Piacere di conoscervi

[Sarah]

Ciao ragazzi,
innanzitutto grazie per aver accolto la mia richiesta di iscrizione.
Ho 27 anni e sono nata e vivo a Palermo. Da 6 mesi mi hanno diagnosticato il Crohn e da quasi due anni la spondilite anchilosante...ma tutto comincia molti anni prima, un pò più di 10 anni fa dopo tanti problemi e un' appendicectomia.
Attualmente mi trattano con mesalazina, ( pillole, supposte e gel) Entocir, Azatioprina, fermenti lattici e faccio anche le infusioni di Infliximab.
Nei primi mesi dopo la diagnosi ho assunto anche Deltacortene prima, Medrol dopo, ma sono farmaci che non ho mai tollerato bene e dopo l'innalzamento delle transaminasi e altri effetti collaterali sono stati sospesi e mi si è proibito di farne uso.
Dopo circa tre mesi e mezzo dalla diagnosi, tolto anche il Medrol e i suoi effetti collaterali le cose sembravano migliorare, ma adesso sto nuovamente male... in più la spondilite si è riacutizzata mettendoci anche del suo... ad agosto avevo entrambe le ginocchia bloccate, non potevo camminare e non parliamo di anche caviglie e mani...
Per quanto riguarda il biologico, ho fatto la terza infusione la settimana scorsa, ma hanno dovuta sospenderla a metà perchè stavo male ... nausea, capogiri, cefalea e un pallore che faceva inviadia ad un cadavere...il mio gastrenterologo sta consultando un collega per vedere se è possibile sottopormi alla plasmaferesi ...
Che altro dire? Sono ormai quasi sei mesi che sto tra casa e ospedale, quest'anno mi sarei laureata in Logopedia ... una volta la vita era molto diversa, non sapevo davvero cosa significasse stare in casa, sebbene come vi ho detto all'inizio è da tempo che soffro di disturbi che hanno poi portato a queste diagnosi, ma ultimamente la vita è impossibile ...
Fin 'ora ho anche allontanato il confronto e non ho voluto parlare di me con nessuno, persino in ospedale evito di rispondere alle domande che mi vengono rivolte dagli altri pazienti ... sinceramente non so ancora dirvi cosa mi abbia spinto a scrivere su questo forum ... ciò che spero è di riuscire a trovare una cura efficace e farmi una ragione di questa situazione.

Grazie per l'ascolto e scusate se mi sono dilungata.

[Francesco_to]

Ciao e ben arrivata.
E' un vero peccato che hai dovuto sospendere la terza infusione di Infliximab perchè questo farmaco sta dando ottimi risultati, è anche vero che la terza infusione è la piu' difficile da superare, non entro nei dettagli chiedendoti se sono state prese tutte le precauzioni del caso , (fiala intramuscolo di antistaminico per evitare eggetti collaterali durante l'infusione , e una volta messo messa la flebo del farmaco. questa fatta andare , almeno per la prima ora e mezza , a goccia lentissima)
Parli della tecnica chiamata " plasmaferesi".. da quel poco che ne so è una metodica di circolazione extracorporea mediante separatore cellulare. Consente la separazione in vivo del plasma dal sangue e la sua sostituzione con liquido che viene scelto in base al caso clinico. Potrebbe darti qualche sollievo ma nn credo che possa essere qualcosa di risolutivo. Per quanto mi riguarda posso dirti che seguo la terapia Infliximab da 15 mesi con risultati + che positivi e che come te , alla terza infusione ho accusato dei malesseri, ma ho stretto i denti e a distanza di tanto tempo ne è valsa la pena. Non mi hanno mai proposto la tecnica del plasmaferesi .
Ciao e a presto, buona giornata

[BUGI]

Ciao Sarah e ben arrivata. Sono contenta che hai trovato in questo Forum lo spunto per parlare di te e dei tuoi problemi. Come vedrai sono gli stessi affrontati tutti i giorni da tanti di noi. Non siamo medici, quindi per l'aspetto farmacologico e strettamente clinico il principale punto di riferimento sara' sempre il gastro ma potrai sempre fare affidamento su di noi, se deciderai di restare, per un consiglio o il conforto di qualcuno che vive, o ha vissuto, le tue stesse esperienze.
Un saluto.

[chpaper]

Benvenuta Sarah
un abbraccio
come te assumo entocir 3 capsulette al giorno regolarmente da più di un anno oramai sto meglio la crisi è passata ma sono sempre piena di disturbi. dagli esami del sangue affettuati è risultato che ho un deficit al sistema immunitario.
chpaper

[andrea 71]

Ciao Sarah,felice di conoscerti...fatti forza e vedrai che le cose miglioreranno...SOno contento che hai scoperto il nostro forum,continua a scrivere e vedrai che conoscerai tanta gente simpatica e che ti sa veramente capire!!!!
A presto

[pam]

Ciao Sarah..benevnuta tra noi! Io mi sono iscritta due giorni fa e già mi sento meno sola..io ho una colite ulcerosa da 7 anni. Non aver paura di dire quello che hai.Cerca di spiegare l'esistenza di queste malattie.C'è ancora molta gente che le ignora! Le nostre malattie hanno ragione di esistere, anche se in un primo momento ci sembra innaccetabile, però fanno parte di noi.La diversità esiste in natura ed è per questo che non "possiamo" sentirci emarginati..è possibile vivere insieme ad altri purchè siano consapevoli dell'esistenza di alcune malattie. Quante cose insegnano queste malattie! Io non ricordo più com'era la mia vita prima ed è molto meglio non fare confronti..so che è difficile ma con il tempo comincerai ad essere più fiduciosa! Qui troverai molto sostegno..e si sa quando si è tanti ci sente più forti! in bocca al lupo per tutto

[CHICCA]

cara sarah non ti abbattere così, sappi che ti siamo vicini! tutti noi ci troviamo a combattere con il crohn e si sta male tantissimo, pensa che credo propio che passerò il Natale in ospedale, ma tutto è ammesso per cercare di trovare una cura adatta allo stato della malattia! NON DEMORDERE Ok!!!

[Sarah]

Vi ringrazio per i vostri messaggi e la vostra accoglienza. Spero di riuscire, insieme a voi, a fare un percorso umano che riesca a rendermi più tollerante e soprattutto a farmi sentire meno sola.
In realtà "sola" non lo sarei visto che mia sorella, poco più grande di me, vive la mia stessa situazione. Ma lei ha risposto molto bene alle cure e faticando duramente, ha elaborato molto bene la malattia.

Francesco_to, mi rincuora sapere che la terza infusione è stata difficile per tutti...avevo già mostrato gli stessi problemi anche alle prime due e io non avrei voluto interrompere la terapia quel giorno, ma i medici non hanno sentito ragioni. La quarta hanno deciso di somministrarmela in regime di ricovero ordinario e non in day - hospital e hanno preso in considerazione di "prepararmi" alla terapia in maniera diversa, ma ancora non mi hanno specificato come...comunque sì, la goccia è molto lenta, ma in genere invece della fiala intramuscolo, mi somministrano una fiala di cortisone, non appena aprono la flebo.

Bugi, grazie per la disponibilità e sì, mi auguro di rimanere con voi.

Chpaper, ricambio il tuo abbraccio. Io sin da piccola, avevo i valori dei globuli bianchi sempre più o meno alti. A volte dicevano fossero le tonsille e così ci han dato un bel taglio, ma a parte brevi periodi in cui sembravo migliorare, poi si ricominciava sempre a indagare di qua e di là per cercare di capire il perchè di questi valori. Ma non so se già allora tutto questo avesse a che fare con il crohn e con la spondilite...poi a 10 anni cominciarono i problemi all'appendice e solo 8 anni dopo circa, sono stata operata, ma le cose invece di migliorare peggiorarono e i bianchi erano sempre lì a far le bizze...

Andrea 71, grazie anche a te ... il piacere è mio e mi auguro di approfondire presto il dialogo con ognuno di voi!

Pam, spero di trovare anche io il giusto atteggiamento psicologico per far fronte a questa situazione e cercherò d'impegnarmi per smetterla di rimpiangere così tanto il passato. Crepi il lupo!

Chicca, grazie per l'energia che trasmetti! Io dovrei ricoverarmi la settimana prossima, ma certamente sarò fuori in poco tempo e quindi il Natale o trascorrerò qui a casa, con le persone che amo e senza le quali starei davvero molto peggio. Ti penserò tanto e complimenti, sei davvero piena di vita e di positività. Grazie ancora...

Grazie a tutti!

[chpaper]

Cara Sarah
ne hai passate veramente tante e a volte mi chiedo se ci meritiamo tutto questo malessere sei una persona molto carina e sensibile lo percipisco da come scrivi e ti esprimi. Credo che il tuo medico faccia bene a seguirti in ospedale avrai maggiori cure ed attenzioni questo è molto importante. Giovedì scorso ho subito in un'unica sessione gastro e colonscopia ero distrutta soprattutto fisicamente. Il lassativo di preparazione mi ha fatto venire la nausea ed a stento sono riuscita a trattenerlo.
Ti sono vicina capisco il tuo stato d'animo ti posso solo dire che non sei sola io e tutto il forum ti penseremo e saremo con te. E' poco lo so ma lo facciamo con il cuore.
chpaper

[Francesco_to]

Originalmente inviato da Sarah

Francesco_to, mi rincuora sapere che la terza infusione è stata difficile per tutti...avevo già mostrato gli stessi problemi anche alle prime due e io non avrei voluto interrompere la terapia quel giorno, ma i medici non hanno sentito ragioni. La quarta hanno deciso di somministrarmela in regime di ricovero ordinario e non in day - hospital e hanno preso in considerazione di "prepararmi" alla terapia in maniera diversa, ma ancora non mi hanno specificato come...comunque sì, la goccia è molto lenta, ma in genere invece della fiala intramuscolo, mi somministrano una fiala di cortisone, non appena aprono la flebo....

...... molto strano.... la fiala intramuscolo è un antistaminico che serve appositamente per evitare eventuali effetti malesseri e/o effetti collaterali durante/dopo l'infusione, questo procedimento fa parte del protocollo per l'uso del Remicade...
Stesso discorso per il cortisone " appena aprono la flebo"....