Permessi dal lavoro per esami clinici

[Damien]

Buongiorno a tutti,
ho provato a leggere le varie discussioni in merito a invalidità ed agevolazioni ma sinceramente non ci ho capito molto, quindi scusate in anticipo se farò domande già poste.
Io soffro di RCU e mio marito di Crohn e il nostro problema, è sempre stato quello di essere costretti a prenderci dei permessi retribuiti per andare a fare le varie analisi, endoscopie e relativa preparazione, visite gastroenterologiche e voi sapete che non sono poche ogni anno!
Non mi è mai sembrato giusto dover ricorrere ai permessi, soprattutto mi fa infuriare dover "spiegare" in ufficio il motivo, ma nemmeno si può mandare il certificato medico in ditta in queste occasioni.
Voi come fate? Quali sono le agevolazioni per i malati cronici come noi (legge 104 o altra)? E' comunque consigliabile fare la visita per l'invalidità? Noi due non siamo casi gravissimi (la cosa più grave è che "viaggiamo in coppia"), quindi qualcuno sa quali potrebbero essere le agevolazioni per eventuali percentuali di invalidità basse?
Purtroppo i medici di base sono poco informati, quando ho scoperto la malattia non sapevo neanche che mi spettava l'esenzione 009, poi cambiando medico e, per fortuna, sono stata informata che potevo ottenerla.
Attendo vostri suggerimenti.
Daniela