Permettete che mi presenti

cardef · 15-02-10, 11:40

Buongiorno a tutti, mi chiamo Carlo e compirò 40 anni ad agosto, sono affetto dalla Colite Ulcerosa.
La malattia mi è stata diagnosticata al Policlinico San Matteo di Pavia nel 1996. Specie nei primi anni l'impatto sociale/relazionale (come vedrete uno dei mie maggiori crucci) è stato limitato ed ho vissuto in modo abbastanza sereno con cure blande e solo qualche disturbo sopportabile. Ho trascorso diversi anni con la mia ex fidanzata (studentessa e successivamente medico) ed ho conseguito la laurea in Scienze Politiche lavorando contemporaneamente nella redazione di un quotidiano locale. I problemi maggiori li ho avuti dal 2001 in poi: recidive sempre più frequenti e lunghe mi hanno portato al ricovero per oltre 20gg. ed al primo trattamento cortisonico.
Vita sociale e sentimentale desertificata, anche per colpa mia, ammetto.
Il cortisone però, protratto per circa tre anni mi ha regalato un periodo ottimo successivo: sintomi zero, iperattività e possibilità di dormire poco (cosa utile visto che vivo a Voghera e lavoro a Milano). Peccato che nel 2005, malgrado il "magico steroide", abbia avuto una recidiva molto forte. Consultati i pur eccellenti specilisti della task force Ibd del San Matteo di Pavia ho consultato i migliori luminari di Bologna ed Imola, qui la terapia cortisonica è stata sostituita con quella immunosoppressiva: Azatioprina. Certo il senso di benessere indotto dal cortisone e la sua super efficacia erano un'altra cosa ma l'Azatioprina mi permetteva di stare benino ed allontanare un po' i rischi da prolungato trattamento steroideo.
Da qualche mese ho sospeso anche l'Azatioprina, pare che non la si possa assumere per più di 4/5 anni, ed assumo Mesalazina nella nuova formulazione Mesavancol e qualche clisma di Clipper alla bisogna.
Sto così così ma sono pochi giorni che ho cambiato terapia, è presto per giudicare.
Personalmente, salvo recidive, non trovo grandi problemi sul lavoro, anche grazie alla simpatia e comprensioni dei colleghi e conduco una vita piuttosto attiva: guido l'auto anche in giro per l'Europa (visto che non prenderei l'aereo neanche morto) e la moto, scio e pratico trekking, nuoto, ma sono spaventato dalle circostanze sociali tipo cene etc. Ho paura di non stare bene in circostanze simili e questo è menomante per la vita sociale.
Insomma non temo tanto i sintomi quanto l'imbarazzo: anche quando sto davvero male e devo stare chiuso a lungo in bagno temo più il dovermi giustificare che la malattia in sé.
Bhè eccomi sono stato un po' prolisso, scusate.
A presto sul forum.
Carlo.

15-02-10, 11:40	#1
cardef Occasionale Data registrazione: 14-02-10 Messaggi: 3	Permettete che mi presenti Buongiorno a tutti, mi chiamo Carlo e compirò 40 anni ad agosto, sono affetto dalla Colite Ulcerosa. La malattia mi è stata diagnosticata al Policlinico San Matteo di Pavia nel 1996. Specie nei primi anni l'impatto sociale/relazionale (come vedrete uno dei mie maggiori crucci) è stato limitato ed ho vissuto in modo abbastanza sereno con cure blande e solo qualche disturbo sopportabile. Ho trascorso diversi anni con la mia ex fidanzata (studentessa e successivamente medico) ed ho conseguito la laurea in Scienze Politiche lavorando contemporaneamente nella redazione di un quotidiano locale. I problemi maggiori li ho avuti dal 2001 in poi: recidive sempre più frequenti e lunghe mi hanno portato al ricovero per oltre 20gg. ed al primo trattamento cortisonico. Vita sociale e sentimentale desertificata, anche per colpa mia, ammetto. Il cortisone però, protratto per circa tre anni mi ha regalato un periodo ottimo successivo: sintomi zero, iperattività e possibilità di dormire poco (cosa utile visto che vivo a Voghera e lavoro a Milano). Peccato che nel 2005, malgrado il "magico steroide", abbia avuto una recidiva molto forte. Consultati i pur eccellenti specilisti della task force Ibd del San Matteo di Pavia ho consultato i migliori luminari di Bologna ed Imola, qui la terapia cortisonica è stata sostituita con quella immunosoppressiva: Azatioprina. Certo il senso di benessere indotto dal cortisone e la sua super efficacia erano un'altra cosa ma l'Azatioprina mi permetteva di stare benino ed allontanare un po' i rischi da prolungato trattamento steroideo. Da qualche mese ho sospeso anche l'Azatioprina, pare che non la si possa assumere per più di 4/5 anni, ed assumo Mesalazina nella nuova formulazione Mesavancol e qualche clisma di Clipper alla bisogna. Sto così così ma sono pochi giorni che ho cambiato terapia, è presto per giudicare. Personalmente, salvo recidive, non trovo grandi problemi sul lavoro, anche grazie alla simpatia e comprensioni dei colleghi e conduco una vita piuttosto attiva: guido l'auto anche in giro per l'Europa (visto che non prenderei l'aereo neanche morto) e la moto, scio e pratico trekking, nuoto, ma sono spaventato dalle circostanze sociali tipo cene etc. Ho paura di non stare bene in circostanze simili e questo è menomante per la vita sociale. Insomma non temo tanto i sintomi quanto l'imbarazzo: anche quando sto davvero male e devo stare chiuso a lungo in bagno temo più il dovermi giustificare che la malattia in sé. Bhè eccomi sono stato un po' prolisso, scusate. A presto sul forum. Carlo.