Mi presento.

Tozzy · 17-03-17, 12:45

Ciao a tutti mi chiamo Francesco. Ho 26 anni e soffro di RCU da 10.

Premetto che la mia vita non è mai stata "sana" (fumo, alcolici, dieta scorretta) ma non ho mai ecceduto in niente. Il classico ragazzo adolescente sportivo e nerd che cerca di vivere i migliori anni della sua vita.

Non serve che sottolinei quante colon, cortisone e ricoveri ho dovuto sopportare, poichè penso siano all'ordine del giorno per chi ha queste patologie.

E' iniziato tutto con clipper accompagnato dalla mesalazina a basso dosaggio.
Bene un periodo ma recuperato subito dopo con degli ingressi extra al bagno.

Nel 2010 spunta fuori l'Azatioprina. Wow funziona!
Nel 2012 vengo ricoverato per trombosi alla giugulare, faringite acuta, febbre, condilomi, citomegalovirus e reazione allergica all'eparina. Penso di essere quasi morto e la cosa che fa più ridere che la RCU era l'unico problema che non manifestavo. Beh funzionava davvero.

Passato a fatica il periodo, abolendo definitivamente l'Aza, sono passato alle soli dosi di mesalazina però molto più potenti rispetto alle precedenti.
Vivo un bel periodo fino a che nel 2014 con i soliti esami del caso mi trovano la creatinina a 3.9, decretando così un'insufficienza renale cronica e la fine della mesalazina.

Vivo bene con i benefici del cortisone per più di un anno chiedendomi se alla fine la RCU esistesse davvero poichè erano cinque anni che non avevo più sue notizie.
Tempo qualche mese dopo la sospensione del cortisone ed eccola! Mi mancava.

Vengo a sapere dei farmaci biologici in particolare del Golimumab ma lo rifiuto perchè da li a breve avrebbero commercializzato Entyvio.
Dopo metà anno e dopo aver perso il lavoro per troppa malattia ho iniziato questa terapia.
Ora non fumo e non seguo diete particolari e da poco ho fatto la terza infuzione di Entyvio. Sembrerebbe darmi un pò più di forza e un pò meno gite in bagno ma sono ancora lontano dallo star bene. Staremo a vedere.

E' dimostrato che siamo tutti diversi e ognuno di noi può riscontrare benefici laddove altri non ne hanno avuti. Perciò mai disperare.

Io sono Veneto precisamente di Treviso, se qualcuno volesse confrontarsi o solo parlare io sono più che disponibile per aiutarci.

Grazie. Francesco.

17-03-17, 12:45	#1
Tozzy Occasionale Data registrazione: 17-03-17 Messaggi: 1	Mi presento. Ciao a tutti mi chiamo Francesco. Ho 26 anni e soffro di RCU da 10. Premetto che la mia vita non è mai stata "sana" (fumo, alcolici, dieta scorretta) ma non ho mai ecceduto in niente. Il classico ragazzo adolescente sportivo e nerd che cerca di vivere i migliori anni della sua vita. Non serve che sottolinei quante colon, cortisone e ricoveri ho dovuto sopportare, poichè penso siano all'ordine del giorno per chi ha queste patologie. E' iniziato tutto con clipper accompagnato dalla mesalazina a basso dosaggio. Bene un periodo ma recuperato subito dopo con degli ingressi extra al bagno. Nel 2010 spunta fuori l'Azatioprina. Wow funziona! Nel 2012 vengo ricoverato per trombosi alla giugulare, faringite acuta, febbre, condilomi, citomegalovirus e reazione allergica all'eparina. Penso di essere quasi morto e la cosa che fa più ridere che la RCU era l'unico problema che non manifestavo. Beh funzionava davvero. Passato a fatica il periodo, abolendo definitivamente l'Aza, sono passato alle soli dosi di mesalazina però molto più potenti rispetto alle precedenti. Vivo un bel periodo fino a che nel 2014 con i soliti esami del caso mi trovano la creatinina a 3.9, decretando così un'insufficienza renale cronica e la fine della mesalazina. Vivo bene con i benefici del cortisone per più di un anno chiedendomi se alla fine la RCU esistesse davvero poichè erano cinque anni che non avevo più sue notizie. Tempo qualche mese dopo la sospensione del cortisone ed eccola! Mi mancava. Vengo a sapere dei farmaci biologici in particolare del Golimumab ma lo rifiuto perchè da li a breve avrebbero commercializzato Entyvio. Dopo metà anno e dopo aver perso il lavoro per troppa malattia ho iniziato questa terapia. Ora non fumo e non seguo diete particolari e da poco ho fatto la terza infuzione di Entyvio. Sembrerebbe darmi un pò più di forza e un pò meno gite in bagno ma sono ancora lontano dallo star bene. Staremo a vedere. E' dimostrato che siamo tutti diversi e ognuno di noi può riscontrare benefici laddove altri non ne hanno avuti. Perciò mai disperare. Io sono Veneto precisamente di Treviso, se qualcuno volesse confrontarsi o solo parlare io sono più che disponibile per aiutarci. Grazie. Francesco.