire tutto senza particolari fastidi. Fino ad una settimana fa la cura prevedeva cortisone (gradualmente ridotto), 3 compresse di pentasa e clistere di mesalazina e ora solo pentasa e mesalazina clisma. Ho potuto constatare che ognuno ha la sua esperienza e dunque non è possibile generalizzare, ma vorrei comunque ricevere un vostro parere perchè mi sento un pò spaventata al momento anche perchè la terapia con il cortisone è conclusa e quindi potrebbe andare in contro ad una nuova fase acuta. Anche mia nonna soffriva di RCU (diagnosticale circa a 70 anni, morta poi ad 85 per altri problemi non legati alla RCU), ma in tutta la sua vita ebbe solo una fase acuta. La cosa positiva è che lui ora sta bene e in generale non è una persona che si butta giù, anzi cerca di guardare sempre il lato positivo. Per quanto riguarda l'alimentazione, ha reintegrato praticamente tutto, nel weekend capita che mangi fritti che non gli creano particolari problemi. Mi scuso per la lunghezza del messaggio... Vi ringrazio per il lavoro che svolgete su questo forum e per lo spazio sicuro creato per confrontarsi!

26-08-24, 18:51	#3
sor23 Occasionale Data registrazione: 26-08-24 Messaggi: 2	Grazie infinitamente! Mi rendo conto che non sia possibile prevedere l'evoluzione di alcuna patologia. Inoltre gli è stata diagnosticata da poco, quindi un tempo non sufficiente a determinare l'andamento della malattia e di questo dovrò farmene una ragione... Volevo aggiungere che sono stati i medici a permettergli di integrare tutto man mano, non privandolo di alcun alimento in particolare. Per quanto riguarda la mia ansia, ci sto già lavorando con uno specialista. Grazie davvero!