Crohn Club Forum

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 26-10-06, 17:27   #1
Antonellac
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Buon giorno a tutti, sono Antonella e ho scoperto il forum da poco, spero di poterlo frequentare con una certa assiduità, per adesso l'idea di poter condividere la mia esperienza con qualcuno nella stessa situazione mi aiuta soprattutto dal punto di vista psicologico, visto che la mia famiglia mi è si vicina, ma non riesce a capire fino in fondo cosa significhi (anche se mio marito dovrebbe visto che è affetto da RCU, per sua immensa fortuna in fase latente da un paio d'anni). Allora la mia storia comincia esattamente un anno fa, in questo periodo ho cominciato a non stare bene, ero sempre stanca, senza forza arrivavo a sera letteralmente distrutta; all'inizio avevo dato "la colpa" al mio piccolino che di notte faceva un po' di capricci, ma anche quando ha ripreso a dormire la situazione non migliorava; pensando alla tiroide (per via della stanchezza della tachicardia e dei giramenti di testa) mi sono rivolta al mio ginec. che è anche endocrinologo ma gli esami hanno dato esito negativo da qui ho cominciato tutta una serie infinita di esami inutili finchè a maggio di quest'anno sono stata ricoverata una prima volta per una stenosi che poi è risultata non essere completamente chiusa e dopo la colonscopia ho avuto la diagnosi di mdc, su indicazione del ge ho cominciato ad assumere cortisone per evitare se possibile l'operazione. Purtroppo la cura non ha funzionato e a fine giugno mi hanno operata d'urgenza per una peritonite con conseguente resezione ileo-cecale: risultato 35 cm di intestino in meno! Le cose adesso vanno meglio, una mese circa dopo l'operazione al pentasa che già prendevo ho associato l'azatioprina che per adesso non mi ha creato problemi e spero sinceramente neanche in futuro! Stranamente le scariche non sono frequenti come dovrebbero essere per chi ha subito un operazione come la mia, anzi tendo di più ad avere problemi contrari, ma di questo il mio ge non sembra particolarmente preoccupato.Ho ripreso a lavorare e la vita normale di prima, l'unica cosa che mi ricorda quello che è successo è la ferita sulla pancia!!! La "feritona" come la chiamano i miei bimbi
Eccomi qui, ho cercato di descrivere la mia esperienza, spero di poter entrare a far parte di questa comunità!
Antonella
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Vecchio 26-10-06, 17:51   #2
Francesco_to
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Ciao Antonella e ben arrivata. In parte la tua storia è simile alla mia in quanto anche io sono stato operato in urgenza subendo il tuo stesso intervento, solo che a me mi sono stati tolti 80 cm....
Tutto sommato mi sembra di capire che stai abbastanza bene, hai poche scariche. e questo è un OTTIMO segnale, tolleri bene azatioprina ... e considerando il breve tempo che è passato dall' intervento..... la tua situazione è piu' che positiva. Avrei una curiosità: i medici che ti seguono, ti hanno consigliato una dieta particolare da seguire?
ciao e buona serata
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Vecchio 26-10-06, 18:25   #3
BUGI
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Ciao Antonella, anche io, come Francesco, ho seguito un percorso piu' o meno simile anche se la mia resezione e' stata piu' sostanziosa.
Tu quanti anni hai?
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Vecchio 26-10-06, 19:28   #4
Aldo29
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Antonella ben arrivata al nostro forum. Grazie per la presentazione di te che ci hai fatto. Anche se storie come la tua le sentiamo da molti, è sempre una emozione per me leggere le vicissitudini di un malato come noi. Io credo di essere il decano del forum (sia come età, 59 sabato e 36 anni di crohn ) ma ho la fortuna di non essere mai stato operato.
Ho una tenacia e costanza indistruttibile nelle terapie: a me l'azatioprina non dà problemi a parte abbassarmi i leucociti.
Attendo di leggerti ancora nel forum, ciao.
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Vecchio 27-10-06, 11:26   #5
mraanna76
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Ben arrivata cara Antonella.........
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Vecchio 27-10-06, 11:38   #6
Antonellac
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Buon giorno a tutti e grazie dei saluti, all'inizio al rientro a casa dopo l'operazione sono stata seguita, anzi... "marcata stretta", da mia zia (ma è come una mamma per me!) e nonostante i medici non mi avessero consigliato una dieta particolare se non con limitazioni a frutta e verdura, per un mese la mia dieta è stata da "svezzamento" brodino leggero di verdura o carne, pastina, semolino, p.cotto pochi formaggi (tutti freschi) e per la gioia dei miei bimbi .......... omogeneizzati di frutta in grande quantità; da subito le scariche non sono state frequenti e all'inizio un po' la cosa mi aveva spaventata (per via di quanto prospettato dal ge), poi col passare dei giorni ci siamo accorti che comunque le cose fuzionavano e adesso non ci faccio più caso. Si devo dire che sono stata molto fortunata, sia dal punto di vista fisico per quanto riguarda la ripresa che dal punto di vista umano per quanto riguarda i medici che ho incontrato e credo anche (ma questa è una mia convinzione) che questo stato di grazia, se così si può definire, sia anche dovuto al fatto che è stata applicata la terapia del dolore in post-operatorio e questo mi ha aiutata molto a recuperare sia fisicamente che mentalmente. La parte più dura forse è stato accettare "la feritona" come la chiamo Ale e Laura, ma adesso va molto meglio, quella che mi ha creato più problemi è stata la mancanza di una dieta specifica e quindi ho deciso di andare per esclusione in base alle mie nuove in/tolleranze, quindi è un continuo sperimentare.
Grazie ancora del benvenuto.

ah dimenticavo ho 38 anni!
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Vecchio 27-10-06, 12:00   #7
Francesco_to
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Sei stata trattata esattamente come lo sono stato io, difatti, credo di essere l'unico, a parte te , di poter dire di non aver sentito il minimo dolore nel post operatorio. Per farti un esempio, il dolore e il fastidio piu' forte che ho sentito.... è stato quello che dava il valvolone dove poi attaccavano le varie flebo. Stesso discorso per il fattore umano e per il marcamento a vista da parte dei medici dopo le dimissioni E' bello sentire che ci sono posti cosi..... io quasi mi vergognavo a dire queste cose....
Per quanto riguarda la dieta, seppur sono stato operato 15 anni fa, continuo a fare a meno ( mio malgrado ) delle verdure......
ciao e buona giornata
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Vecchio 27-10-06, 12:08   #8
Francesco_to
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.... se anche a te il taglio del primo strato di pelle è stato fatto con il laser e se invece dei punti esterni, ti hanno messo le graffette. tra tre anni nn si vedrà piu' niente. la mia ferita misurava 26 cm. per oltre 70 graffette...... e oggi nn si vede praticamente piu' nulla
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Vecchio 27-10-06, 13:14   #9
Antonellac
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Ciao Francesco, i miei fastidi più grossi nel post operatorio sono stati il sondino naso-gastrico che proprio non sopportavo e i due drenaggi, se ci ripenso sento ancora oggi la sensazione di due aghi infilati in pancia. Per quanto riguarda la ferita non ti so dire se il primo strato è stato tagliato con il laser, so che quando l'ho vista dopo due giorni e ho avuto due reazioni una dopo l'altre la prima stupore per le graffette che la chiudevano e la seconda di preoccupazione per l'aspetto e il chirurgo mi ha detto di non preoccuparmi che col tempo si sarebbe sistemato tutto! Infatti a distana di tre mesi in alcuni punti è come se invece di un taglio mi fossi solo "graffiata", mentre in altri va beh è ancora un po' bruttina a vedersi, ma poco importa, più passa il tempo e più mi rendo conto di essere stata molto fortunata, sotto ogni aspetto, per dirti il mio ge è salito in chirurgia praticamente tutti i giorni dopo l'operazione per sapere come andava e anche adesso so che posso contare su di loro in caso di necessità (anche se spero di averne bisogno il meno possibile!!!).
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Antonella
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Vecchio 27-10-06, 13:31   #10
Francesco_to
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tre mesi sono pochini..... ma da quello che dici, sembra che con te abbiano avuto tutte le accortezze del caso, anche sotto il profilo estetico. vedrai.che tra qualche anno nn si vedrà piu nulla.....
Francesco_to non è connesso  
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