Azatioprina e: perdita di capelli, cistite ricorrente e herpes zoster

**Ory90** · 30-12-12, 20:51

Ragazzi... Sto iniziando a preoccuparmi seriamente. Ultimamente, da quando assumo azatioprina, ho notato 1) perdita di capelli 2) cistite ricorrente, praticamente ogni mese e 3) da una settimana un probabile Herpes zoster, conosciuto meglio come Fuoco di Sant'Antonio.
Qualcuno di voi ha avuto di questi problemi assumendo azatioprina? Io ne assumo 75 mg e ho iniziato da 25 mg a Marzo 2012.
Da Giugno ha iniziato a fare effetto. Ora mi trovo con frequenti episodi di cistite, i capelli mi stanno cadendo alla grande e ci mancava solo l'Herpes zoster (che non mi è stato diagnosticato ma che è molto probabile perché ne ho tutti i sintomi).
Sono davvero demoralizzata, perché non è possibile che per tenere a bada la RCU io debba scendere a compromessi.
Scegliere tra la mia salute intestinale e la mia salute fisica e psichica. Io non posso avere l'Herpes zoster a 22 anni!
Non posso perdere i capelli a 22 anni! Tutto ciò per l'azatioprina, sempre per l'azatioprina. O meglio: colpa di questa dannata RCU. Ragazzi, qualcuno di voi sa dirmi qualcosa in più? È capitata anche a voi qualcosa di simile?

Archangelo · 31-12-12, 08:11

Personalmente l'Aza l'ho sospesa subito, causa nausee, vomito, giramenti di testa e sbalzi di pressione.

L'azatioprina è un farmaco chemioterapico citotossico, il che vuol dire che agisce avvelenando alcune cellule, in questo caso i linfociti, perchè sono "malate" o per non permettergli di attaccare organi appena trapiantati.
Pur essendo tra i più leggeri immunosoppressori presenta tuttavia alcuni evidenti effetti collaterali, uno di questi è l'alopecia, perdita di capelli o peli, che però è reversibile; un altro effetto indesiderato sono le eruzioni cutanee; disturbi vari e dolori alle ossa, la lista insomma è piuttosto lunga.
Mi pare evidente che tu li stia accusando in pieno e l'unica cosa da fare è parlarne con il tuo GE, spiegargli bene i sintomi e valutare se è il caso di continuare con l'aza o di cambiare.

Purtroppo queste malattie richiedono una contropartita, cioè accettano le terapie, anche pesanti, ma esigono debilitazioni del fisico da qualche altra parte.

Insomma le cure non sono miracolose e si, bisogna scendere a compromessi!

E' lo scotto da pagare per stare bene con l'intestino. Però ciò non vuol dire che non ci siano valide alternative.
Azzeccare la giusta terapia, e per giusta si intende quella più efficace con il minor danno possibile, è una delle cose più difficili con queste patologie.
Vedrai che il tuo GE ne verrà a capo; esistono altri immunosoppressori.

**CatOnTheMoon** · 01-01-13, 19:17

Mi dispiace davvero. Io sono in cura con azatioprina da giugno 2011 e per fortuna, per ora, è un farmaco che tollero senza troppi sconvolgimenti.
Qualche problemino c'è, ma è il prezzo da pagare.
Di capelli ne perdevo a bizzeffe mentre ancora aspettavo una diagnosi, ora invece è una perdita normale.
Ho iniziato con 150 mg ed ora ne assumo 200 mg al giorno.
Spero che il tuo GE possa venirti presto in aiuto!

chiccabum · 01-01-13, 20:37

Io ho dovuto sospendere dopo 10 giorni di nausee e vertigini.
A qualcuno non dà problemi per altri un disastro! Senti il GE.

BabyJenks · 02-01-13, 14:16

Io ho notato che il Purinethol mi sta facendo cadere un sacco di capelli... va bene che io ne ho in quantità spropositata, ma... mia madre sostiene che più sono lunghi più cadono, io non credo e ho paura che sia il farmaco, non li ho mai persi così!

**Ory90** · 03-01-13, 00:01

Ragazzi, grazie a tutti, davvero. Oggi sono stata dal dermatologo che mi ha confermato l'Herpes Zoster. Per quanto riguarda i capelli, gli ho detto che assumo azatioprina e ne ha presi alcuni di quelli che cadevano spontaneamente e altri li ha tirati per mandarli in analisi e venerdì prossimo avrò il risultato.
Speriamo bene, davvero. Adesso devo comunicare al mio GE la diagnosi del dermatologo e vedere il da farsi. Sono piuttosto preoccupata, perché la prima terapia con mesalazina non bastava perché sono diventata steroidodipendente, questa con azatioprina sembra non andar bene (visto che perdo sangue da più di 10 giorni) e poi mi resta la terapia biologica e un'altra più pesante che adesso non ricordo. Qualcuno di voi sa che altre terapie ci sono? Ho una paura terribile della colectomia, vivo con il terrore che le terapie non funzionino e mi venga fatta una stomia. Chiara, posso chiederti cos'è il Purinethol?

BabyJenks · 04-01-13, 16:06

Ciao Ory, il Purinethol è un farmaco immunosoppressore simile all'Azatioprina, io lo prendo perchè intollerante a quest'ultima. Nel bugiardino c'è scritto chiaramente "caduta dei capelli" come effetto collaterale, ma qui non mi dà retta nessuno, figuriamoci andarli a fare esaminare! Che stress certe situazioni.
Mi dispiace che la terapia con Aza non stia funzionando, ma spesso i biologici sono una vera salvezza per molti di noi, quindi non terrorizzarti! Tanta gente che non ha avuto successo con gli immunosoppressori poi rinasce con i biologici! Per la stomia cerca di non pensarci, non fasciarti la testa prima di rompertela come si suol dire... la paura e normale ma le cose vanno affrontate soltanto se è il caso, non ci partire adesso!

simo68 · 06-01-13, 14:17

Anche io con aza da settembre.
Si, anche io ho notato la cosa dei capelli però devo dire che inizialmente è stata marcata la caduta, mentre ora la trovo nei limiti.
Piuttosto, qualcuno di voi soffre di forti mal di testa? Io li ho associati all'aza... ma sul bugiardino non ne parla per niente!

**Ory90** · 12-01-13, 18:50

Io ho sempre sofferto di mal di testa, ma da quando assumo l'azatioprina non ho notato né un aumento né una diminuzione. Stamattina ho avuto l'ennesima cistite. Sempre di sabato poi! Così non posso fare l'urinocoltura. Chi resiste senza farmaci fino a lunedì mattina? Devo contattare una ginecologa che mi ha consigliato il mio GE ma ho un po' paura, a essere sincera. Ieri invece sono stata dal dermatologo e ho ritirato l'esito dell'esame dei capelli. Ho il telogens effluvium acuto. Mi ha dato una cura da fare per 2 mesi e mi ha assicurato che a Pasqua avrò tanti capelli da sembrare una leonessa. L'Herpes Zoster sta passando e quando ho detto al mio GE che si trattava di fuoco di Sant'Antonio mi ha sospeso subito l'azafor e l'ha sostituita con 2 compresse di clipper al giorno. Quindi adesso assumo Mesalazina e costisone, da continuare per un'altra settimana. Oggi finisco la terapia per l'Herpes Zoster e continuerò ad assumere per 15 giorni un integratore per rinnovare il nervo che era stato colpito. Mah, ragazzi. La mia pazienza ha un limite e questo limite è stato abbondantemente superato, visto e considerato che ultimamente con l'azafor avevo di nuovo perdite di sangue, ma senza diarrea.

**CatOnTheMoon** · 12-01-13, 19:17

Ho ritirato l'altro giorno gli esami del sangue e delle urine e mi sa che ho la cistite anche io. Non ho sintomi particolari, ma hanno trovato batteri e come valore di leucociti ho 263.

30-12-12, 20:51	#1
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Azatioprina e: perdita di capelli, cistite ricorrente e herpes zoster Ragazzi... Sto iniziando a preoccuparmi seriamente. Ultimamente, da quando assumo azatioprina, ho notato 1) perdita di capelli 2) cistite ricorrente, praticamente ogni mese e 3) da una settimana un probabile Herpes zoster, conosciuto meglio come Fuoco di Sant'Antonio. Qualcuno di voi ha avuto di questi problemi assumendo azatioprina? Io ne assumo 75 mg e ho iniziato da 25 mg a Marzo 2012. Da Giugno ha iniziato a fare effetto. Ora mi trovo con frequenti episodi di cistite, i capelli mi stanno cadendo alla grande e ci mancava solo l'Herpes zoster (che non mi è stato diagnosticato ma che è molto probabile perché ne ho tutti i sintomi). Sono davvero demoralizzata, perché non è possibile che per tenere a bada la RCU io debba scendere a compromessi. Scegliere tra la mia salute intestinale e la mia salute fisica e psichica. Io non posso avere l'Herpes zoster a 22 anni! Non posso perdere i capelli a 22 anni! Tutto ciò per l'azatioprina, sempre per l'azatioprina. O meglio: colpa di questa dannata RCU. Ragazzi, qualcuno di voi sa dirmi qualcosa in più? È capitata anche a voi qualcosa di simile?

31-12-12, 08:11	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Personalmente l'Aza l'ho sospesa subito, causa nausee, vomito, giramenti di testa e sbalzi di pressione. L'azatioprina è un farmaco chemioterapico citotossico, il che vuol dire che agisce avvelenando alcune cellule, in questo caso i linfociti, perchè sono "malate" o per non permettergli di attaccare organi appena trapiantati. Pur essendo tra i più leggeri immunosoppressori presenta tuttavia alcuni evidenti effetti collaterali, uno di questi è l'alopecia, perdita di capelli o peli, che però è reversibile; un altro effetto indesiderato sono le eruzioni cutanee; disturbi vari e dolori alle ossa, la lista insomma è piuttosto lunga. Mi pare evidente che tu li stia accusando in pieno e l'unica cosa da fare è parlarne con il tuo GE, spiegargli bene i sintomi e valutare se è il caso di continuare con l'aza o di cambiare. Purtroppo queste malattie richiedono una contropartita, cioè accettano le terapie, anche pesanti, ma esigono debilitazioni del fisico da qualche altra parte. Insomma le cure non sono miracolose e si, bisogna scendere a compromessi! E' lo scotto da pagare per stare bene con l'intestino. Però ciò non vuol dire che non ci siano valide alternative. Azzeccare la giusta terapia, e per giusta si intende quella più efficace con il minor danno possibile, è una delle cose più difficili con queste patologie. Vedrai che il tuo GE ne verrà a capo; esistono altri immunosoppressori. __________________ *Andrea*

02-01-13, 14:16	#5
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Io ho notato che il Purinethol mi sta facendo cadere un sacco di capelli... va bene che io ne ho in quantità spropositata, ma... mia madre sostiene che più sono lunghi più cadono, io non credo e ho paura che sia il farmaco, non li ho mai persi così! __________________ *Chiara*

04-01-13, 16:06	#7
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Ciao Ory, il Purinethol è un farmaco immunosoppressore simile all'Azatioprina, io lo prendo perchè intollerante a quest'ultima. Nel bugiardino c'è scritto chiaramente "caduta dei capelli" come effetto collaterale, ma qui non mi dà retta nessuno, figuriamoci andarli a fare esaminare! Che stress certe situazioni. Mi dispiace che la terapia con Aza non stia funzionando, ma spesso i biologici sono una vera salvezza per molti di noi, quindi non terrorizzarti! Tanta gente che non ha avuto successo con gli immunosoppressori poi rinasce con i biologici! Per la stomia cerca di non pensarci, non fasciarti la testa prima di rompertela come si suol dire... la paura e normale ma le cose vanno affrontate soltanto se è il caso, non ci partire adesso! __________________ *Chiara*

01-01-13, 19:17	#3
CatOnTheMoon Tutor Data registrazione: 09-03-11 Località: Milano Messaggi: 234	Mi dispiace davvero. Io sono in cura con azatioprina da giugno 2011 e per fortuna, per ora, è un farmaco che tollero senza troppi sconvolgimenti. Qualche problemino c'è, ma è il prezzo da pagare. Di capelli ne perdevo a bizzeffe mentre ancora aspettavo una diagnosi, ora invece è una perdita normale. Ho iniziato con 150 mg ed ora ne assumo 200 mg al giorno. Spero che il tuo GE possa venirti presto in aiuto!

01-01-13, 20:37	#4
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Io ho dovuto sospendere dopo 10 giorni di nausee e vertigini. A qualcuno non dà problemi per altri un disastro! Senti il GE.

03-01-13, 00:01	#6
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ragazzi, grazie a tutti, davvero. Oggi sono stata dal dermatologo che mi ha confermato l'Herpes Zoster. Per quanto riguarda i capelli, gli ho detto che assumo azatioprina e ne ha presi alcuni di quelli che cadevano spontaneamente e altri li ha tirati per mandarli in analisi e venerdì prossimo avrò il risultato. Speriamo bene, davvero. Adesso devo comunicare al mio GE la diagnosi del dermatologo e vedere il da farsi. Sono piuttosto preoccupata, perché la prima terapia con mesalazina non bastava perché sono diventata steroidodipendente, questa con azatioprina sembra non andar bene (visto che perdo sangue da più di 10 giorni) e poi mi resta la terapia biologica e un'altra più pesante che adesso non ricordo. Qualcuno di voi sa che altre terapie ci sono? Ho una paura terribile della colectomia, vivo con il terrore che le terapie non funzionino e mi venga fatta una stomia. Chiara, posso chiederti cos'è il Purinethol?

06-01-13, 14:17	#8
simo68 Socio Assiduo Data registrazione: 10-02-12 Località: centro Italia Messaggi: 80	Anche io con aza da settembre. Si, anche io ho notato la cosa dei capelli però devo dire che inizialmente è stata marcata la caduta, mentre ora la trovo nei limiti. Piuttosto, qualcuno di voi soffre di forti mal di testa? Io li ho associati all'aza... ma sul bugiardino non ne parla per niente!

12-01-13, 18:50	#9
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Io ho sempre sofferto di mal di testa, ma da quando assumo l'azatioprina non ho notato né un aumento né una diminuzione. Stamattina ho avuto l'ennesima cistite. Sempre di sabato poi! Così non posso fare l'urinocoltura. Chi resiste senza farmaci fino a lunedì mattina? Devo contattare una ginecologa che mi ha consigliato il mio GE ma ho un po' paura, a essere sincera. Ieri invece sono stata dal dermatologo e ho ritirato l'esito dell'esame dei capelli. Ho il telogens effluvium acuto. Mi ha dato una cura da fare per 2 mesi e mi ha assicurato che a Pasqua avrò tanti capelli da sembrare una leonessa. L'Herpes Zoster sta passando e quando ho detto al mio GE che si trattava di fuoco di Sant'Antonio mi ha sospeso subito l'azafor e l'ha sostituita con 2 compresse di clipper al giorno. Quindi adesso assumo Mesalazina e costisone, da continuare per un'altra settimana. Oggi finisco la terapia per l'Herpes Zoster e continuerò ad assumere per 15 giorni un integratore per rinnovare il nervo che era stato colpito. Mah, ragazzi. La mia pazienza ha un limite e questo limite è stato abbondantemente superato, visto e considerato che ultimamente con l'azafor avevo di nuovo perdite di sangue, ma senza diarrea.

12-01-13, 19:17	#10
CatOnTheMoon Tutor Data registrazione: 09-03-11 Località: Milano Messaggi: 234	Ho ritirato l'altro giorno gli esami del sangue e delle urine e mi sa che ho la cistite anche io. Non ho sintomi particolari, ma hanno trovato batteri e come valore di leucociti ho 263.