Presentazione

bert · 23-06-17, 00:09

Ciao a tutti,
sono un ragazzo, 23 anni, RCU da 7.
Le sto provando tutte da tempo, a partire da steroidi e mesalazina in tutte le forme, azatioprina, infliximab (remicade), goliumab (simponi), e da qualche mese ho iniziato con vedolizumab (entyvio), ma nulla di tutto ciò sembra avere gli effetti sperati. Da tre mesi inoltre sto seguendo la dieta SCD (Specific Carbohydrate Diet), che sembra andare molto negli USA (sapendo bene l'Inglese mi posso informare anche su forum in inglese). Sembra dare qualche risultato, ma comunque le scariche sono molte e la qualità della vita non ottimale. L'ultima spiaggia sarà provare l'FMT (trapianto fecale) fatto in casa, visto che a quanto pare qui in Italia non ne vogliono proprio sapere di farlo in ospedale per le RCU. Se anche questo non funziona, penso che dovrò passare all'operazione. Onestamente l'operazione in sè non mi preoccupa molto, però mi preoccupa la consapevolezza che non avrò mai una qualità della vita "normale" dopo di essa, mentre se trovassi il farmaco o la dieta giusta sono convinto che potrei risolvere i miei problemi in modo più semplice e totale.
Forse mi sono dilungato un po' tanto... Faccio mille auguri a tutti, e spero che quei santi ricercatori troveranno una vera cura il prima possibile.

23-06-17, 00:09	#1
bert Occasionale Data registrazione: 22-06-17 Messaggi: 1	Presentazione Ciao a tutti, sono un ragazzo, 23 anni, RCU da 7. Le sto provando tutte da tempo, a partire da steroidi e mesalazina in tutte le forme, azatioprina, infliximab (remicade), goliumab (simponi), e da qualche mese ho iniziato con vedolizumab (entyvio), ma nulla di tutto ciò sembra avere gli effetti sperati. Da tre mesi inoltre sto seguendo la dieta SCD (Specific Carbohydrate Diet), che sembra andare molto negli USA (sapendo bene l'Inglese mi posso informare anche su forum in inglese). Sembra dare qualche risultato, ma comunque le scariche sono molte e la qualità della vita non ottimale. L'ultima spiaggia sarà provare l'FMT (trapianto fecale) fatto in casa, visto che a quanto pare qui in Italia non ne vogliono proprio sapere di farlo in ospedale per le RCU. Se anche questo non funziona, penso che dovrò passare all'operazione. Onestamente l'operazione in sè non mi preoccupa molto, però mi preoccupa la consapevolezza che non avrò mai una qualità della vita "normale" dopo di essa, mentre se trovassi il farmaco o la dieta giusta sono convinto che potrei risolvere i miei problemi in modo più semplice e totale. Forse mi sono dilungato un po' tanto... Faccio mille auguri a tutti, e spero che quei santi ricercatori troveranno una vera cura il prima possibile.