Remissione ma con sintomi

[Vanessina]

Ciao a tutti ragazzi e bentrovati!
Volevo condividere con voi ciò che mi sta capitando per chiedere vostre opinioni.

Ho il Crohn dal 2017 con diversi (purtroppo pochi) periodi relativamente sereni e molti alti e bassi. Ero in cura con Stelara ma circa 7 mesi fa per ricorrenti e gravi infezioni ho dovuto interromperlo.
In questi 7 mesi ho avuto una subocclusione intestinale e un ricovero per perdite emorragiche di sangue importanti.

In tutto ciò faccio un paio di settimane fa la colonscopia che dice lieve attività di malattia ma sostanzialmente non va male e faccio poi anche la gastro che mi trova solo una gastrite di tipo erosivo, nulla anche li.

Io come sto? Malissimo. Sono piena di dolori, nausea tutti i giorni, febbricola e perdo peso.

Per i miei GE la malattia è in remissione, mi hanno programmato tra qualche mese la risonanza, ma hanno detto che con PCR al limite e gli esami endoscopici negativi, per loro è remissione e in tutto questo io sono sempre senza terapia.

Volevo chiedervi, ma a voi è mai capitato di risultare in "remissione" ma avere ugualmente sintomi così brutti e intensi?

Grazie a chi vorrà rispondermi...

[PierPaolo]

Ciao!
Anche a me in certi periodi è capitato di non stare bene e di dover sospendere la terapia.
Ed anche a me dopo aver fatto dei controlli avevano detto che tutto sommato la situazione era di remissione, ma io comunque continuavo a non stare bene.
Secondo me i medici hanno fatto bene a sospenderti la terapia che probabilmente non stava neanche funzionando.
Non avere fretta di fare qualche altra terapia... lascia riposare il tuo corpo...

Quelli che tu percepisci come malesseri sono in realtà dei messaggi che il tuo corpo ti sta inviando per segnalarti che qualcosa lo disturba.
Impara ad ascoltare questi messaggi... devi imparare a decifrarli.

La subocclusione mi induce a consigliarti di controllare meglio ciò che mangi.
Probabilmente dovresti seguire una dieta a basso residuo di fibre.
Non aspettare che siano i medici a farti la dieta.
Come consiglio a tutti ti suggerisco di tenere un DIARIO dove annotare cosa mangi, eventuali disturbi e sintomi nuovi.
Se compili con costanza un diario dopo un po di tempo leggendolo a ritroso magari si può intuire perchè in certi periodi stavi meglio.

A volte basta mangiare uno o più alimenti che non puoi digerire che partono i malesseri e magari una nuova subocclusione.

Forza... Tienici informati.

[Vanessina]

Grazie mille dei consigli e del sostegno Pierpaolo!
Cercherò di annotare su un diario i cibi che mangio. Ultimamente ho perso l'appetito e sto mangiando pochi alimenti (riso, patate, pollo, tacchino, banane) ma banalmente anche con un bicchiere di acqua mi si gonfia l'addome.

Sono spesso tentata di prendere un pò di cortisone ma sto cercando di resistere il più possibile senza in attesa che migliorino i sintomi, anche se ormai è più di un mese che sono messa così, e a detta dei medici sono in remissione!

[PierPaolo]

Hai fatto bene a scrivermi cosa stai mangiando...
Il riso va bene, ma evita il riso integrale.
Attenzione alle patate, in quanto "gonfiano".
Attenzione alla banana in quanto è sconsigliata a chi ha determinati Gruppi Sanguigni.
ATTENZIONE alle patate ed alle banane mangiate insieme in quanto aumentano il rischio di subocclusione.
ATTENZIONE alla carne di pollo in quanto le persone che hanno determinati Gruppi Sanguigni non la tollerano o possono diventarne intolleranti anche dopo tanti anni di consumo, come è capitato a me di recente.

Che Gruppo Sanguigno hai?
Potrebbe esserti di grande aiuto la lettura del Libro: "La Nuova Dieta Del Dott. Mozzi" che puoi ordinare facilmente su Amazon.
Un libro prezioso che offre tante preziose informazioni e consigli su come abbinare gli alimenti.
Questo libro mi sta aiutando moltissimo... te lo consiglio.

[PierPaolo]

Naturalmente quanto ti ho scritto sopra è frutto della mia esperienza personale in oltre 40 anni di convivenza col Crohn.
Purtroppo anche io ho vissuto tante volte la sgradevole esperienza di andare in subocclusione.
Pian piano, grazie anche al mio diario ho potuto prendere consapevolezza che le patate e la banana mangiate nello stesso pasto prima o poi mi bloccavano.

Invece di recente ho scoperto che ero diventato intollerante alla carne di pollo, dopo una vita che lo mangiavo senza problemi.
Adesso, anche se mangio un pezzetto di petto di pollo mi viene un profondo malessere per quasi una giornata.
Probabilmente l'unica carne che potrò mangiare è quella di tacchino una delle poche che gradisco, consigliate per il Gruppo AB.

L'unica dieta che ha spiegato in modo chiarissimo i miei tanti problemi di salute e di intolleranze alimentari è quella citata nel post precedente.

Un altro consiglio che posso darti e che io stesso sto applicando su di me quando non sto molto bene è di mangiare le cose che ti piacciono in pasti separati: in un pasto mangi solo carboidrati ed in un altro solo proteine.
Potresti verificare se questo espediente ti fa stare meglio.
A me da un grande beneficio.

[Vanessina]

Ti ringrazio tanto dei consigli Pierpaolo! Io sono gruppo sanguigno B positivo.
Leggerò con piacere il libro del Dott. Mozzi anche perché sono profondamente convinta che io in un qualche modo mangio qualcosa di cui inconsapevolmente sono intollerante e devo scoprire cosa, perché vivo con costante senso di gonfiore e fastidio!

Sto provando a eliminare momentaneamente anche il glutine e il lattosio ma proverò sicuramente a dividere come mi hai suggerito le fonti nutrienti (carboidrati, proteine) in pasti diversi!

Non sapevo che la banana e la patata potessero aumentare il rischio di subocclusione! Nella mia ignoranza ero convinta che essendo cibi morbidi, che assumevo in quantità anche abbondanti, potessero transitare facilmente nell'intestino!

Sto iniziando anche io a tenere un diario con tutto ciò che mangio e bevo.

Grazie ancora per tutti i consigli!

Vanessa

[PierPaolo]

Come appartenente al Gruppo B la carne di pollo è sconsigliata e quella di tacchino è tra quelle da verificare. La carne bianca migliore per il Gruppo B è solamente il Coniglio.
Il Gruppo B dovrebbe avere meno problemi e più scelta col Pesce.
Il Gruppo B dovrebbe fare attenzione a TUTTI i latticini.
I medici non lo dicono ma del latte e dei latticini non è solo il Lattosio (zucchero) del latte, ma la Caseina (proteina) a creare danni notevoli... in quanto la gente si illuge che comprando un prodotto senza lattosio ha risolto i problemi, mentre in realtà i danni peggiori li crea la caseina.

In attesa di leggere il libro ti consiglio di scaricare la App gratuita per smartphone del Dott. Mozzi... richiede una semplice registrazione di cui è meglio conservare la password.

Sono sicuro che riuscirai a migliorare la tua Dieta e condizioni di salute.

Io purtroppo avevo sottovalutato questa dieta qualche anno fa quando ne avevamo parlato per la prima volta e adesso devo faticare di più.

[Vanessina]

Grazie mille!