Rcu: sempre intervento?

Jade · 17-09-16, 16:30

Ciao a tutti , da poco convivo con questa malattia e ancora non so bene come gestirla e questo mi preoccupa tanto. Vi stimo tanto perché state affrontando tutto questo con grande coraggio. Visto che ho letto spesso post su questo argomento ....volevo chiedervi se prima o poi tutti noi malati di rcu andremo in contro a questo tipo ti intervento? :mhm:

bema71 · 18-09-16, 14:45

Ho la RCU da 25 anni, non ho subito nessun intervento. Si può adeguatamente tenere la malattia sotto controllo con l'uso di farmaci. Almeno per quel che mi riguarda, direi di no.

giada · 23-09-16, 06:17

Stai serena, mille riacutizzazioni e parecchi ricoveri ma nessun intervento. Controlli periodici e farmaci, mi raccomando i primi, io sono ancora con tutti i miei cm di intestino a raccontarla per questo...poi non si sa mai nella vita, vivi alla giornata. In bocca al lupo.

RCU71 · 25-09-16, 23:25

Salve Jade, posso confermarti anche io che il nostro destino non ci riserva necessariamente l'intervento chierurgico.

Ho una zia acquisita (quindi escluderei la familarità nel mio caso) che, quando avevo 12 anni e mi fu diagnosticata per la prima volta la RCU, lei già ne soffriva, ed oggi, a distanza di 33 anni, non solo non ha subito nessun intervento chirurgico ma sta anche molto meglio di me.

Un consiglio che posso darti è di evitare il più possibile le arrabbiature, sono come veleno per noi, l'ho riscontrato in più occasioni. Ricordo che diversi anni fa, quando, contro la mia volontà, rimanevo coinvolto in costanti situazioni di liti (senza tregua, proprio in famiglia purtroppo) nessun farmaco riusciva ad alleviare la sofferenza dovuta ad una RCU impazzita, oltre 50 mg al giorno di cortisone sembravano acqua fresca ed ad un certo punto il mio medico (che non sapeva del disagio familiare di quel periodo) mi fece fare una colonscopia d'urgenza con la quasi convonzione di trovare qualcosa di brutto e invece si trattava della consueta RCU che non rispondeva ai farmaci a causa di quelle arrabbiature quotidiane, ed ancora oggi, anche se sono passati svariati anni, ne sto pagando le conseguenze.

Quindi, mi raccomando, se riuscirai a trascorrere una vita il più serenamente possibile almeno con i tuoi cari, evitando liti superflue, darai un valido aiuto al tuo organismo a recepire l'effetto dei farmaci e a limitarne l'uso.

Augurandoti tanta serenità ti invito a portare pazienza e a non disperare mai, vedrai che con la minima cura farmacologica ed eliminando o escludendo quegli alimenti che riscontrerai essere più dannosi per te, riuscirai a tenete sotto controllo la situazione con il minimo sforzo e a condurre una vita normalissima.

Buona serata e a risentirci presto.
Christian

Jade · 26-09-16, 11:06

Grazie ragazzi per le vostre risposte incoraggianti. Il bello di questo forum è che ci si sente meno soli nel dover affrontare queste fastidiose malattie. Auguro anche a voi molta serenità nell'affrontare tutte le sfide della vita .
P.S. Christian, per fortuna ho un carattere abbastanza tranquillo!

RCU71 · 26-09-16, 16:07

Ciao Jade, posso assicurarti che anche io sono un tipo, no tranquillo, di più, tranquillissimo, sto sempre attento a quello che faccio e dico per evitare, anche in buona fede, di turbare chi mi sta vicino, sia a casa che a lavoro, addirittura, alla mia famiglia, non dico mai neanche se sto malissimo per non trasmettere anche a loro ansie e preoccupazioni, ma putroppo se proprio le persone più vicine non vogliono capire che la miglior medicina per noi è stare sereni con loro, e, credimi, non sto esagerando, ci ritroveremo a combattere una battaglia persa già in partenza.
Considera che io, proprio per inconvenienti di questo tipo, sono diventato un cortisonicodipendente. All'inizio il cortisone era un salvagente su cui contare nei momenti più bui, nel giro di pochi giorni si tornava vivere normalmemte e si sospendeva, invece ora, dopo, penso, 6 o 7 anni di 15 mg. al giorno (tutti i giorni) di Clipper riesco a rendere la mia vita appena sopportabile, ma mi sento sempre in billico, sul filo del rasoio insomma. Inoltre, già da un paio di anni mi è stata diagnisticata anche una importante forma di osteoporosi (uno dei maggiori effetti collaterali del cortisone) che neanche con una cura mirata riesco a risolvere.

Per concludere, cara Jade, mi fa tanto piacere sapere che anche tu hai un carattere tranquillo e mi raccomando, fai sempre il possibile per tutelare questo tuo pregio. Le regole del forum non prevedono l'uso di faccine, quindi te lo scrivo: "ti mando un sorriso".

NB: scusatemi se ogni tanto mi sfogo anche un po, ma in vita mia non ho mai avuto il coraggio di parlarne con nessun amico per paura di non essere compreso, cosa che sicuramente non potrà accadere con voi. Vi ringrazio per la pazienza.

17-09-16, 16:30	#1
Jade Socio Assiduo Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 59	Rcu: sempre intervento? Ciao a tutti , da poco convivo con questa malattia e ancora non so bene come gestirla e questo mi preoccupa tanto. Vi stimo tanto perché state affrontando tutto questo con grande coraggio. Visto che ho letto spesso post su questo argomento ....volevo chiedervi se prima o poi tutti noi malati di rcu andremo in contro a questo tipo ti intervento? :mhm:

18-09-16, 14:45	#2
bema71 Visitatore Data registrazione: 14-04-10 Messaggi: 27	Ho la RCU da 25 anni, non ho subito nessun intervento. Si può adeguatamente tenere la malattia sotto controllo con l'uso di farmaci. Almeno per quel che mi riguarda, direi di no.

23-09-16, 06:17	#3
giada Visitatore Data registrazione: 13-12-12 Messaggi: 29	Stai serena, mille riacutizzazioni e parecchi ricoveri ma nessun intervento. Controlli periodici e farmaci, mi raccomando i primi, io sono ancora con tutti i miei cm di intestino a raccontarla per questo...poi non si sa mai nella vita, vivi alla giornata. In bocca al lupo.

25-09-16, 23:25	#4
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Salve Jade, posso confermarti anche io che il nostro destino non ci riserva necessariamente l'intervento chierurgico. Ho una zia acquisita (quindi escluderei la familarità nel mio caso) che, quando avevo 12 anni e mi fu diagnosticata per la prima volta la RCU, lei già ne soffriva, ed oggi, a distanza di 33 anni, non solo non ha subito nessun intervento chirurgico ma sta anche molto meglio di me. Un consiglio che posso darti è di evitare il più possibile le arrabbiature, sono come veleno per noi, l'ho riscontrato in più occasioni. Ricordo che diversi anni fa, quando, contro la mia volontà, rimanevo coinvolto in costanti situazioni di liti (senza tregua, proprio in famiglia purtroppo) nessun farmaco riusciva ad alleviare la sofferenza dovuta ad una RCU impazzita, oltre 50 mg al giorno di cortisone sembravano acqua fresca ed ad un certo punto il mio medico (che non sapeva del disagio familiare di quel periodo) mi fece fare una colonscopia d'urgenza con la quasi convonzione di trovare qualcosa di brutto e invece si trattava della consueta RCU che non rispondeva ai farmaci a causa di quelle arrabbiature quotidiane, ed ancora oggi, anche se sono passati svariati anni, ne sto pagando le conseguenze. Quindi, mi raccomando, se riuscirai a trascorrere una vita il più serenamente possibile almeno con i tuoi cari, evitando liti superflue, darai un valido aiuto al tuo organismo a recepire l'effetto dei farmaci e a limitarne l'uso. Augurandoti tanta serenità ti invito a portare pazienza e a non disperare mai, vedrai che con la minima cura farmacologica ed eliminando o escludendo quegli alimenti che riscontrerai essere più dannosi per te, riuscirai a tenete sotto controllo la situazione con il minimo sforzo e a condurre una vita normalissima. Buona serata e a risentirci presto. Christian

26-09-16, 11:06	#5
Jade Socio Assiduo Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 59	Grazie ragazzi per le vostre risposte incoraggianti. Il bello di questo forum è che ci si sente meno soli nel dover affrontare queste fastidiose malattie. Auguro anche a voi molta serenità nell'affrontare tutte le sfide della vita . P.S. Christian, per fortuna ho un carattere abbastanza tranquillo!

26-09-16, 16:07	#6
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Ciao Jade, posso assicurarti che anche io sono un tipo, no tranquillo, di più, tranquillissimo, sto sempre attento a quello che faccio e dico per evitare, anche in buona fede, di turbare chi mi sta vicino, sia a casa che a lavoro, addirittura, alla mia famiglia, non dico mai neanche se sto malissimo per non trasmettere anche a loro ansie e preoccupazioni, ma putroppo se proprio le persone più vicine non vogliono capire che la miglior medicina per noi è stare sereni con loro, e, credimi, non sto esagerando, ci ritroveremo a combattere una battaglia persa già in partenza. Considera che io, proprio per inconvenienti di questo tipo, sono diventato un cortisonicodipendente. All'inizio il cortisone era un salvagente su cui contare nei momenti più bui, nel giro di pochi giorni si tornava vivere normalmemte e si sospendeva, invece ora, dopo, penso, 6 o 7 anni di 15 mg. al giorno (tutti i giorni) di Clipper riesco a rendere la mia vita appena sopportabile, ma mi sento sempre in billico, sul filo del rasoio insomma. Inoltre, già da un paio di anni mi è stata diagnisticata anche una importante forma di osteoporosi (uno dei maggiori effetti collaterali del cortisone) che neanche con una cura mirata riesco a risolvere. Per concludere, cara Jade, mi fa tanto piacere sapere che anche tu hai un carattere tranquillo e mi raccomando, fai sempre il possibile per tutelare questo tuo pregio. Le regole del forum non prevedono l'uso di faccine, quindi te lo scrivo: "ti mando un sorriso". NB: scusatemi se ogni tanto mi sfogo anche un po, ma in vita mia non ho mai avuto il coraggio di parlarne con nessun amico per paura di non essere compreso, cosa che sicuramente non potrà accadere con voi. Vi ringrazio per la pazienza.